www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Witam Tomek z małopolski

...czyli specjalny dział, w którym możecie się napisać kilka słów o sobie

Postprzez Tomek78 » 5 lis 2012, o 17:22

Miałem kiedyś takie myślenie, że po poddaniu się operacji to wszystko będzie już ok, a z tego co czytam to po zabiegu jeszcze więcej problemów w postaci ciągłej, częstej kontroli i też może się podziać to samo co jakbym się temu nie poddał. Może warto tylko często robić echo serca i wyłapać ten moment krytyczny i niebezpieczny kładąc się wtedy dopiero pod nóż. Już nie wiem sam co jest lepsze... Nie mam problemu z płucami, serce też nie daje się we znaki...tylko, albo i aż oczy są do d...i zwichrowany kręgosłup, ale nie dokucza mi nie wiadomo jak... Mam zagwózdkę i to wielką co robić...
Jeśli masz oczy patrz,
Jeśli widzisz spostrzegaj...
Tomek78
Adept
 
Posty: 207
Dołączył(a): 25 lut 2010, o 16:24
Lokalizacja: Małopolska

Postprzez gabriela » 5 lis 2012, o 20:05

Tomek78 napisał(a):Mam zagwózdkę i to wielką co robić...
Ale Tomku dlaczego? Za bardzo się nakręciłeś. Ty masz w tej chwili jedną opcję - zoperować sobie niewielkie poszerzenie, bo dzięki temu zapobiegniesz wszelkim komplikacjom i będziesz mógł spokojnie żyć. Czasem robiąc badania (raz w roku pewnie zaleci lekarz), badania przecież nie takie straszne są. Nie myśl o tym co by było gdyby, naprawdę nie ma dwóch identycznych przypadków, nawet w jednej rodzinie. Najczęściej taki Bental, Ross czy Dawid załatwia sprawę, i naprawdę nie warto się stresować innymi ewentualnościami! A płuca? Rany, jeśli dobrze się czujesz, to po co się tym martwić? Na zasadzie Tomku- jeśli w wypadkach samochodowych ginie jakiś tam procent populacji to czy to oznacza, że jak jutro wsiądę w auto, to się rozwalę? Wcale nie. Nie martw się więc, bo nie ma powodu, wszystko będzie jak najbardziej ok :-D Daję słowo!
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 4800
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez Tomek78 » 6 lis 2012, o 08:09

Gabi pytając o sprawę płuc nie robiłem tego z myślą wyszukania czegoś w sobie, a chciałem tylko wiedzieć czy takie problemy pojawiają się od tak mimo, że nie miało się z tym żadnych nawet najmniejszych problemów. Mówiąc o zagwózdce miałem na myśli, że po takiej operacji trzeba mega uważać na siebie, badania robić co 3m-ce, a nie chodzi tu o bolesność tych badań, bo wiem jakie one są, ale o trudności dostania się na nie i poświęceniu temu mnóstwo czasu co paraliżuje inne działania. Jeśli to jest jednak na zasadzie małego zabezpieczenia to ok:-)
Jeśli masz oczy patrz,
Jeśli widzisz spostrzegaj...
Tomek78
Adept
 
