www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Witam Tomek z małopolski

...czyli specjalny dział, w którym możecie się napisać kilka słów o sobie

Postprzez Tomek78 » 25 lut 2010, o 16:49

Witam,
Dziś tak z ciekawości postanowiłem sprawdzić czy jest forum ludzi z zespołem marfana i ku miłemu zaskoczeniu znalazłem:) Dopisałem się do uzytkowników forum,by poznac ludzi z podobnymi problemami,a może i poznam jakąś bratnią dusze:) Zawsze czytając o zespole marfana przez pare dni chodziłem przerażony tym co może mnie spotkać i wolałem do tego nie wracać i nie uswiadamiac się,ale czy życie w niewiedzy to życie spokojniejsze pewno tak,ale chyba lepiej cos wiedzieć,kontrolować sie by choc próbować zapobiec pęknięciu tętniaka,bo to w tym wszystkim jest najgorsze. Ja na szczęście w wieku 32lat/w grudniu:)/ nie mam problemów z poszezeniem aorty i wszystko jest w normie,ale czy to gwarantuje spokój i na jak długo to pewnie sie dowiem z tego forum. Moim największym problemem w tej chwili to sa oczy:( Do września żyłem jak normalny zdrowy człowiek nie oszczedzając sie nic,bo jako tako nie odczuwałem żadnych dolegliwości,choc jako tako jako dziecko miałem juz problemy z oczami,bo miałem usuniete soczewki,ale w okularach widziałem doskonale do feralnego września:( jak odkeiła mi sie siatkówka w oku lewym,a w grudniu w oku prawym /nieszczęścia chodza parami:(/ Jestem w trakcie leczenia. Nie będę teraz opisywał ile juz przeszłem i gdzie,a ile mnie czeka,bo to pisania pewno na osobny temat,ale do tego jeszcze zapewne wróce. Tyle na początku z mojej strony,a w trakcie jak sie juz wgłębie w to forum to zapewne dowiecie sie więcej o mnie. Pozdrawiam Wszystkich:)
Tomek78
Adept
 
Posty: 207
Dołączył(a): 25 lut 2010, o 16:24
Lokalizacja: Małopolska

Postprzez gabriela » 25 lut 2010, o 17:47

Tomek78 napisał(a):postanowiłem sprawdzić czy jest forum ludzi z zespołem marfana i ku miłemu zaskoczeniu znalazłem:) Dopisałem się do uzytkowników forum,by poznac ludzi z podobnymi problemami,a może i poznam jakąś bratnią dusze:)
Witaj Tomku! Fajnie, że nasze forum potrafi tyle radochy, wiedzy i przyjaźni dostarczyć :-D Pobędziesz, przekonasz się, tym bardziej, że trzydziestolatków mamy tu całkim spore grono.
Tomek78 napisał(a):czy życie w niewiedzy to życie spokojniejsze pewno tak


Pewnie zależy od człowieka. Ja np. żyłam w potężnym stresie domyslając się, lecz nie wiedząc nic na pewno. Teraz temat mam totalnie oswojony.
Tomek78 napisał(a):Moim największym problemem w tej chwili to sa oczy:(
Ekspresja choroby u każdego Marfana wygląda inaczej. Zauważylismy, że osoby u których wzrok pozostawia wiele do życzenia, rzadziej miewają tętniaki i odwrotnie. Choc są wyjątki od reguły ( jeśli to jakaś reguła).Jesteś z Małopolski, masz więc bliziutko do świetnych lecznic m.in.świetnej Koiniki Jana Pawła w Krakowie.
Zapraszamy do wspólnego bycia na forum!
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 4800
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez Kevin » 25 lut 2010, o 20:35

Cześć Tomku.
Avatar użytkownika
Kevin
Profesjonalista
 
Posty: 420
Dołączył(a): 8 sty 2007, o 13:19
Lokalizacja: Lublin

Postprzez Wesoła » 25 lut 2010, o 20:56

hey Tomek
Jesli bedziesz potrzebował dobrego specjalisty jeśli chodzi o siatkówki z wielkopolski to służę pomocą i namiarami.
Nawet w Niemczech mogę polecić klinikę która wie co to Marfan i świetnie robią siatkówki i nie tylko

Trzymam kciukasy
Avatar użytkownika
Wesoła
Znawca
 
Posty: 351
Dołączył(a): 19 lis 2006, o 17:35
Lokalizacja: Lubuskie

Postprzez Aga Wójciak » 26 lut 2010, o 00:05

Witaj Tomku!Jak wspomniała Gabriela,mamy tu trochę trzydziestolatków (min. ja) więc na pewno znajdziesz bratnią duszę.czekamy na dalsze Twoje posty.Pisz,czytaj,pytaj i radź!!!jednym słowem rozgość się ;-)
Avatar użytkownika
Aga Wójciak
Alfa&Omega
 
Posty: 790
Dołączył(a): 17 lis 2008, o 16:45
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Tomek78 » 26 lut 2010, o 10:26

Dzięki za przyjecie mnie do Waszego grona:) W miarę możliwości będę sie starał służyć swoimi doświadczeniami i wiedzą dotycząca leczenia,namiarów na placówki,czy też opinia o nich,a i na pewno dużo dowiem się od Was,bo jak dotąd jakoś w tym nie siedziałem na tyle,ale teraz widzę,że z wiekiem może różnie bywać i lepiej wiedzieć niż nie wiedzieć co mnie może czekać,gdzie sie z tym udać i jak kontrolować stan zdrowia.
Jeśli chodzi o siatkówki to jak dotąd leczyłem operacyjnie w Krakowie w klinice na Kopernika,ale stwierdzili,ze są juz pod scianą i chcieliby bym skonsultował się w innym ośrodku,a więc cóż widzę,ze się boja dalej ruszać to zapisałem sie na prywatną wizytę do Łodzi w prywatnej klinice prof. Nawrockiego,gdyz słyszałem,że tam są konkretni specjaliści.
Mój stan na dzień dzisiejszy to oko lewe po dwóch operacjach: opasanie nie udane do końca i witrektomia,która jest udana,ale jest dany olej ciężki z początkiem listopada i juz należy go usunac ,a bo ją sie ruszać,bym nie stracił jedynie widzącego oka,bo w oku prawym jestem po dwóch operacjach założenia jakichs plomb i niestety to oko nic nie widzi prócz światła,a do tego jest wylew w ciele szklistym i tez konieczna jest szybka operacja,a czy cos z niego jeszcze będzie to napewno ciężka sprawa:(,a trafiłem z okiem widzącym tylko moim zdaniem żle podeszli do tego oka i zostało zastosowane złe leczenie.
Jeśli masz oczy patrz,
Jeśli widzisz spostrzegaj...
Tomek78
Adept
 
Posty: 207
Dołączył(a): 25 lut 2010, o 16:24
Lokalizacja: Małopolska

Postprzez jola75 » 26 lut 2010, o 16:41

Ja również witam Cię Tomku :-D :-D
Prawdziwą miłość poznaje się nie po jej sile,
lecz po czasie jej trwania.
Avatar użytkownika
jola75
Specjalista
 
Posty: 587
Dołączył(a): 21 kwi 2008, o 19:03
Lokalizacja: Ostrzeszów

Postprzez Aga Wójciak » 27 lut 2010, o 00:13

Jeśli interesuje Ciebie leczenie w warszawie,to mogę przesłać na priw namiary na świetnego profesora-niestety prywatnie...Nam uratował oko córki po zerwaniu wszczepionej soczewki (w CZD bali się tego ruszyć).Dodam,że przyjeżdżają do niego ludzie z całej polski.
Avatar użytkownika
Aga Wójciak
Alfa&Omega
 
Posty: 790
Dołączył(a): 17 lis 2008, o 16:45
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Tomek78 » 27 lut 2010, o 15:00

Ja w poniedziałek mam być w Łodzi to sie dowiem co oni sądzą o tych moich oczach i czy podejma się jakiegoś leczenia operacyjnego,które jest potrzebne juz praktycznie na wczoraj. Tu też jest wizyta prywatna,bo na zwykłe wizyty poswięciłem juz pół roku i dalej nie wiem na czym stoje,a w pracy czekają,chorobowe juz sie kończy i nie wiadomo jak to wszystko sie ułoży:(
Dzieki Aga jak w Łodzi nic nie pomogą to wtedy poprosze Cie o namiary,ale na razie chce byc dobrej mysli.
Jeśli masz oczy patrz,
Jeśli widzisz spostrzegaj...
Tomek78
Adept
 
Posty: 207
Dołączył(a): 25 lut 2010, o 16:24
Lokalizacja: Małopolska

Postprzez smuklaewa » 27 lut 2010, o 20:03

Tomek78 napisał(a):to zapisałem sie na prywatną wizytę do Łodzi w prywatnej klinice prof. Nawrockiego,gdyz słyszałem,że tam są konkretni specjaliści.
W 1989 dr.Nawrocki uratował mi moje lewe oko....w tamtych czasach ŁÓDZ BYŁA JEDYNYM OŚRODKIEM W POLSCE GDZIE ROBIONO WITREKTOMIĘ .
Tomek78 napisał(a):jak dotąd leczyłem operacyjnie w Krakowie w klinice na Kopernika,
Na Kopernika uratowała mi wzrok najwspanialsza okulistka jaką znam....p.dr.Bednarz,pod kontrolą której i opieką jestem do tej pory...Z moimi oczami było fatalnie....miałam osiem operacji...i wszystkie z pomyślnym rezultatem :-) -wszystko rozgrywało się 20 lat temu,gdzie medycyna nie była na tak wysokim poziomie jak teraz....mam nadzieję,że wszystko pomyślnie zakończy się dla Ciebie.
„Znam takie Kocham Cię, które sprawia że istnieję”
Avatar użytkownika
smuklaewa
smile with me
 
Posty: 4041
Dołączył(a): 29 wrz 2006, o 23:54
Lokalizacja: krakow

Postprzez Wesoła » 1 mar 2010, o 20:48

gdyby ( tfffu tfffu ) w Polsce rozłożyli już ręce, to jak coś , mogę podać namiary na świetną Klinikę w Niemczech
Trzymam kciukasy
Avatar użytkownika
Wesoła
Znawca
 
Posty: 351
Dołączył(a): 19 lis 2006, o 17:35
Lokalizacja: Lubuskie

Postprzez arturro » 1 mar 2010, o 21:46

Witaj Tomek. Mam nadzieję ze uda ci sie trafic na włąściwego lekarza i że wszystko skończy sie dobrze. Ja osobiscie mialem niecałe pół roku temu robiona operacje wszczepienia soczewki i robił mi to prf. Szaflikw Szpitalu Praskim.
PS. Ja też należę do grupy "ryczących" trzydziestolatków ;-)
Avatar użytkownika
arturro
-# Moderator
 
Posty: 917
Dołączył(a): 5 mar 2008, o 20:03
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Montana » 1 mar 2010, o 23:17

arturro napisał(a):Ja też należę do grupy "ryczących" trzydziestolatków




taaaaaa Arturro strasznie głosno ryczy :D


Witaj Tomku w naszym gronie :)
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1839
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez afadro » 2 mar 2010, o 09:09

Tomek fajnie, że do nas trafiłeś, im więcej ludzi tym weselej. Faktycznie trzydziestek tu jest najwięcej chyba.
Prosiłam o wszystko by cieszyć się życiem, dostałam życie by cieszyć się wszystkim.
afadro
Alfa&Omega
 
Posty: 742
Dołączył(a): 5 lis 2007, o 19:41
Lokalizacja: krosno

Postprzez dana_meadbh » 2 mar 2010, o 10:22

Witaj Tomku, na tym forum znajdziesz oddanych przyjaciół. I pomoc.
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 957
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Następna strona

Powrót do To My

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość