www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

O nas

...czyli specjalny dział, w którym możecie się napisać kilka słów o sobie

Postprzez resa » 26 paź 2006, o 16:20

Witam wszystkich serdecznie.
Trafiłam na to forum szukając wiadomości na temat zespołu Marfana. Jestem podobno zdrową osobą, ale ze względu na wiele dolegliwości trapiących mnie i moją rodzinę nie jestem o tym do końca przekonana. Mój syn choruje na ZM. Córka ma wiotkość stawów oraz inne schorzenia i jest w trakcie diagnostyki. U męża, który jak się okazało ma budowę marfanowską, stwierdzono poszeszenie aorty wstępującej (4,6cm), więc został objęty opieką. O istnieniu takiego schorzenia, jak zespół Marfana dowiedziałam się trzy lata temu, gdy zaczęły sie bardzo poważne kłopoty zdrowotne syna. Właśnie wtedy ze względu na jego wysoką i szczupłą budową ciała, problemy z sercem (wada od urodzenia), wzrokiem (również od urodzenia) i wieloma dziwnymi dolegliwościami, padło podejrzenie zespołu Marfana :roll: . Tak więc cieszę się, że trafiłam na osoby z podobnymi problemami i liczę na wymianę doświadczeń w zmaganiu się z tą chorobą.
Ostatnio edytowano 16 wrz 2008, o 12:33 przez resa, łącznie edytowano 6 razy
..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Avatar użytkownika
resa
well-wisher
 
Posty: 2288
Dołączył(a): 11 sie 2006, o 18:57
Lokalizacja: Kraków

Postprzez resa » 2 gru 2006, o 23:38

... " Co dzień gonię swe marzenia, lecz życie ciągle rozwidlenia na ścieżce mojej stawiać lubi, więc szlak się we mgle gęstej gubi. Nawet, gdy cel się w końcu daje wskazać, to znów przed dróg rozstajem jestem po kolejnej chwili i znów się mi marszruta myli. I choćby mi się wydawało, że drogę znależć się udało, to ... znów kolejne jest rozdroże ... pomóż wędrować ... Dobry Boże "...

Zawsze służę wsparciem ....
Ostatnio edytowano 1 sty 1970, o 01:00 przez resa, łącznie edytowano 1 raz
..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Avatar użytkownika
resa
well-wisher
 
Posty: 2288
Dołączył(a): 11 sie 2006, o 18:57
Lokalizacja: Kraków

Postprzez Staś » 3 gru 2006, o 08:47

to dobrze bo takich ludzi jak ty jest naprawde mało.
Księga Jakuba 3 - 8

Języka zaś nikt z ludzi ujarzmić nie potrafi. Szkodliwa to, krnąbrna rzecz, pełna śmiercionośnego jadu
Staś
VIP
 
Posty: 1555
Dołączył(a): 8 sie 2006, o 10:05
Lokalizacja: Małopolska .

Postprzez JanK » 16 kwi 2007, o 08:58

8-) => Jestem całym sercem dla tych, którzy mają takie MOTTO:
... ,, Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem "...

Serdecznie pozdrawiam, dzięki za bardzo pomocne odpowiedzi!
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 680
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez resa » 16 kwi 2007, o 09:37

Serdecznie pozdrawiam, dzięki za bardzo pomocne odpowiedzi!

Dziękuję za serdeczne słowa i również pozdrawiam.
..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Avatar użytkownika
resa
well-wisher
 
Posty: 2288
Dołączył(a): 11 sie 2006, o 18:57
Lokalizacja: Kraków

Postprzez JanK » 16 kwi 2007, o 14:15

Słowa podziekowań dla kol. resa'y ( nie wiem czy się odmienia)
pochodzą równiez od innych współforumowiczów. Mozna potraktować jako podziekowania generalne za dłuższy okres naszego Forum
( przypis: mam ufność, że wszystkie posty do dzisiaj są małą cząstką naszej historii: tj. przeszłości i przyszłości).

:-D DZIĘKI ! :-D
JanK
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 680
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez pabulon » 10 sty 2008, o 22:14

Witam Wszystkich Forumowiczów po raz drugi (posty, w którym pierwszy raz napisałem, kim jestem i dlaczego pojawiłem się na forum marfanów- gdzieś wyfrunęły). Forum to czytam od samego początku jego powstania, ale zarejestrowałem się dopiero po ukryciu jego części rozrywkowej.

Pokrótce przedstawię się właśnie tu - w tym temacie, który mam nadzieję znów nie zniknie z tego działu. Również dlatego, że wspólnie z Reską od wielu lat dzielnie brniemy przez nasze życie. Podobnie jak wielu z Was jestem chory na zespół Marfana :-/ Choć wiedziałem wcześniej, że mam kłopoty z sercem, nigdy nie przypuszczałem, że może to być jakaś dziedziczna genetyczna choroba. Chyba do tej pory miałem szczęście, że wcześniej nie przytrafiło mi się to, co mojemu młodszemu bratu :cry: (zmarł nagle w wieku 21 lat). Było to dawno i nikt z nas nie kojarzył wtedy, z czym ta śmierć się wiąże. Obecnie jestem pod dobrą systematyczną opieką, szczególnie kardiologiczną (mojej poszerzonej aorty) :-| Mimo tego, gdzieś tam głęboko pod sercem daje znać obawa przed przyszłością.

Pozdrawiam serdecznie :-)
Ostatnio edytowano 11 sty 2008, o 14:26 przez pabulon, łącznie edytowano 2 razy
Beatius est magis dare, quam accipere
pabulon
Bywalec
 
Posty: 109
Dołączył(a): 20 paź 2007, o 23:10
Lokalizacja: ---

Postprzez smuklaewa » 10 sty 2008, o 23:53

My również Cię pozdrawiamy serdecznie i otwieramy gościnne nasze progi.
Witaj :-)
Avatar użytkownika
smuklaewa
smile with me
 
Posty: 4364
Dołączył(a): 29 wrz 2006, o 23:54
Lokalizacja: krakow

Postprzez pabulon » 11 sty 2008, o 14:19

ewasmukla napisał(a):My również Cię pozdrawiamy serdecznie i otwieramy gościnne nasze progi.
Witaj :-)

Dziękuję Ewasmukła. Napisałaś w liczbie mnogiej, więc przyjmujemy obydwoje z Reską, że pozdrawiasz mnie Ty i Twój kudłaty pupil z awatara :mrgreen: Podobno Baton, fajne imię dla psiaka :mrgreen:
Beatius est magis dare, quam accipere
pabulon
Bywalec
 
Posty: 109
Dołączył(a): 20 paź 2007, o 23:10
Lokalizacja: ---

Postprzez smuklaewa » 11 sty 2008, o 16:22

Pabulonie ,ja myślałam o forumowiczach :-) ,bo zawsze wszyscy serdecznie zapraszamy i witamy nowego towarzysza niedoli.
A Batonik też ochoczo i przyjażnie wita Ciebie i Resę.
Rozgośc się i czuj jak u swoich dobrych przyjaciół-we mnie napewno taką osobę znajdziesz i w wielu innych forumowiczach. :lol: no jakże mogło by byc innaczej....
Avatar użytkownika
smuklaewa
smile with me
 
Posty: 4364
Dołączył(a): 29 wrz 2006, o 23:54
Lokalizacja: krakow

Postprzez resa » 11 sty 2008, o 18:03

Zawsze lepiej, jak każdy mówi za siebie, ale pomysleć zawsze można. Dziękuję Ewuś :-)

ewasmukla napisał(a):Batonik też ochoczo i przyjażnie wita

Oooo ... Głaseczki dla Batona, obowiązkowo Ewo :-D :-D :-D
..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Avatar użytkownika
resa
well-wisher
 
Posty: 2288
Dołączył(a): 11 sie 2006, o 18:57
Lokalizacja: Kraków

Postprzez Wesoła » 11 sty 2008, o 21:54

ja również witam wśród swoich
Avatar użytkownika
Wesoła
Znawca
 
Posty: 370
Dołączył(a): 19 lis 2006, o 17:35
Lokalizacja: Lubuskie

Postprzez pabulon » 13 sty 2008, o 01:17

ewasmukla

Dziękuję za okazane zrozumienie i miłe słowa.

ewasmukla napisał(a):Batonik też ochoczo i przyjażnie wita Ciebie

Znam pieska z opowiadania Reski i ode mnie obowiązkowo także głaseczki dla Twojego kudłatego i wiernego towarzysza :-) Pozdrawiam :-D

stanisław

Staś, jesteś wspaniałym młodym facetem o wielkim sercu dla potrzebujących chorych :-) . Resa podziękowała Ci za słowa, które wcześniej skierowałeś do niej w tym temacie i również napisała, że jesteś mądrym i dobrym człowiekiem, ja tylko staram się powtórzyć :lol: Napisałem cytując Dzieje Apostolskie "Więcej szczęścia jest w dawaniu niż w braniu", dlatego doceniamy Cię mocno za gest w kierunku wsparcia potrzebnego Montanie oraz za to, że idziesz przez życie taką właśnie drogą. Zawsze takim pozostań :-) Również Cię serdecznie pozdrawiam.
Beatius est magis dare, quam accipere
pabulon
Bywalec
 
Posty: 109
Dołączył(a): 20 paź 2007, o 23:10
Lokalizacja: ---

Postprzez Staś » 13 sty 2008, o 08:42

Ot po prostu taki jestem i postaram się takim pozostać . :-D
Księga Jakuba 3 - 8

Języka zaś nikt z ludzi ujarzmić nie potrafi. Szkodliwa to, krnąbrna rzecz, pełna śmiercionośnego jadu
Staś
VIP
 
Posty: 1555
Dołączył(a): 8 sie 2006, o 10:05
Lokalizacja: Małopolska .

Postprzez resa » 13 sty 2008, o 12:27

stanisław napisał(a):Ot po prostu taki jestem

Wiem Staś i za to właśnie Cię bardzo cenię :-D
..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Avatar użytkownika
resa
well-wisher
 
Posty: 2288
Dołączył(a): 11 sie 2006, o 18:57
Lokalizacja: Kraków

Następna strona

Powrót do To My

  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 2 użytkowników
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 2 gości (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 2 gości