Posty: 207
Dołączył(a): 25 lut 2010, o 16:24
Lokalizacja: Małopolska

Postprzez Paweł » 6 lis 2012, o 10:25

O swoim schorzeniu rozmawiaj z panem kardiochirurgiem . Płuca i serce po operacji powinny działać jak przed a badania , może pierwsze będzie za 3 miesiące potem raczej co rok . Różne placówki mają różne standardy . Leczenie przeciwkrzepliwe , Ciebie nie będzie dotyczyć , bo zastawkę będziesz miał własną ...
Mam wrażenie , że czytając forum zapominasz o tym o czym w każdym poście przypominam , czyli upływie czasu , i związanym z nim postępie zarówno technik operacyjnych , jak i materiałowo - technologicznym . Co po niektóre forumowicz ki nie pomagają . Wrzucone określenie "trąba słonia" odnosi się do dawno nieistniejącego rozwiązania , stosowanego w operacjach tradycyjnych . :-/ Nikt na forum nie ma wykształcenia medycznego , osobiście , choć interesuje się tym hobbystycznie , zwykle ograniczam się do wrzucania linku do jakiejś pracy , grafiki , artykułu , ewentualnie doświadczenia własne . u każdego choroba ma indywidualny przebieg , a jeśli chcesz poznać trochę swojej przyszłości , forumowi Artur i Gosia są po dokładnie takich samych zabiegach jaj Twój . Na Twoim miejscu z nimi nawiązałbym kontakt w pierwszym rzędzie . A nie tam z Montaną , Montana to dinozaur , tak samo zresztą jak ja ... :-D Także to co napisałem w pierwszym zdaniu . pozdro .
Ostatnio edytowano 6 lis 2012, o 10:42 przez Paweł, łącznie edytowano 1 raz
Paweł
VIP
 
Posty: 1625
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez gabriela » 6 lis 2012, o 10:41

Paweł napisał(a):Wrzucone określenie "trąba słonia" odnosi się do dawno nieistniejącego rozwiązania , stosowanego w operacjach tradycyjnych
Całkiem odwrotnie Paweł, dopiero w zeszłym roku w Polsce wykonano pierwszą taką operację (dr Marc Schepens wspólnie z dr Jackiem Juścińskim). Patrz post Hudegojana
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 4800
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez Gosieńka » 6 lis 2012, o 10:52

Tomek78 napisał(a): Mówiąc o zagwózdce miałem na myśli, że po takiej operacji trzeba mega uważać na siebie, badania robić co 3m-ce
Tomek ja po operacji uważam na siebie zdecydowanie mniej niż przed zabiegiem. Zdecydowanie bezpieczniej czuję się teraz niż w czasie posiadania tętniaka w klatce piersiowej. Kontrole też są raz na pół roku, raz na rok - to zależy od lekarza. Zwykle wystarczy zrobić echo raz do roku, tomografię raz na jakiś dłuższy czas.
Innymi rzeczami teraz nie powinieneś się przejmować i nie nakręcaj się niepotrzebnie, że poza aortą jeszcze coś innego może ci dolegać. Mozna zwariować. Nerwy na pewno w niczym Ci nie pomogą. Każdy zdrowy człowiek może nagle na coś zachorować ale nikt nie zastanawia się nad tym dużo wcześnie i nie szuka co mu może będzie mogło kiedyś dolegać.
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2223
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Tomek78 » 6 lis 2012, o 13:37

Widzę, że dyskusja rozgrzana do czerwonościi. Nie chciałem żeby ktokolwiek z Was się zdenerwował. Mam nadzieję, że ta dyskusja przyczyni się do przybliżenia zagadnień związanych z zabiegami na sercu. Dzięki Wam wszystkim z osobna za dzielenie się swoimi doświadczeniami, bo na pewno one dają mi jakieś wyobrażenie o tym wszystkim co może mnie czekać. Już jak będę rozmawiał z docentem to będę wiedział o czym mówimy. Nie martwcie się ja wszystko co piszecie odpowiednio szufladkuje i zapewne mi to nie namiesza i nie wystraszy, a wręcz przeciwnie pokazuje, że nie musi być to takie straszne, a z roku na rok są lekarze bardziej doświadczeni i wiedzą jak co robić.
Jeśli masz oczy patrz,
Jeśli widzisz spostrzegaj...
Tomek78
Adept
 
Posty: 207
Dołączył(a): 25 lut 2010, o 16:24
Lokalizacja: Małopolska

Postprzez Tomek78 » 8 lis 2012, o 17:42

Mam do Was techniczne pytania... Mimo, że zaznaczam żeby mnieautomatycznie logowało za każdym wejściem na stronę to zawsze od nowa muszę się logować, a kiedyś nie było z tym problemu dopiero gdzieś od miesiąca. Drugie pytanie jak to jest z liczeniem postów. Ja jestem od 2010 roku, a mam naliczone 5 postów jakbym był od niedawna zarejestrowany i nic nie pisał.
Jeśli masz oczy patrz,
Jeśli widzisz spostrzegaj...
Tomek78
Adept
 
Posty: 207
Dołączył(a): 25 lut 2010, o 16:24
Lokalizacja: Małopolska

Postprzez Gosieńka » 8 lis 2012, o 19:33

Z logowaniem nie mam pojęcia.
Tomek78 napisał(a):. Drugie pytanie jak to jest z liczeniem postów. Ja jestem od 2010 roku, a mam naliczone 5 postów jakbym był od niedawna zarejestrowany i nic nie pisał.
Posty liczone są we wszystkich działach poza kategorią "To my". Także Tomku rozpisz się w innych tematach a po uzyskaniu 20 czy 25 postów dostaniesz dostęp do "wiedzy tajemnej" i działu towarzyskiego :-)
Ostatnio edytowano 8 lis 2012, o 19:58 przez Gosieńka, łącznie edytowano 1 raz
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2223
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Tomek78 » 8 lis 2012, o 19:57

Myślałem, że nie liczą się te pisane w swoim temacie, ale widocznie jest tak jak mówisz, że nie liczy się cały temat TO MY. No cóż muszę się jeszcze wykazać;)
Jeśli masz oczy patrz,
Jeśli widzisz spostrzegaj...
Tomek78
Adept
 
Posty: 207
Dołączył(a): 25 lut 2010, o 16:24
Lokalizacja: Małopolska

Postprzez Tomek78 » 4 gru 2016, o 21:47

Po latach wracam do swojego wątku i informuję Was, że i na mnie przyszedł czas operacji aorty... Termin operacji to 17 stycznia 2017r. Aorta dość błyskawicznie w tym roku poszerzyła się z 46mm do 50mm i lekarze zadecydowali, że to już ten czas. Operacja odbędzie się w szpitalu Jana Pawła w Krakowie. Mam nadzieję, że dotrzymam tego czasu... Możecie mi przybliżyć ile się leży po takiej operacji w szpitalu i czy później po tym czasie przewożą od razu na rekonwalescencję do sanatorium? Macie jakieś dodatkowe wskazówki co do tego czasu przed operacyjnego jak i po?
Jeśli masz oczy patrz,
Jeśli widzisz spostrzegaj...
Tomek78
Adept
 
Posty: 207
Dołączył(a): 25 lut 2010, o 16:24
Lokalizacja: Małopolska

Postprzez olaczika » 5 gru 2016, o 10:16

To teraz uważaj i dbaj o siebie :) bo organizm ze stresu przedoperacyjnego lubi się tuż przed operacją rozchorowywać i wtedy trzeba przesuwać termin :)
Ja (kwiecień) i moja siostra (październik) miałyśmy operację w 2013r w Aninie i w szpitalu po operacji leżałyśmy ok tygodnia (też byłam zdziwiona, że tak krótko). Myślę, że to też kwestia indywidualna (oraz procedur w danym szpitalu), zależy jak szybko dojdziesz do siebie, potem tylko kilka kontrolnych wizyt i tyle. Dla mnie najgorsze w całej tej operacji było oczekiwanie na nią bo to dość stresujące, potem już z górki :) Na rehabilitację kardiologiczną zapisałam się sama po niecałym roku od operacji a o sanatorium postarałam się jak minął ponad rok. Rehabilitację i sanatorium sama sobie załatwiałam, żaden lekarz mi ani jednego ani drugiego specjalnie nie proponował.
"Życie nie jest ani lepsze, ani gorsze od naszych marzeń. Jest tylko zupełnie inne." William Szekspir
Avatar użytkownika
olaczika
Stały bywalec
 
Posty: 178
Dołączył(a): 10 wrz 2010, o 08:58
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Tomek78 » 5 gru 2016, o 11:06

Dzięki Olu. Tu się zgodzę, że najgorsze to wyczekiwanie i lęk przed tym, żeby nic się nie stało do tego czasu. Jeśli chodzi o łapanie infekcji w tym czasie to coś jest na rzeczy, bo tylko się dowiedziałem o operacji to mnie momentalnie rozłożyło i aktualnie już choruję. Mam nadzieję, że w styczniu jednak już będzie wszystko w porządku. Przypomnij mi jeszcze Olu, czy miałyście wymienianą tylko aortę czy również zastawki? Jeszcze pytanie do wszystkich czy zdjęcie klatki i grupę krwi mam sobie wcześniej zrobić, czy to już dzień przed operacją wszelkie badania zrobią na oddziale? Jak dzwoniła z izby przyjęć to mówiła tylko o wymazie z gardła, a jak rozmawiałem z lekarzem przez telefon to wymieniał również zdjęcie, szczepienie, grupę krwi.
Jeśli masz oczy patrz,
Jeśli widzisz spostrzegaj...
Tomek78
Adept
 
Posty: 207
Dołączył(a): 25 lut 2010, o 16:24
Lokalizacja: Małopolska

Postprzez olaczika » 5 gru 2016, o 15:46

My miałyśmy operację Davida czyli bez wymiany zastawki. Ponoć łatwiej jest zrobić operację Bentalla czyli z wymianą zastawki, nie wiem czy to prawda ale ja wolałam się upewnić przed operacją, że jednak profesor zrobi co w jego mocy żeby zostawić mi moją zastawkę i po rozmowie obiecał, że jak mnie otworzy i uzna, że zastawka da jeszcze radę to mi ją zostawi ale będę musiała się liczyć w przyszłości z tym, że trzeba ją będzie wymienić. Taka sama historia była z moją siostrą :) Zdjęcie klatki i inne badania robiłam sobie wcześniej, z tego co pamiętam nie miałam grupy krwi to mi zrobili akurat na oddziale.
"Życie nie jest ani lepsze, ani gorsze od naszych marzeń. Jest tylko zupełnie inne." William Szekspir
Avatar użytkownika
olaczika
Stały bywalec
 
Posty: 178
Dołączył(a): 10 wrz 2010, o 08:58
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez JanK » 5 gru 2016, o 16:59

Bardzo cieszę się z takiego podpierania w przygotowaniach do zabiegu.
W październiku tego roku w Gdańsku odbyła się Konferencja Stowarzyszenia. Brała w niej udział także Gosieńka. Był bardzo interesujący wykład kardiochirurga dr Jacka J. z Gdańska GUMED. Treścią wykładu było przedstawienie nowej metody wzmocnienia zastawki aortalnej OD STRONY AORTY poprzez wszczepienie swoistego pierścienia wzmacniającego własną zastawkę aortalną.
Metoda ta przyszła z USA jako bardzo dobre rozwiązanie dla Marfanów. Dr Jacek przeprowadził już kilka takich operacji m.in. miał 24 letni Grzegorz, którego znam.
Nie znam dokładnie warunków wszczepienia ww pierścienia j.w. ale mogę skontaktować Ciebie z dr Jackiem w tej sprawie.
Ta operacja nie jest trudna do wykonania DLA KARDIOCHIRURGÓW i być może mogłaby być połączona z wymianą aorty.
Dodatkowo chcę dodać ważny aspekt wymiany aorty -proteza aorta powinna mieć przedłużoną długość tak aby sięgała juz do odcinaka zstępującego tzw. Elephant trunk.

W sprawie przygotowań do zabiegu trzeba wypełnić kilka warunków : szczepienia przeciw wzw B, stan zdrowia bez chorych zębów, które mogą dawać stan zapalny.

Dopytuj o inne warunki osoby, które miały juz taki zabieg.
Pozdrawiam
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 636
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do To My

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 2 użytkowników
    1  zidentyfikowany, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość