Paweł

[gabriela]

Nieliczny wśród nielicznych

Witaj Nieliczny wśród nielicznych! Bo jak rozumiem jesteś facetem? Opowiedz nam proszę o swoim zabiegu, tym bardziej że wszystko się udało. Pozdrawiam

[Paweł]

Ha , ha, taak jestem facetem , zaszło nieporozumienie przy rejestracji . Z M.S. walczę od 1999r. Zacząłem jak wszyscy bentalem w Aninie . No i pojawił się problem identyczny jak u Jacka tyle ,że w moim przypadku to była pełna improwizacja , nie miałem żadnego spójnego planu . Najpierw zrobiłem mały odcinek Ao. brzusznej w szpitalu którego już nota bene nie ma . Potem długo nic , bo odejście tętnic nerkowych ,było wtedy granicą operacyjności . Akurat w tym czasie , w szpitalu na Banacha rozpoczęto wykonywanie serii rzadkich operacji hybrydowych . Moja jako pierwsza się powiodła . Wstawiono trzy stentgrafty , dwa w Ao , trzeci , wieloczłonowy , doszyto do tętnicy biodrowej z bypasami do odejść . Za rok dodano jeszcze mały kawałek w Ao , ale to już była formalność . Po operacji przyleciał do mnie profesor staruszek ,z grupy John Hopkins . Wiem że , potem nasi profesorowie przedstawiali ją w Brukseli .Nie jestem na bieżąco z rozwojem technologii medycznych , więc to o czym piszę może być nieaktualne. Po waszych wpisach zorientowałem sie , że Holendrzy skompresowali operację całej Ao do 1-2 zabiegów ? Pozdrawiam Paweł .

[gabriela]

Mam nadzieję , że nie masz nic przeciw powrotowi do własnego ja ?
Fajnie, że tak świetnie udały się zabiegi, to zaiste majstersztyk krawiectwa ! Napisz jak się teraz czujesz, jak żyjesz itd? Jesteś naprawdę ewenementem na forum, to taka jutrzenka dowiedzieć się że w Polsce komuś wymiana aorty się udała, chociażby po kawałeczku.Pozdro

[smuklaewa]

dowiedzieć się że w Polsce komuś wymiana aorty się udała, chociażby po kawałeczku.Pozdro

Opis chorych Przypadek 1.
Mężczyzna w wieku 73 lat, przyjęty w czerwcu 2006 r. do Kliniki Kardiochirurgii w stanie ogólnym ciężkim z powodu pęknięcia tętniaka aorty zstępującej w odcinku piersiowym i brzusznym. Rozpoznano typ I wg Crawforda – początek około 2 cm poniżej lewej tętnicy podobojczykowej, koniec na wysokości ujścia pnia trzewnego. Maksymalna średnica tętniaka dochodziła do 11 cm. Pacjent był od wielu lat leczony z powodu nadciśnienia, choroby niedokrwiennej serca (przebył jeden zawał mięśnia sercowego), przewlekłej obturacyjnej choroby płuc, cukrzycy – typ II (nieleczony insuliną). Wykonano wymianę części aorty objętej tętniakiem oraz wszyto ujście pnia trzewnego do protezy. Stwierdzono drożność jedynie dwóch tętnic międzyżebrowych, które podkłuto. W okresie pooperacyjnym pacjent był leczony drenażem opłucnej lewej z powodu odmy. W 21. dobie chory został wypisany w stanie ogólnym dobrym; po sześciu miesiącach od zabiegu czuje się dobrze.
Przypadek 2.
Kobieta w wieku 72 lat, przyjęta w sierpniu 2006 r. do Kliniki Kardiochirurgii w stanie ogólnym średnim z powodu objawowego tętniaka aorty zstępującej w odcinku piersiowym i brzusznym. W obrazie klinicznym dominowały znaczne, rozpierające dolegliwości bólowe w okolicy pleców i nadbrzusza. Rozpoznano typ I tętniaka aorty piersiowej wg Crawforda – początek około 2 cm poniżej lewej tętnicy podobojczykowej, koniec około 1 cm nad ujściami tętnic nerkowych. Maksymalna średnica tętniaka dochodziła do 9 cm. Od wielu lat pacjentka była leczona z powodu nadciśnienia, przewlekłej obturacyjnej choroby płuc, cukrzycy – typ II (nieleczona insuliną). Wykonano wymianę części aorty objętej tętniakiem oraz wszyto ujścia pnia trzewnego i tętnicy krezkowej górnej – w jednej wyspie. Stwierdzono drożność ośmiu tętnic międzyżebrowych, które wszyto do protezy w jednej wyspie. W okresie pooperacyjnym nie występowały u chorej powikłania. Pacjentka została wypisana w 20. dobie w stanie ogólnym dobrym. Po trzech miesiącach od zabiegu czuje się dobrze.
Przypadek 3.
Kobieta w wieku 75 lat, przyjęta w styczniu 2007 r. do Kliniki Kardiochirurgii w stanie ogólnym średnim z powodu objawowego tętniaka aorty zstępującej w odcinku piersiowym i brzusznym. W obrazie klinicznym dominowały znaczne, rozpierające dolegliwości bólowe w okolicy międzyłopatkowej. Rozpoznano typ II tętniaka aorty piersiowej wg Crawforda – początek około 2 cm poniżej lewej tętnicy podobojczykowej, rozciągający się do rozdwojenia aorty i przechodzący na początkowe odcinki tętnic biodrowych wspólnych. Maksymalna średnica tętniaka w odcinku piersiowym dochodziła do 9 cm, a w brzusznym do 6 cm z klepsydrowatym przewężeniem do 4 cm pomiędzy ujściami tętnic nerkowych i ujściem tętnicy krezkowej górnej. Miejsce to wykorzystano do założenia klemu. Pacjentka była od wielu lat leczona z powodu nadciśnienia i przewlekłego niedokrwienia kończyn dolnych. W 1983 r. była operowana z powodu zamknięcia lewej tętnicy biodrowej – wykonano udrożnienie tętnicy i wszycie łaty dakronowej w ścianę aorty i tętnicy biodrowej, poszerzające jej ujście. Obecnie u chorej wykonano wymianę części aorty i tętnic biodrowych objętych tętniakiem oraz wszyto ujścia obu tętnic nerkowych, a także pnia trzewnego i tętnicy krezkowej górnej. Stwierdzono drożność dwóch tętnic lędźwiowych, które podkłuto, oraz trzech tętnic międzyżebrowych, które również podkłuto z powodu znacznych zmian degeneracyjnych ściany aorty. Po 24 godzinach od operacji wystąpiło znaczne osłabienie siły mięśniowej kończyn dolnych, z zachowaniem ograniczonej ruchomości palców i stopy oraz kolana po stronie prawej. Dodatkowo wystąpiły zaburzenia czucia głębokiego i powierzchownego po stronie lewej. Do siódmej doby pooperacyjnej utrzymywały się laboratoryjne cechy ostrej niewydolności nerek bez konieczności leczenia nerkozastępczego. Od 14. doby pooperacyjnej chora leczona była również z powodu powierzchownego rozejścia się brzegów rany brzucha oraz odleżyny w okolicy lędźwiowej. Obecnie ponad 30 dni przebywa w szpitalu intensywnie rehabilitowana neurologicznie z nieznaczną poprawą ruchu kończyn i powrotem czucia.


Gabi więcej wiary w naszych wspaniałych lekarzy

[resa]

To tylko nieliczne przypadki Ewo, oczywiście, że w Polsce mamy wspaniałych i doświadczonych kardiochirurgów, a krakowscy uczą resztę świata.

w szpitalu na Banacha rozpoczęto wykonywanie serii rzadkich operacji hybrydowych . Moja jako pierwsza się powiodła .

