www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Paweł

...czyli specjalny dział, w którym możecie się napisać kilka słów o sobie

Postprzez Paweł » 4 maja 2011, o 10:51

polecam dobry dokument o włos od śmierci . .

mocne , tylko dla ludzi o silnych nerwach , całość do odnalezienia w internecie .
Paweł
VIP
 
Posty: 1683
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Paweł » 17 paź 2011, o 12:58

Są chwile gdy moja wiara w człowieka poddawana jest srogiej próbie .
Szeregi kreatur obecnych w prasie/radiu/telewizji/internecie/ , nieustannie prezentujące swoje mierne pojęcie o życiu , ze szczególnym uwzględnieniem celu , oraz sensu tego swojego hm ... życia ... bardzo nadwątlają , moje chybotliwe zaufanie do homo sapiens ... (przykłady Powiatowy , Nergal , Mrocki etc . ) Ale wtedy zwykle nadchodzi dzień kiedy przypadkowo odnajduję , np w TiVi takiego faceta , jak Konrad Dąbrowski (6 odc. "Milion w minutę "-- szukać w inter , lub tu online ), i moja wiara w człowieka powraca , wraz z przekonaniem , że to co ja z kolei robię , ma jednak jakiś sens ...

PS. Taki facet w USA , momentalnie miałby kilka propozycji typu własna audycja radiowa .U nas gdzie kanały awansu pozatykane są przez kliki połączone niezliczonymi układami , gdzie promowane są miernoty , takie , że aż oczy bolą patrzeć , a uszy słuchać , a lepsi o kilka klas dziewczyny i chłopaki , prawdziwe diamenty , gdzieś tam w tle , na uboczu , błysną przez chwilę ... się czasami odechciewa ...
Paweł
VIP
 
Posty: 1683
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Paweł » 11 sie 2012, o 09:35

W pierwszych słowach dziękuję za zmianę nazwy tematu .

Przedstawiam artykuł dla zaawansowanych . Wkleję aktywny link , a jeśli z czasem stanie się nieaktywny (czasami tak robią , z sobie tylko wiadomych przyczyn ) , mam artykuł skopiowany .





Operacja rozległych tętniaków aorty piersiowo-brzusznej metodą etapową istotnie redukuje częstość paraplegii

Nadmienię , że ja miałem operację 2 - etapową .... i chodzę . Pozdrawiam .
Paweł
VIP
 
Posty: 1683
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Montana » 13 sie 2012, o 08:23

artykuł bardzo ciekawy.

pozwiliłam sobie zacytowac z niego podsumowanie:

Podejście etapowe do naprawy rozległych TAA-A może redukować częstość uszkodzenia rdzenia kręgowego. Ten wniosek jest potencjalnie ważną wskazówką przy projektowaniu strategii zawierających hybrydowe lub całkowicie endowaskularne procedury. Jeśli dostęp etapowy jest niemożliwy, metoda jednoetapowa przy użyciu HCA wydaje się chronić rdzeń kręgowy lepiej niż jednoetapowe metody używające innych technik perfuzji.


Jesli chodzi o moj przypadek, też operowano mnie 2 etapowo, z tym ze oba etapy byly robione metodą tradycyjną. Pierwszy przy użyciu HCA drugi metodą Craftforda. Niektórzy z nas mieli robiony jeden etap Craftforda. Wszystko zależy od rozległości tetniaka i jego stopnia skomplikowania. Ważne, że lekarze robią wszystko by w trybie takich operacji nie uszkodzic rdzenia, co jest najczestrzym skutkiem powikłań w tego typu operacjach.

I druga mysl, która mi się nasuwa, to taka by poddawać pacjentów takim typom operacji ( jeśli te już są konieczne) aby jak najlepiej poprawić stan i zdrowie pacjenta. "walenie na pałę" jednej metody i wszystkim jak leci nie konczy się dobrze.

Dobry operator wybierze zawsze dla swojego pacjenta najlepsze rozwiązanie, a jesli nie bedzie potrafił mu pomóc nakieruje lub pomoże dostać się do innego specjalisty.
Montana
VIP
 
Posty: 1967
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez Paweł » 19 sie 2012, o 13:43

Witam
Postaram się napisać uniwersalną odpowiedź , dla osób w sytuacji Alice .
Mam na imię Paweł , jestem chory na Zespół Marfana , mam 42 lata , pomiędzy 30 a 34
rokiem życia przeszedłem kilka operacji , likwidujących zagrożenie życia w najgroźniejszym
naczyniowym aspekcie choroby .
Czy pokonałem Zespół Marfana ? Jeszcze nie , albowiem kryterium , które sam sobie postawiłem polega na niezakłóconym i spokojne przeżyciu dziesięciu kolejnych lat po ostatniej operacji . Kryterium to wypełnię za rok .
Jak zapewne wiecie , osoby z tą chorobą , intelektualnie nie odbiegają od normy .
Co mogę powiedzieć o sobie , poprzez pryzmat choroby ? Otóż niewiele - miałem normalne dzieciństwo , szkoły kończyłem wraz z innymi dziećmi . Po okresie edukacji : praca , działalność gospodarcza , praca w zagranicznych firmach .
W świetle własnych doświadczeń , proponuję rozdzielać dwie sprawy :
-- bieżącą niepełnosprawność dziecka ,
-- ewentualne problemy ze zdrowiem , w odległej przyszłości .
Dlaczego ? Takie rozdzielenie , psychologicznie upraszcza sprawę . To naturalna kolej rzeczy .
W kwestii bieżącej niepełnosprawności : wystarczy po prostu być dobrymi rodzicami . Wychować potomka jak najlepiej potraficie , zgodnie z uniwersalnymi wartościami rodzinnymi i społecznymi . Stworzyć dziecku możliwie normalne dzieciństwo , skierować na właściwe tory edukacji .
Teraz kilka słów , o ewentualnych problemach ze zdrowiem , w nieokreślonej przyszłości . Niewiele pomogę , ponieważ nie posiadam daru jasnowidzenia . Mogę jedynie powiedzieć , iż chirurgia sercowo - naczyniowa , rozwija się wyjątkowo dynamicznie . Chodzi mi o postęp technologiczny oraz rozwój różnorakich technik operacyjnych . Wymieniona okoliczność , w synergii z ogólną tendencją bogacenia się społeczeństwa , pozwala młodym osobom optymistycznie spoglądać w przyszłość . pozdrawiam .

PS .
Post przeniesiony z tematu Alice : Michaś .
Pozdrawiam .

__
Paweł
VIP
 
Posty: 1683
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Paweł » 7 lut 2013, o 13:48

kilka linków edu. zebrało mi się w historii . W wątku Paweł bo w sumie ja je wygrzebałem :-D .

zagrożenie relacji pacjent lekarz

Autonomia lekarza i pacjenta a cel medycyny

Garrula lingua nocet

pozdro ... ;-)
Paweł
VIP
 
Posty: 1683
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Paweł » 3 sie 2013, o 18:11

Ważne zwłaszcza proszę o przeczytanie źródła (krótkiego opowiadania - Kto zabrał mój ser - Spencera Johnsona ) zgadzam się w 100 % z Panem Doktorem , W opowiadaniu znajdziecie w zasadzie wszystko co miałem mam i będę miał do powiedzenia , prawdy uniwersalne , przydatne wszystkim nie tylko lekarzom . Sam często do opisu rzeczywistości w życiu codziennym używam porównań do przeczytanych książek lub filmów . Taki środek wyrazu jest mi bliski . pozdrawiam . ;-)
Współczesna kardio- i torakochirurgia – nowe wyzwania dla młodych chirurgów
Paweł
VIP
 
Posty: 1683
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Paweł » 1 paź 2013, o 13:50

Mój kręgosłup , przez czterdzieści lat stale nadwyrężany i źle traktowany, w końcu powiedział dość .
Przy przekręcaniu się z boku na bok , ból jaki się pojawił pomiędzy łopatkami , określiłbym jako
nieznośny . Był tak silny , że o drugiej w nocy , musiałem pojechać taksówką na ostry dyżur szpitala .
Nieprzerwanie utrzymywał się przez dobę , pomimo wdrożenia leczenia przeciwbólowego .
Z dnia na dzień było lepiej . Przestało boleć ostro , cztery dni po przyjęciu na oddział .
Skończyło się dziesięciodniową hospitalizacją . Nie ma tego złego : wdrożono dożylną antybiotyko-terapię ,
zrobiono pełną diagnostykę : ( CT , echo , USG , rentgen , morfologię , posiewy (czyste ) , badanie serologiczne ,
, znormalizowano wysokie CRP . Sprawy naczyniowe są ok .
Teraz , gdy wiem , na co stać mój kręgosłup , zacząłem o niego dbać ,
Do tej pory , nie miałem z nim żadnych kłopotów . Miewałem bóle np : po schylaniu się , przykładowo
żeby coś przeprać , ale zwykle mijał w kilka minut po rozprostowaniu pleców .
Justyno a jak to jest w Twoim przypadku z bólami kręgosłupa ? czy miałaś podobne akcje ? Pytam tylko Justynę , bo
interesuje mnie osoba z Zespołem Marfana zbliżona wiekowo , ( choć wyższa ) , co jak się domyślam nie pomaga
w tych sprawach . pozdrawiam .
Paweł
VIP
 
Posty: 1683
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Montana » 1 paź 2013, o 14:05

Oj czasem moj kręgosłup daje mi ostro w kość, szczególnie dwa odcinki - górny między łopatkami - jak by mi ktoś szpile wsadzał ból nie do zniesienia uciążliwy, męczący. No i drugi punkt - odcinek dolny prawie sama koncówka, jak zaczyna boleć to nie mozna się ruszyć, bol powoduje jakiś ucisk nerwu, dretwieje noga, pośladek, ból który wręcz rozśmiesza bo tak dziwnie boli.
Ratuje się w jednym i drugim wypadku lekami p.zapalymi. Ostatnio biorę tramal w minimalnej dawce. Kregosłupa nie czuję i jest gites.
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1967
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez Paweł » 1 paź 2013, o 14:44

Dziękuję za szybką odpowiedź .

Montana napisał(a):Oj czasem moj kręgosłup daje mi ostro w kość, szczególnie dwa odcinki - górny między łopatkami - jak by mi ktoś szpile wsadzał ból nie do zniesienia uciążliwy, męczący. No i drugi punkt - odcinek dolny prawie sama koncówka


Opis pasuje jak ulał , do moich nowych doświadczeń . " drugi punkt " wolałbym nie doświadczyć . Również czasem biorę Tramal w małych dawkach ze względu na jego skuteczność . Bez recepty na bóle kostno stawowe i przeciwzapalnie , polecam Naproksen (Naxii Alev) . Można brać jednocześnie z Acenocumarolem . Ketonal mi odradzono , podobno wykańcza nerki . Wszystkie nie są zdrowe chodzi jednak , żeby to życie miało względnie dobrą jakość .

Jeszcze raz dzięki i pozdrawiam .

PS . Do administrator , ładnie graficznie się robi . Ukłony dla małżonki .
Paweł
VIP
 
Posty: 1683
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez afadro » 2 paź 2013, o 12:24

Nie chcę się wymądrzać ale moja mama jest masażystką i jeśli minie stan ostry zalecane są zabiegi profilaktycznie dwa razy w roku. Profilaktyka jest bardzo ważna aby nie dopuszczać do stanów ostrych. Nie chce chrzanić, ale basen, ćwiczenia izometryczne, codzienne spacery to jest to co sami możemy dla siebie robić regularnie. Nie twierdzę, że to wyeliminuje problem, ale z pewnością złagodzi.
Prosiłam o wszystko by cieszyć się życiem, dostałam życie by cieszyć się wszystkim.
afadro
Alfa&Omega
 
Posty: 781
Dołączył(a): 5 lis 2007, o 19:41
Lokalizacja: krosno

Postprzez Montana » 2 paź 2013, o 12:53

U mnie basen i spacery z psami pomagają, ale jak ma boleć to boli:/ tak wiec rzeczywiście czas pomyśleć o masażach.
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1967
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez afadro » 2 paź 2013, o 13:50

Jak juz zepsuty jest kręgosłup to nie da się go naprawić. Można tylko dbać o mięśnie, które go trzymają. Polecam wizytę u dobrego rehabilitanta, który zaproponuje odpowiednie zabiegi. Z mojej strony mogę powiedzieć, że dobry jest terapuls czy magnetronik, jonoforeza która wprowadza lek miejscowo, ultradźwięki no i zbawienny masaż. A dobry masaż to taki gdy na drugi dzień masz wrażenie przy dotyku że plecy są posiniaczone, oczywiście siniaki są niedopuszczalne. Jakby ktoś potrzebował rady z tej dziedziny, to służymy pomocą.
Prosiłam o wszystko by cieszyć się życiem, dostałam życie by cieszyć się wszystkim.
afadro
Alfa&Omega
 
Posty: 781
Dołączył(a): 5 lis 2007, o 19:41
Lokalizacja: krosno

Postprzez Gosieńka » 2 paź 2013, o 15:56

Afadro ale magnetronik to chyba jest w naszym przypadku przeciwwskazany? Szczególnie dla tych którzy mają stymulatory wszelkie zabiegi "magnetyczne" są zabronione.
A co do kręgosłupa to ja niestety też zaczęłam odczuwać od roku bóle wszelkich odcinków i w końcu na mnie nastał czas udania się do poradni rehabilitacyjnej. Termin na grudzień więc czekam cierpliwie:)
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2401
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez afadro » 3 paź 2013, o 08:30

Zarówno magnetronik, jak i terapuls są zabronione dla osób ze stymulatorami serca, ponieważ one wykorzystuja pole magnetyczne. Nie wiem jak jest w przypadku zabiegów ultradzwiękowych, ale też na wszelki wypadek nie poddaję się im bo mój stymulator jest wadliwy i wolę uważać. Dlatego niestety te dobroci dla mnie są już w sferze marzeń, przed operacją korzystałam i chwaliłam sobie. Ale osoby, które nie maja stymulatorów po konsultacji z lekarzem czemu nie...
Prosiłam o wszystko by cieszyć się życiem, dostałam życie by cieszyć się wszystkim.
afadro
Alfa&Omega
 
Posty: 781
Dołączył(a): 5 lis 2007, o 19:41
Lokalizacja: krosno

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do To My

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość