Cześć,
mam stwierdzonego Marfana od urodzenia i na dzień dzisiejszy jedyne co mi dolega, to powikłanie po operacji na oczy.
Jednak mój pierwszy wpis będzie o moim tacie. 2 i pół roku temu trafił do szpitala USK w Białymstoku z ostrym rozwarstwieniem aorty zstępującej. Wstawili mi stent w odcinku największego rozwarstwienia. Okazało się też, że ma tętniaka w jamie brzusznej. Pół roku temu zdecydowano podjąć się naprawienia reszty rozwarstwienia i zabezpieczenia tętniaka w asyście jakiegoś profesora z Niemczech (wybaczcie, ale nie pamiętam nazwiska) jednak skończyło się to tylko na zabezpieczeniu rozwarstwienia, a tętniak wciąż tam jest. Niedawno tata miał robione nowe TK i tętniak pomału rośnie.
We wtorek tata przyjeżdża do szpitala przy Banacha w Warszawie na konsultację do dr Jakimowicza.
W między czasie natrafiłam na publikację dr Schepensa i opinie od znajomych lekarzy, że Marfanów obecnie skutecznie leczy się jedynie w Holandii i Belgii. Czytając artykuły i oglądając wystąpienia dr Schepensa, jestem w stanie w to uwierzyć. Czy ktoś może mi pomóc, podpowiedzieć, jak można skonsultować przypadek taty z dr Schepensem? Sytuacja u taty jest dość poważna, ale jest na prawdę dobrego zdrowia i dlatego chciałabym spróbować zrobić coś, aby miał szansę na operację faktycznie u osoby, która wie co to zespół Marfana i potrafi z nim pracować, a nie modlić się, żeby się tu udało, a później zadręczać się, że mogłam walczyć o lepszą i bardziej wykwalifikowaną opiekę.
Bardzo proszę o każdą pomoc, jaką możecie mi zaoferować.
Pozdrawiam serdecznie,
Karolina
