"Zespół Marfana i marfanopodobne choroby tkanki łącznej" - nazwa grupy na facebooku - https://www.facebook.com/groups/marfanpolska

I to jest dobra informacja, aż szkoda, że nie mam tam konta.

Ja też nie udzielam się na facebooku

Odbyło się nasze pierwsze spotkanie i konferencja pod hasłem „Zdrowie Dzieci” zorganizowane przez warszawskie Koło Stowarzyszenia Marfan Polska. Zapraszamy do obejrzenia materiałów wideo na: http://marfan.pl/media-galeria

Dzięki, mój syn /z. marfana/ mieszka i pracuje w Warszawie, niestety nie był

Wszystkie materiały z konferencji są też na kanale youtube - na telefonach dużo łatwiej korzystać. Ktoś zmienił mój poprzedni post tutaj więc wklejam linka raz jeszcze: https://www.youtube.com/channel/UCoic3W ... MkQ/videos Pojawiają się też co tydzień fragmenty wywiadu z kardiochirurgiem i planowane są też inne podobne materiały.

Pewnie administrator. Moderatorom odebrano możliwość moderowania czatu. (Odp.admina:Tak, zmieniłem, bo link był do pojedyńczego filmu na Youtube. W ustawieniach konfiguracji czata nie ma możliwości jego moderowania przez moderatorów.)

Przesyłam życzenia zdrowych i spokojnych świąt Bożego Narodzenia oraz wszelkiej pomyślności w Nowym 2019 Roku

Dzien dobry. Czy Zespołowi Marfana zawsze towarzyszy wada wzroku? U córki w trakcie diagnozy przyczyn bólu kolan , została wysunięta teza o Zespole Marfana. Nie wiem za bardzo gdzie się zwrócić żeby taką diagnozę potwierdzić bądź wykluczyć

tasza70 - nie zawsze zespołowi marfana towarzyszy wada wzroku - ja mam sokoli wzrok, ostatnio okulista aż był zdziwiony że przy marfanie można mieć takie oczy jak moje. Nie wiem skąd jesteście i w jakim rejonie lekarzy poszukujecie. Jest na facebooku grupa marfanowska, w której można znaleźć mnóstwo namiarów na lekarzy i wskazówek. Jeśli masz konto na facebooku to zapraszam tam - tutaj mało osób już bywa.