Witam Paweł Obecnie w Katedrze i Klinice Chirurgii Ogólnej, Naczyniowej i Transplantacyjnej, działającej w Centralnym Szpitalu Klinicznym AM przy ul. Banacha 1a w Warszawie wykonuje się operacje wielu rodzajów tętniaków: aorty brzusznej (metodą klasyczną i wewnątrznaczyniową za pomocą stentgraftów), piersiowo-brzusznych (operacje hybrydowe), aorty piersiowej (metodą wewnątrznaczyniową), rozwarstwiających (technikami wewnątrznaczyniowymi), operacje naczyń trzewnych, szyjnych i łuku aorty (w przypadku zwężenia lub niedrożności). Zapoczątkowałeś zatem całą serię zabiegów ... udanych Pozdrawiam

[gabriela]

Ewa! Zupełnie co innego wymienić kawałek aorty zstępującej , te zabiegi rzeczywiście dość już powszechne, zupełnie zaś - CAłA aortę od tzw. " trąby słonia" czyli zaraz za łukiem do końca tętnicy biodrowej, takie właśnie zabiegi mieli nasza Monti, Hudyjan i Kevin. Zupełnie tez co innego wymieniać całą aortę gdy jest rozwarstwiona , co u Marfanów powszechne, co innego u ludzi mających w miarę zdrową tkankę łączną.
Takich zabiegów jakie wykonuje doktor Scheppens- długo jeszcze w Polsce nie doczekamy.

[smuklaewa]

Gabi ja jestem optymistką i wierzę ,że już u nas w Polsce takie operacje będą się odbywały w niedługim czasie wierzę w to mocno....więcej wiary Gabrysiu

[Paweł]

Kochani , dziękuję za wszystkie posty . Parę słów o sobie : jestem zwykłym człowiekiem , pracowałem do pierwszej operacji , potem przeszedłem na rentę , materialnie nie narzekam . Na Z.M. zmarł Ojciec (...) . Obecnie moja najbliższa rodzina to : mama , siostra , szwagier , siostrzenica . Wokół siebie stworzyłem mikrokosmos w którym czuję się szczęśliwy . Trafnie opisuje to piosenka pt. ,,w moim magicznym domu" Hanny Banaszak . Jeśli chodzi o zdrowie czuję się normalnie tylko w nocy dokucza mi głośna praca zastawki . Moja dewiza to nie zamartwiać się i nie jojczyć , choć oczywiście lekko nie jest .Badam się regularnie i biorę leki . Waszą działalnością interesowałem się od pierwszej operacji , ( z wyjątkiem okresów kiedy byłem zajęty (...)) , ale dopiero rozwój internetu nas połączył . Teraz niestety łyżeczka dziegciu , wydaje mi się , że nie możecie ponad wszystko wychwalać operacji w Holandii . Rozumiem , że każda myszka swój ogonek chwali ,ale pamiętajcie , że żyjemy w Polsce i naszą rolą jest dawać nadzieję żyjącym tu i teraz . Na pewno wiele osób niezamożnych wchodzi na to forum , dowiaduje się o kosztach operacji Holenderskich i uszy im opadają , a przecież mają alternatywę - operować się w Polsce. Poza tym widzę tu n kawał dobrej roboty , naprawdę jestem pod wrażeniem !!! Pozdrawiam Paweł.

[pabulon]

,,w moim magicznym domu"

Witam Paweł.
Ładnie to ująłeś

wydaje mi się , że nie możecie ponad wszystko wychwalać operacji w Holandii . Rozumiem , że każda myszka swój ogonek chwali ,ale pamiętajcie , że żyjemy w Polsce i naszą rolą jest dawać nadzieję żyjącym tu i teraz . Na pewno wiele osób niezamożnych wchodzi na to forum , dowiaduje się o kosztach operacji Holenderskich i uszy im opadają , a przecież mają alternatywę - operować się w Polsce

Całkowicie sie z Tobą zgadzam. Przypadki opisane powyżej przez Ewę nie są zabiegami polegającymi na wymianie kawałka aorty zstępującej, lecz poważnymi operacjami na odcinku piersiowym i brzusznym aorty. Te zabiegi, o ile mi wiadomo przeprowadzono w Klinice Kardiochirurgii Instytutu Kardiologii AM w Gdańsku. Tam też przeprowadza się operacje tętniaków obejmujących odcinek piersiowo-brzuszny, należących do najbardziej rozległych procedur chirurgicznych i uzyskuje się zadowalające wyniki. Nie ujmując prestiżu Instytutowi Kardiologii w Warszawie, Centrum Chorób Serca w Zabrzu, Klinice Chirurgii Naczyniowej i Transplantacyjnej AM we Wrocławiu, Klinice Chirurgii Ogólnej i Naczyń AM w Poznaniu, czy krakowskiemu Instytutowi J. Pawła. Operacje tego typu wykonywane są w Polsce bardzo rzadko, jednak doświadczenia w chirurgicznym leczeniu rozległych tętniaków piersiowo-brzusznych przynoszą dobre wyniki (pomimo tego, że związane są z ryzykiem wielu możliwych powikłań i wysokimi kosztami leczenia). W Polsce w ciągu ostatnich lat obserwuje się bardzo dynamiczny postęp w leczeniu tętniaków aorty (należy pamiętać o tym, że tętniaki rozwijają się nie tylko u chorych z zepołem Marfana i Ehlersa - Danlosa, ale także w przebiegu innych schorzeń, nie pomijając osób starszych).

