Witam-Asia z Krosna

[afadro]

Witam Wszystkich serdecznie. Jestem marfanką, rok temu wszczepili mi kawałek sztucznej aorty, uplastycznili zastawki i teraz jest dobrze!
Byłam tu na forum w listopadzie, ale przestaraszyłam się i uciekłam...
Dzięki tutejszej forumowiczce Gośieńce postanowiłam wstąpić w Wasze szeregi.

[resa]

Witam Cię serdecznie Asiu Z reguły obawiamy się tego co nowe i nieznane, ale jeśli chodzi o zespół Marfana, to jednak po oswojeniu się z chorobą żyjemy normalnie. Przeglądając wątki forum nie raz odkryjesz, że z tą czy podobną chorobą tkanki łącznej da się normalnie żyć. Na pewno rozkręcisz się tutaj, do czego zachęcam, a z pomocą Gosieńki i innych zapewne będzie Ci raźniej. Pozdrawiam

[smuklaewa]

Witaj Asiu......

[gabriela]

Witaj Asiu!

Byłam tu na forum w listopadzie, ale przestaraszyłam się i uciekłam..

Myslę, że tylko wiedza na maksa pozwala nam uniknąć większych problemów ze zdrowiem i...wyciszyć się, bo wyobraźnia jest strasznym doradcą, sensowniej więc wziąć byka za rogi. Pozdrawiam.

[smuklaewa]

Myslę, że tylko wiedza na maksa pozwala nam uniknąć większych problemów ze zdrowiem i...wyciszyć się

Oj nie powiedziałabym.Większośc ludzi woli życ nieświadomie-mniej stresu i zmartwień

[afadro]

Ja od dziecka wiedziałam że ma ZM, to u nas szło z pokolenia na pokolenie...moja babcia była chora, mój tata i teraz ja...mam młodszą siostrę która jest zdrowa.
Wiedziałam co to za choroba, niby byłam oswojona...ale jedna błędna decyzja lekarza spowodowała, że cały mój spokój i optymizm legł w gruzach.
Mianowice w czasie rutynowej kontroli, okazało się że moja zastawka mitralna posiada krytyczna niedomykalność, a lekarz stwierdził żebym pojawiła się za 2 miesiące to będziemy coś działać...
Miesiąc po tej wizycie zatrzymało mi się krążenie, i to naprawdę cud, że żyję, bo karetka akurat była w pobliżu i mnie uratowali.
No i wtedy szpital w Krośnie2 tygodznie, następnie erka przewiozła mnie do Zabrza gdzie się leczyłam, czekałam tam ponad miesiąc na operacje, bo akurat remontowali sale pooperacyjne...bali sie mnie wypuścić ze szpitala żeby nie było ponownego zatrzymania krążenia.
Potem operacja...operował mnie doktor Przybylski, który teraz niedawno słyszałam w TV przeszczepiał serce dziecku dziewięciomiesięcznemu.
Operacja super sie udała..potem wszczepili mi ICD czyli kardiowerter-defibrylator, aby w razie zatrzymania krążenia mnie ratował.
I naprawdę gdyby ta operacja była zaplanowana i nie spędziłabym w szpitalu ponad 2 miesięcy, to trochę lepiej psychicznie bym to zniosła.
Obecnie minął rok od tego wszystkiego, moja psychika trochę się uleczyła, więc odważyłam się tu zajrzeć i poczytać troszkę.

[gabriela]

Większośc ludzi woli życ nieświadomie-mniej stresu i zmartwień

Pamiętam, kiedy dowiedziałam się że mam ZM - nabawiłam się takiej nerwicy, że dostawałam każdorazowo palpitacji czytając coś co przypisywałam ZM, bo nic a nic o tej chorobie nie wiedziałam.Informacja że prof Religa przeszczepiał komuś serce świni , i że ta osoba zmarła i że była chora na ZM...prawie zrujnowała moją codzienność, bo chyba sobie wykonotowałam że wszyscy chorzy na ZM muszą mieć przeszczepione serce itd itp Zaczęłam szperać w necie, z pomoca tłumaczyć info na NMF i tak stopniowo wiedziałam coraz więcej. Teraz żadna nowina nie jest mnie w stanie złamać, patrzę całościowo na sprawę, niejako chłodnym okiem.Im więcej wiem na temat ZM tym pewniej się czuję we własnej skórze, bo wroga trzeba poznać dokładnie zanim rozpocznie się z nim walkę.

gdyby ta operacja była zaplanowana i nie spędziłabym w szpitalu ponad 2 miesięcy, to trochę lepiej psychicznie bym to zniosła.

No właśnie.

[Gosieńka]

Oooo Asia A jednak Strasznie miło mnie Ciebie tutaj widzieć, na prawdę bardzo się cieszę. Sama zobaczysz że w kupie siła

[afadro]

no podobno w kupie raźniej

[resa]

Szkoda, że lekarz stwierdzając krytyczną niedomykalność zastawki mitralnej, zbagatelizował sprawę. można było przecież uniknąć takiego wielkiego stresu, który powstał w związku z nagłym zatrzymaniem krążenia. Z drogiej strony czekając na planową operację też przeżywałabyś to wszystko mocno i nie wiadomo, co mogłoby się w międzyczasie przytrafić. Dobrze, że miałaś szybką pomoc, dobrze, że lepiej się już czujesz i dołączyłaś na nasze forum

[madziulka]

POwiedz Afadro ,babcia w tamtych czasach wiedziała ze jest chora?
ilu lat dozyła?:),w latach 60-tych nikt nawet o tym nie wiedział

[afadro]

POwiedz Afadro ,babcia w tamtych czasach wiedziała ze jest chora?

Tak babcia wiedziała o swojej chorobie, tzn. nie wiem czy wiedziała akurat że to ZM ale leczyła się. Miała nawet zoperowanego jednego tętniaka z powodzenie, jednak po jakimś czasie zrobił się kolejny tętniak i nie zdążyli jej zoperować...zmarła w wieku 47lat.

Z drogiej strony czekając na planową operację też przeżywałabyś to wszystko mocno i nie wiadomo, co mogłoby się w międzyczasie przytrafić.

Napewno bym się stresowała i w sumie wydaje mi się, że dobrze że tyle byłam w szpitalu przed tą operacją, zdążyłam się oswoić z tym wszystkim i miałam namacalne dowody na to, że nie takie cuda tu robią, ja ze swoja zastawka i poszerzona opuszką aorty to byłam pikuś, w porównaniu do ludzi np. którzy czekali na przeszczep serca, z dziurami w sercu, z guzami na sercu.
Bardzo się cieszę, że do WAS dołączyłam!!! jesteście wspaniali

[madziulka]

fAktycznie sporo przeszłaś ,ja też tyle ,ze pod innym kątem,jestem młodsza od Ciebie o 4 lata:),lecze się w Swiebodzinie,pewnie wiesz gdzie:),

[afadro]

lecze się w Swiebodzinie,pewnie wiesz gdzie:),

No tak się składa, że nie wiem gdzie. Wydaje mi się, że myślisz, że jestem z Krosna Odrzańskiego...a ja jestem z tego drugiego Krosna na podkarpaciu:)

[pabulon]

podobno w kupie raźniej

Podobno również witam.