www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!
Facebook - Grupa Forum Marfan Polska

Szukaj na Forum

Witam w imieniu 3 letniej córki :)

...czyli specjalny dział, w którym możecie się napisać kilka słów o sobie

Postprzez Neśka » 15 cze 2016, o 21:00

Witam wszystkich bardzo serdecznie.

Zostanę tu z pewnością na dłużej ze względu na córkę. Niedawno skończyła 3 lata, urodziła się z obniżonym napięciem, ułożeniową szpotawością stóp i charakterystyczną marfanoidalną budową ciała. Na szczęście serduszko jest w porządku, oczy prawdopodobnie też (nie daje sobie zbadać), ale największy problem jest z wiotkością stawów oraz słabością mięśni. Jesteśmy tuż po wynikach kariotypu (prawidłowy) i genetyk zasugerował (hmm... potwierdził moje przypuszczenia), że cechy córki wskazują na jakieś zaburzenia tkanki łącznej (Marfan lub EDS), ale że jest mała i nie ma cech związanych z układem sercowym, to pozostaje nam na razie obserwacja. Na trop Marfana trafiliśmy rok temu i zaczęliśmy szukać w tym kierunku przyczyny jej zaburzeń.

Diagnoza diagnozą, ale ze względu na to, że jakoś musi funkcjonować w otoczeniu, mam nadzieję, że zdobędę tu jakieś informacje na temat tego jak pomóc jej w rozwoju.

Jesteśmy z Podbeskidzia.
Pozdrawiamy.
Neśka
Nowicjusz
 
Posty: 2
Dołączył(a): 29 wrz 2014, o 22:19
Lokalizacja: śląskie

Postprzez dana_meadbh » 16 cze 2016, o 05:35

Witaj, rozgość się na forum. U mojej córki rozpoznano ZM jak miała 6 lat. W tej chwili ma już 19 lat i poza wiotkością stawów, nie ma większych dolegliwości.
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 984
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Mewa » 22 cze 2016, o 22:26

Witaj. Mój synek ma dwa i pół roczku. Też urodził się wiotkie. Na początku stosowaliśmy masaż shantala ,a gdy mały miał koło roczku zaczęliśmy chodzić na basen. I polecam basen zwłaszcza na mięśnie grzbietu. Pozdrawiam
Avatar użytkownika
Mewa
Nowicjusz
 
Posty: 11
Dołączył(a): 6 sty 2014, o 19:30

Postprzez jimmysgirl » 23 sie 2016, o 11:48

Witajcie drogie Mamy. Ja mam dwoje dzieci z potwierdzonym grnetycznie ZM. Syn 3 lata bez cech, córka 5,5 roku ma przeprosty i wiotkosc, ale największe spektrum dotyczy serca-ma poszerzenie lewego serca i opuszki aorty, niedomykalnosc zastawki trojdzielnej i aortalnej 2 stopnia. Bierze betabloker-propranolol od roku i rzeczywiscie od roku zatrzymaly się jej poszerzenia w sercu. Jestesmy z Warszawy, pod opieką Szpitala Pediatrycznego WUM na Żwirki/Banacha.
Dzieci odziedziczyły ZM po ojcu, ktory poza wadą wzroku rowniez najwięcej problemow ma z seduchem.

Napiszcie jak i gdzie są prowadzone Wasze dzieci, jakie biorą leki.
Szczęśliwa żona i matka Marfanów :)
jimmysgirl
Nowicjusz
 
Posty: 18
Dołączył(a): 14 sie 2016, o 22:38

Postprzez Marina » 23 sie 2016, o 12:49

Witam,

mój syn ma podejrzenie ZM, jestesmy prowadzeni przez kardiologa w Rzeszowie, a za tydzień będzie operowany na tętniaka aorty 46 mm w Zabrzu, leki jakie zażywa to: Metocard i Valsacor.

Pozdrawiam,
Marzena
Marina
Nowicjusz
 
Posty: 22
Dołączył(a): 7 lip 2016, o 06:56

Postprzez dana_meadbh » 24 sie 2016, o 08:37

W jaki wieku jest syn?
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 984
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Marina » 24 sie 2016, o 11:46

syn ma 8 lat.

Pozdrawiam,
Marzena
Marina
Nowicjusz
 
Posty: 22
Dołączył(a): 7 lip 2016, o 06:56

Postprzez dana_meadbh » 24 sie 2016, o 12:38

Trzymajcie się i dajcie znać jak poszła operacja.
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 984
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Marina » 24 sie 2016, o 13:25

Dziękujemy, na pewno podzielę się z wszystkimi tą informacją na forum.

Pozdrawiam,
Marzena
Marina
Nowicjusz
 
Posty: 22
Dołączył(a): 7 lip 2016, o 06:56

Postprzez jimmysgirl » 23 paź 2017, o 10:27

Marina minęło już dużo czasu, może mogłabyś napisać, jak przebiegła operacja Twojego syna?
Szczęśliwa żona i matka Marfanów :)
jimmysgirl
Nowicjusz
 
Posty: 18
Dołączył(a): 14 sie 2016, o 22:38


Powrót do To My

  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 2 użytkowników
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 2 gości (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 2 gości