Pozdrawiam nielicznego z nielicznych

[gabriela]

Owszem, te zabiegi wykonano w Gdańsku, ba - są dziełem NASZEGO dr Juścińskiego. Spotkaliśmy się gromadnie w Gdańsku z doktorem, opowiadał nam o nich i o tym, że jeszcze duuużo wody upłynie, zanim w Polsce będą te zabiegi wykonywane bezpiecznie i powszechnie, i nie widział dla Montany innej możliwości jak tylko leczenie w Holandii, jak myślicie – dlaczego?
Bardzo chcielibyśmy aby tacy wspaniali kardiochirurdzy jak dr.Juściński i inni nabierający pod Jego okiem lub w zachodnich klinikach – umiejętności – mieli szansę leczyć nas tu, w Polsce, bo oprócz wybitnych umiejętności – potrzebny także sprzęt, którego w naszym kraju nie ma. Bardzo mocno liczymy , że w tej kwestii Ministerstwo Zdrowia wreszcie zauważy nasz problem, problem związany z BYĆ lub nie...

wiele osób niezamożnych wchodzi na to forum , dowiaduje się o kosztach operacji Holenderskich i uszy im opadają

Te zabiegi refunduje NFZ nie widząc możliwosđ leczenia w kraju.

czuję się normalnie tylko w nocy dokucza mi głośna praca zastawki

Witaj w Klubie!

[JanK]

Zastanawiałem się, czy wypowiadać się w tym temacie?

Wyszło na to, że dołożę swoje trzy grosze -
kilka aspektów jest waznych w każdej decyzji gdzie operować każdy indywidualny przypadek :

- 1- skuteczność
- 2 - bezpieczeństwo (wyposażenie kliniki, personel doświadczony w tych zabiegach)
- 3 - cena
- 4 - dodatkowe sprawy ( odległość, język operatorów i personelu)
- 5 - rehabilitacja i diagnostyka

Mając na uwadze wszystkie te aspekty dla najtrudniejszych przypadków
pewność dają zabiegi w Klinikach - Ośrodkach z duży doświadczeniem.
Obecnie to Holandia (ponoć najtaniej) oraz w Londynie Klinika

[Paweł]

Gabi, ktoś już ci mówił więcej wiary .Sytuacja zmienia się jak w kalejdoskopie, mówisz że spotkaliście się z dr.Juścińskim ale kiedy ? Mówił że dużo wody upłynie , ale ile ? Strasznie to wszystko niejasne . Nie widział możliwości operacji dla Montany w Polsce - to znaczy , że należy w przyszłości takie możliwości stworzyć .Takie operacje zawsze będą niebezpieczne .Przede mną gość się zabił i lekarze spytali się mnie czy ja w związku z tym decyduję się na tą operacje ? Myślisz , że się tym przejąłem ? To jest walka o życie , a nie odsysanie tłuszczu . Zwykle dowiadywałem się od lekarzy ,,nieoperacyjne " , ,,nie wiadomo"i wiesz co robiłem ? Szukałem innych lekarzy . Inaczej dawno bym już nie żył . Rozumiem fanatyczne uwielbienie pacjent - lekarz , ale nie jestem zwolennikiem dzielenia się pacjentów na : a to zwolenników szkoły zabrzańskiej , a to szkoły krakowskiej . Powinien łączyć nas wspólny wróg - choroba . Operacje w Holandii - super , dla każdego , popieram - tylko , ile dokładnie do tej pory udało się ich przeprowadzić ? Bo ja chyba naliczyłem trzy , lub cztery. Operacje w Polsce mają zdecydowaną przewagę liczebną . Koszty refundacji tycz operacji to może być bodziec dla ministerstwa zdrowia na dofinansowanie zakupu sprzętu i kosztów rzadkich zabiegów tu na miejscu. Oczywiście w przyszłości.

