www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Rodzina z Marfanem

...czyli specjalny dział, w którym możecie się napisać kilka słów o sobie

Postprzez karolakarpk » 2 gru 2018, o 14:11

Cześć,
mam stwierdzonego Marfana od urodzenia i na dzień dzisiejszy jedyne co mi dolega, to powikłanie po operacji na oczy.

Jednak mój pierwszy wpis będzie o moim tacie. 2 i pół roku temu trafił do szpitala USK w Białymstoku z ostrym rozwarstwieniem aorty zstępującej. Wstawili mi stent w odcinku największego rozwarstwienia. Okazało się też, że ma tętniaka w jamie brzusznej. Pół roku temu zdecydowano podjąć się naprawienia reszty rozwarstwienia i zabezpieczenia tętniaka w asyście jakiegoś profesora z Niemczech (wybaczcie, ale nie pamiętam nazwiska) jednak skończyło się to tylko na zabezpieczeniu rozwarstwienia, a tętniak wciąż tam jest. Niedawno tata miał robione nowe TK i tętniak pomału rośnie.
We wtorek tata przyjeżdża do szpitala przy Banacha w Warszawie na konsultację do dr Jakimowicza.

W między czasie natrafiłam na publikację dr Schepensa i opinie od znajomych lekarzy, że Marfanów obecnie skutecznie leczy się jedynie w Holandii i Belgii. Czytając artykuły i oglądając wystąpienia dr Schepensa, jestem w stanie w to uwierzyć. Czy ktoś może mi pomóc, podpowiedzieć, jak można skonsultować przypadek taty z dr Schepensem? Sytuacja u taty jest dość poważna, ale jest na prawdę dobrego zdrowia i dlatego chciałabym spróbować zrobić coś, aby miał szansę na operację faktycznie u osoby, która wie co to zespół Marfana i potrafi z nim pracować, a nie modlić się, żeby się tu udało, a później zadręczać się, że mogłam walczyć o lepszą i bardziej wykwalifikowaną opiekę.

Bardzo proszę o każdą pomoc, jaką możecie mi zaoferować.
Pozdrawiam serdecznie,
Karolina
karolakarpk
Nowicjusz
 
Posty: 1
Dołączył(a): 2 gru 2018, o 13:48

Postprzez Reska » 3 gru 2018, o 22:55

Witam,

niezbyt wiele mogę pomóc w twoim temacie, bo moi najbliżsi niestety odeszli nagle i szybko /tętniak aorty u szwagra 21 lat, tętniak aorty brzusznej u teścia/, ale polecam wpisy Montany

http://marfanforum.pl/viewtopic.php?f=14&t=2945

może Montana i Hudyjan odezwą się,

oraz kontakt ze Stowarzyszeniem Marfan Polska

http://marfan.pl/


pozdrawiam, powodzenia
well-wisher

..." Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem "...
Avatar użytkownika
Reska
Beniaminek
 
Posty: 39
Dołączył(a): 24 mar 2018, o 16:38
Lokalizacja: Kraków


Powrót do To My

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość