Witam,
Dziś tak z ciekawości postanowiłem sprawdzić czy jest forum ludzi z zespołem marfana i ku miłemu zaskoczeniu znalazłem:) Dopisałem się do uzytkowników forum,by poznac ludzi z podobnymi problemami,a może i poznam jakąś bratnią dusze:) Zawsze czytając o zespole marfana przez pare dni chodziłem przerażony tym co może mnie spotkać i wolałem do tego nie wracać i nie uswiadamiac się,ale czy życie w niewiedzy to życie spokojniejsze pewno tak,ale chyba lepiej cos wiedzieć,kontrolować sie by choc próbować zapobiec pęknięciu tętniaka,bo to w tym wszystkim jest najgorsze. Ja na szczęście w wieku 32lat/w grudniu:)/ nie mam problemów z poszezeniem aorty i wszystko jest w normie,ale czy to gwarantuje spokój i na jak długo to pewnie sie dowiem z tego forum. Moim największym problemem w tej chwili to sa oczy:( Do września żyłem jak normalny zdrowy człowiek nie oszczedzając sie nic,bo jako tako nie odczuwałem żadnych dolegliwości,choc jako tako jako dziecko miałem juz problemy z oczami,bo miałem usuniete soczewki,ale w okularach widziałem doskonale do feralnego września:( jak odkeiła mi sie siatkówka w oku lewym,a w grudniu w oku prawym /nieszczęścia chodza parami:(/ Jestem w trakcie leczenia. Nie będę teraz opisywał ile juz przeszłem i gdzie,a ile mnie czeka,bo to pisania pewno na osobny temat,ale do tego jeszcze zapewne wróce. Tyle na początku z mojej strony,a w trakcie jak sie juz wgłębie w to forum to zapewne dowiecie sie więcej o mnie. Pozdrawiam Wszystkich:)
Pobędziesz, przekonasz się, tym bardziej, że trzydziestolatków mamy tu całkim spore grono. 
-wszystko rozgrywało się 20 lat temu,gdzie medycyna nie była na tak wysokim poziomie jak teraz....mam nadzieję,że wszystko pomyślnie zakończy się dla Ciebie.