[gabriela]

spotkaliście się z dr.Juścińskim ale kiedy ?

W marcu zeszłego roku.

ktoś już ci mówił więcej wiary

Ale ja wierzę, że zmienia się, zmieni na lepsze na pewno! Może jestem trochę sceptyczna, ale jednak optymistycznie sceptyczna Dla Ciebie zaś Paweł - pełen podziw za taki ładunek pozytywnego nastawienia, tacy własnie ludzie wygrywają tę nierówną walkę z podłym M...!Twoja energia aż tu wirtualnie do mnie dotarła, thx

[Paweł]

Kończąc -no to się zgadzamy . Mam nadzieję że zwłaszcza jakiś młody chory przeczyta moją historię , i w czymś mu to pomorze . Wszystko u mnie zaczęło się od tego , że pewna Pani doktor dała mi radę , pamiętam jak dziś ,, chodzić za swoimi sprawami '' - i tak sobie wychodziłem życie.

[Montana]

Witaj Pawle. Przeczytalam caly Twoj watek. Masz duzo racji w tym co piszesz ale z wieloma rzeczami nie moge sie zgodzic. Ja tez przeszlam ogromna droge przez meke zanim dotarlam do Holandii. Ja tez mialam byc operowana hybrydowo i na raty tak jak Ty, ale niestety w ostatnim momecie zrezygnowano z tego, wstawiono mi stenty, to nic nie dalo tetniak jak rosl tak rosl. Nie mialam szans na operacje w Polsce. Nikt naprawde nikt nie chcial sie tego podjac za duze bylo ryzyko. Ja godzilam sie juz na wszystko byle pozbyc sie tetniaka ale niestety lekarze odmawiali. Bardzo bym chciala by takie przypadki jak ja czy Hudy lub Jacek byly operowane w Polsce taka metoda jak w Holandii. Nie dlatego ze po tym jak mi sie udalo jestem zwolenniczka tej czy tamtej metody ale dlatego, ze naprawde to dziala i mozna pozbyc sie tego "dziadostwa" raz na zawsze. Wiem ze u nas jest tylu wspanialych lekarzy, ktorzy z powodzeniem mogli by to robic, ze tez mamy tak zwane zlote raczki. Ale dopoki nie zmieni sie mentalnosc tych, ktorzy rzadza...nie pisze konkretnie kto bo to na prawde nie ma znaczenia...bedziemy musieli szukac i to ropaczliwie ratunku za granica lub prosic sie o pomoc w naszych klinikach bez konkretnych rozwiazan. Gdzies tu na forum przeczytalam, chyba byla to wypowiedz Hudego ze ta kasa ktora na nas wydali mogla spowodzeniem byc przeznaczona na sprzet i szkolenia lekarzy, ze tu w Polsce wreszcie mozna by to bylo robic i nie po kawalku metodami nie zawsze dobrymi dla wszystkich ale tak by kazdy mial szanse na zdrowie.
Drogi Pawle ciesze sie naprawde sie ciesze ze hybrydowka u Ciebie zadzialala i ze masz sie dobrze i czujesz sie dobrze. Tylko przykro mi jest ze wiele osob z ZM musi przejsc taka meke jak MY a to jest zupelnie niepotrzebne jesli by ktos chcial o tym pomyslec. Pomyslec o nas jak o ludziach, ktorzy cierpia maja swoje marzenia i plany a nie jak o kolejnych pacjentach uwzglednionych w statystyce, nielicznych wsrod tak licznych. My mielismy sile i ogromna wole zycia i chec walki o to zycie, przeslismy swoja droge koszmaru, ale co z innymi z malych wsi miasteczek, ktorzy nie maja tej ogromnej charyzmy lub poprostu nie maja tyle szczescia. Odsylani od jednego do drugiego lekarza bez nadziei umieraja w polowie drogi???? Bo znow byli tylko kolejnym upierdliwym pacjentem.