www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!
Facebook - Grupa Forum Marfan Polska

Szukaj na Forum

Witam-Asia z Krosna

...czyli specjalny dział, w którym możecie się napisać kilka słów o sobie

Postprzez afadro » 23 lip 2008, o 14:16

Witam Wszystkich serdecznie. Jestem marfanką, rok temu wszczepili mi kawałek sztucznej aorty, uplastycznili zastawki i teraz jest dobrze!
Byłam tu na forum w listopadzie, ale przestaraszyłam się i uciekłam...
Dzięki tutejszej forumowiczce Gośieńce postanowiłam wstąpić w Wasze szeregi.
afadro
Alfa&Omega
 
Posty: 781
Dołączył(a): 5 lis 2007, o 19:41
Lokalizacja: krosno

Postprzez resa » 23 lip 2008, o 14:46

Witam Cię serdecznie Asiu :-) Z reguły obawiamy się tego co nowe i nieznane, ale jeśli chodzi o zespół Marfana, to jednak po oswojeniu się z chorobą żyjemy normalnie. Przeglądając wątki forum nie raz odkryjesz, że z tą czy podobną chorobą tkanki łącznej da się normalnie żyć. Na pewno rozkręcisz się tutaj, do czego zachęcam, a z pomocą Gosieńki i innych zapewne będzie Ci raźniej. Pozdrawiam :-D
..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Avatar użytkownika
resa
well-wisher
 
Posty: 2288
Dołączył(a): 11 sie 2006, o 18:57
Lokalizacja: Kraków

Postprzez smuklaewa » 23 lip 2008, o 14:48

Witaj Asiu......
Avatar użytkownika
smuklaewa
smile with me
 
Posty: 4365
Dołączył(a): 29 wrz 2006, o 23:54
Lokalizacja: krakow

Postprzez gabriela » 23 lip 2008, o 14:53

Witaj Asiu!
afadro napisał(a):Byłam tu na forum w listopadzie, ale przestaraszyłam się i uciekłam..
Myslę, że tylko wiedza na maksa pozwala nam uniknąć większych problemów ze zdrowiem i...wyciszyć się, bo wyobraźnia jest strasznym doradcą, sensowniej więc wziąć byka za rogi. Pozdrawiam.
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 5078
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez smuklaewa » 23 lip 2008, o 15:25

gabriela napisał(a):Myslę, że tylko wiedza na maksa pozwala nam uniknąć większych problemów ze zdrowiem i...wyciszyć się


Oj nie powiedziałabym.Większośc ludzi woli życ nieświadomie-mniej stresu i zmartwień :-)
Avatar użytkownika
smuklaewa
smile with me
 
Posty: 4365
Dołączył(a): 29 wrz 2006, o 23:54
Lokalizacja: krakow

Postprzez afadro » 23 lip 2008, o 15:45

Ja od dziecka wiedziałam że ma ZM, to u nas szło z pokolenia na pokolenie...moja babcia była chora, mój tata i teraz ja...mam młodszą siostrę która jest zdrowa.
Wiedziałam co to za choroba, niby byłam oswojona...ale jedna błędna decyzja lekarza spowodowała, że cały mój spokój i optymizm legł w gruzach.
Mianowice w czasie rutynowej kontroli, okazało się że moja zastawka mitralna posiada krytyczna niedomykalność, a lekarz stwierdził żebym pojawiła się za 2 miesiące to będziemy coś działać...
Miesiąc po tej wizycie zatrzymało mi się krążenie, i to naprawdę cud, że żyję, bo karetka akurat była w pobliżu i mnie uratowali.
No i wtedy szpital w Krośnie2 tygodznie, następnie erka przewiozła mnie do Zabrza gdzie się leczyłam, czekałam tam ponad miesiąc na operacje, bo akurat remontowali sale pooperacyjne...bali sie mnie wypuścić ze szpitala żeby nie było ponownego zatrzymania krążenia.
Potem operacja...operował mnie doktor Przybylski, który teraz niedawno słyszałam w TV przeszczepiał serce dziecku dziewięciomiesięcznemu.
Operacja super sie udała..potem wszczepili mi ICD czyli kardiowerter-defibrylator, aby w razie zatrzymania krążenia mnie ratował.
I naprawdę gdyby ta operacja była zaplanowana i nie spędziłabym w szpitalu ponad 2 miesięcy, to trochę lepiej psychicznie bym to zniosła.
Obecnie minął rok od tego wszystkiego, moja psychika trochę się uleczyła, więc odważyłam się tu zajrzeć i poczytać troszkę.
Prosiłam o wszystko by cieszyć się życiem, dostałam życie by cieszyć się wszystkim.
afadro
Alfa&Omega
 
Posty: 781
Dołączył(a): 5 lis 2007, o 19:41
Lokalizacja: krosno

Postprzez gabriela » 23 lip 2008, o 16:13

smuklaewa napisał(a):Większośc ludzi woli życ nieświadomie-mniej stresu i zmartwień

Pamiętam, kiedy dowiedziałam się że mam ZM - nabawiłam się takiej nerwicy, że dostawałam każdorazowo palpitacji czytając coś co przypisywałam ZM, bo nic a nic o tej chorobie nie wiedziałam.Informacja że prof Religa przeszczepiał komuś serce świni , i że ta osoba zmarła i że była chora na ZM...prawie zrujnowała moją codzienność, bo chyba sobie wykonotowałam że wszyscy chorzy na ZM muszą mieć przeszczepione serce itd itp :cry: Zaczęłam szperać w necie, z pomoca tłumaczyć info na NMF i tak stopniowo wiedziałam coraz więcej. Teraz żadna nowina nie jest mnie w stanie złamać, patrzę całościowo na sprawę, niejako chłodnym okiem.Im więcej wiem na temat ZM tym pewniej się czuję we własnej skórze, bo wroga trzeba poznać dokładnie zanim rozpocznie się z nim walkę.
afadro napisał(a):gdyby ta operacja była zaplanowana i nie spędziłabym w szpitalu ponad 2 miesięcy, to trochę lepiej psychicznie bym to zniosła.

No właśnie.
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 5078
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez Gosieńka » 23 lip 2008, o 18:17

Oooo Asia :-D A jednak ;-) Strasznie miło mnie Ciebie tutaj widzieć, na prawdę bardzo się cieszę. Sama zobaczysz że w kupie siła :-D
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2396
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez afadro » 23 lip 2008, o 18:41

no podobno w kupie raźniej :mrgreen:
Prosiłam o wszystko by cieszyć się życiem, dostałam życie by cieszyć się wszystkim.
afadro
Alfa&Omega
 
Posty: 781
Dołączył(a): 5 lis 2007, o 19:41
Lokalizacja: krosno

Postprzez resa » 25 lip 2008, o 11:22

Szkoda, że lekarz stwierdzając krytyczną niedomykalność zastawki mitralnej, zbagatelizował sprawę. można było przecież uniknąć takiego wielkiego stresu, który powstał w związku z nagłym zatrzymaniem krążenia. Z drogiej strony czekając na planową operację też przeżywałabyś to wszystko mocno i nie wiadomo, co mogłoby się w międzyczasie przytrafić. Dobrze, że miałaś szybką pomoc, dobrze, że lepiej się już czujesz i dołączyłaś na nasze forum :-D
..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Avatar użytkownika
resa
well-wisher
 
Posty: 2288
Dołączył(a): 11 sie 2006, o 18:57
Lokalizacja: Kraków

Postprzez madziulka » 25 lip 2008, o 11:34

POwiedz Afadro ,babcia w tamtych czasach wiedziała ze jest chora?
ilu lat dozyła?:),w latach 60-tych nikt nawet o tym nie wiedział
megi
madziulka
Wtajemniczony
 
Posty: 291
Dołączył(a): 19 lip 2007, o 12:50
Lokalizacja: Bydgoszcz

Postprzez afadro » 25 lip 2008, o 11:51

madziulka napisał(a):POwiedz Afadro ,babcia w tamtych czasach wiedziała ze jest chora?


Tak babcia wiedziała o swojej chorobie, tzn. nie wiem czy wiedziała akurat że to ZM ale leczyła się. Miała nawet zoperowanego jednego tętniaka z powodzenie, jednak po jakimś czasie zrobił się kolejny tętniak i nie zdążyli jej zoperować...zmarła w wieku 47lat.

resa napisał(a):Z drogiej strony czekając na planową operację też przeżywałabyś to wszystko mocno i nie wiadomo, co mogłoby się w międzyczasie przytrafić.


Napewno bym się stresowała i w sumie wydaje mi się, że dobrze że tyle byłam w szpitalu przed tą operacją, zdążyłam się oswoić z tym wszystkim i miałam namacalne dowody na to, że nie takie cuda tu robią, ja ze swoja zastawka i poszerzona opuszką aorty to byłam pikuś, w porównaniu do ludzi np. którzy czekali na przeszczep serca, z dziurami w sercu, z guzami na sercu.
Bardzo się cieszę, że do WAS dołączyłam!!! jesteście wspaniali :mrgreen:
Prosiłam o wszystko by cieszyć się życiem, dostałam życie by cieszyć się wszystkim.
afadro
Alfa&Omega
 
Posty: 781
Dołączył(a): 5 lis 2007, o 19:41
Lokalizacja: krosno

Postprzez madziulka » 25 lip 2008, o 13:54

fAktycznie sporo przeszłaś ,ja też tyle ,ze pod innym kątem,jestem młodsza od Ciebie o 4 lata:),lecze się w Swiebodzinie,pewnie wiesz gdzie:),
megi
madziulka
Wtajemniczony
 
Posty: 291
Dołączył(a): 19 lip 2007, o 12:50
Lokalizacja: Bydgoszcz

Postprzez afadro » 25 lip 2008, o 14:00

madziulka napisał(a):lecze się w Swiebodzinie,pewnie wiesz gdzie:),


No tak się składa, że nie wiem gdzie. Wydaje mi się, że myślisz, że jestem z Krosna Odrzańskiego...a ja jestem z tego drugiego Krosna na podkarpaciu:)
Prosiłam o wszystko by cieszyć się życiem, dostałam życie by cieszyć się wszystkim.
afadro
Alfa&Omega
 
Posty: 781
Dołączył(a): 5 lis 2007, o 19:41
Lokalizacja: krosno

Postprzez pabulon » 30 lip 2008, o 20:12

afadro napisał(a):podobno w kupie raźniej :mrgreen:

Podobno ;-) również witam.
Beatius est magis dare, quam accipere
pabulon
Bywalec
 
Posty: 109
Dołączył(a): 20 paź 2007, o 23:10
Lokalizacja: ---

Następna strona

Powrót do To My

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość