www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Witam Tomek z małopolski

...czyli specjalny dział, w którym możecie się napisać kilka słów o sobie

Postprzez Tomek78 » 5 gru 2016, o 18:30

Jeśli to sprawdzona metoda, która daje dobre rezultaty to z chęcią poddałbym się temu, ale pewno musiałbym się starać o zabieg w klinice tego doktora, a mnie zależy, żeby to było w moim rejonie. Dziękuję za informację jaką najlepiej zastosować protezę aorty, ale jakoś nie widzę, żebym mógł sugerować lekarzom co mają zrobić i jak. Nie wiem jakie obecnie metody stosują w Krakowie.
Jeśli masz oczy patrz,
Jeśli widzisz spostrzegaj...
Tomek78
Adept
 
Posty: 207
Dołączył(a): 25 lut 2010, o 16:24
Lokalizacja: Małopolska

Postprzez JanK » 5 gru 2016, o 23:35

Jeśli czegoś wiem za mało a jest to do znalezienia w Internecie; to sam szukam.

Szczególnie jeśli dotyczyłoby to mojego dalszego życia, (zupełnie inna sprawa, gdy ktoś podszywa sie w tym wątku za pacjenta).
Pytanie do lekarza, który zna się na swojej pracy - wcale nie uwłacza godności lekarza a poprawia samopoczucie pacjenta.
Dobre samopoczucie pacjenta dużo lepiej rokuje w rekonwalescencji po zabiegu.

Prawdopodobnie również ośrodek w Zabrzu wykonał również zabieg wzmacniania pierścienia zastawki aortalnej.

Można przy kolejnej wizycie - zadać pytania -
czy znany jest ten zabieg? oraz czy mógłby byc wykonany w jednym czasie z wymianą łuku aorty?.
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 636
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez Gosieńka » 6 gru 2016, o 19:58

Tomek Pan Jan ma rację - metoda operacji, którą na konferencji przedstawiał dr Juściński jest warta świeczki i ewentualnego operowania się w innym rejonie. Wzmacniany jest pierścień zastawki aortalnej, jest ona domykana i bez potrzeby jej wymiany a jednocześnie wzmacniając ją i naprawiając załatwia się nie tylko sprawę tętniaka ale również sprawę zastawki - możliwe że na zawsze (to dopiero początki stosowania tej metody więc nie ma długofalowych badań). Operacja, w której wymienia się zastawkę, a w której się ją oszczędza i dodatkowo wzmacnia na lata to kolosalna różnica dla Ciebie i Twojego dalszego życia. Zanim poddasz się operacji przedyskutuj z lekarzem możliwe opcje - masz wybór, masz kilka ścieżek którymi możesz iść i trochę tutaj również zależy od Ciebie a nie tylko od lekarzy. Zapytaj jaką metodą masz być operowany - czy Bentalla (z wymianą zastawki na sztuczną), czy Davida (z pozostawieniem zastawki) i ewentualnie czy byłaby możliwość wzmocnienia zastawki aortalnej za pomocą pierścienia Haart. Trzeba walczyć o swoje zdrowie - w dzisiejszych czasach gdzie jest tyle możliwości zdobywania informacji, trzeba je wykorzystywać dla własnego dobra.

A co do samej operacji - ja byłam operowana 9 lat temu i przez 2 tygodnie po zabiegu byłam w szpitalu, potem dosyć długo w domu. Wszystko zależy od stanu pacjenta - ja akurat czułam się mocno kiepsko przez długi czas. Wiem, że w Krakowie wszyscy pacjenci obligatoryjnie prosto ze szpitala wysyłani są do sanatorium, na taki jakby przedłużony pobyt szpitalny. Także przygotuj się na dłuższą nieobecność w domu.
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2223
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez olaczika » 6 gru 2016, o 20:16

Tomek78 napisał(a): jakoś nie widzę, żebym mógł sugerować lekarzom co mają zrobić i jak. Nie wiem jakie obecnie metody stosują w Krakowie.


Powiem Ci, że Twoje zdrowie a nawet życie jest w Twoich rękach. Tak, wiem, trzeba mieć zaufanie do lekarzy, że zrobią wszystko jak najlepiej w Twoim interesie ale prawda jest taka, że często jest tak, że jednak robią jak im łatwiej. Ja myślę, że gdybym nie umówiła się na rozmowę z profesorem, który mnie operował i mu nie powiedziała, że zależy mi bardzo na zachowaniu własnej zastawki to mogłoby to być różnie... Z naszą służbą zdrowia jak jest każdy wie i wydaje mi się, że jeśli mamy taką możliwość to powinniśmy sami zawalczyć o jak najlepsze rozwiązania dla siebie. Gdybym wtedy wiedziała o metodzie, o której pisze Gosia to bym pojechała na drugi koniec Polski, żeby mieć to zrobione najlepiej jak się da :)
"Życie nie jest ani lepsze, ani gorsze od naszych marzeń. Jest tylko zupełnie inne." William Szekspir
Avatar użytkownika
olaczika
Stały bywalec
 
Posty: 178
Dołączył(a): 10 wrz 2010, o 08:58
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Tomek78 » 7 sty 2017, o 20:46

Moi drodzy jeszcze jeden tydzień do operacji. Pewnie będzie to nerwowy czas, bo jak do tej pory jeszcze do mnie to na tyle nie dotarło, że staję przed czymś co nigdy nie wiadomo jak się zakończy... Niezbyt się zagłębiałem w internecie w opisy, ale dziś mnie podkusiło coś i jak czytam to ta operacja niesie ze sobą różne ryzyka i nie chcę już o tym więcej czytać. Powiedzcie mi tylko czy duży ból jest po wybudzeniu i jak już zaczną odkładać środki znieczulające to jest ciężko wytrzymać? Mam jeszcze pytanie co do leków, których nie należy zażywać tydzień, a nawet dwa przed operacją czy należy do nich lek na cholesterol Tulip? Wiem, że powinienem zapytać lekarza o to, ale niestety niemiałem okazji w ostatnim czasie.
Jeśli masz oczy patrz,
Jeśli widzisz spostrzegaj...
Tomek78
Adept
 
Posty: 207
Dołączył(a): 25 lut 2010, o 16:24
Lokalizacja: Małopolska

Postprzez olaczika » 8 sty 2017, o 21:47

Czy wiesz już czy będziesz miał operację metodą Bentalla czy Davida? Jeśli chodzi o ból po wybudzeniu to nie masz się czego obawiać, jesteś cały czas na środkach przeciwbólowych i jeśli zacznie Cię cokolwiek boleć to nie wahaj się prosić o więcej znieczulacza. Nie przypominam sobie, żeby to było bólowe doświadczenie, bardziej jest się słabym niż obolałym po takiej operacji. Trzymam mocno kciuki i życzę Ci żeby czas szybko minął i żebyś już miał to za sobą :)
"Życie nie jest ani lepsze, ani gorsze od naszych marzeń. Jest tylko zupełnie inne." William Szekspir
Avatar użytkownika
olaczika
Stały bywalec
 
Posty: 178
Dołączył(a): 10 wrz 2010, o 08:58
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Tomek78 » 8 sty 2017, o 22:22

Dziękuję Olu ☺️ Lepiej mi od razu jak mówisz, że bólu jako tako po przebudzeniu się nie czuję. Jeśli chodzi o metodę operacji to jeszcze nic mi nie wiadomo. Po ostatnim tomografię i wizycie stwierdzono na szybko, że powinienem poddać się już operacji . Poinformowano mnie telefonicznie o terminie. Z tego co mi lekarz wcześniej mówił to moje zastawki są na tyle dobre, że raczej nie powinni ich ruszać. Jak tylko się dowiem to dam znać tutaj lub na Facebooku. Teraz tylko przetrzymać ten tydzien w zdrowiu, żeby wszystko odbyło się planowo.
Jeśli masz oczy patrz,
Jeśli widzisz spostrzegaj...
Tomek78
Adept
 
Posty: 207
Dołączył(a): 25 lut 2010, o 16:24
Lokalizacja: Małopolska

Postprzez olaczika » 9 sty 2017, o 13:57

Zdrówka życzę i oby czas szybko Ci zleciał bo najgorsze w tym wszystkim jest to czekanie! :)
"Życie nie jest ani lepsze, ani gorsze od naszych marzeń. Jest tylko zupełnie inne." William Szekspir
Avatar użytkownika
olaczika
Stały bywalec
 
Posty: 178
Dołączył(a): 10 wrz 2010, o 08:58
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Gosieńka » 9 sty 2017, o 21:35

Bólem się nie martw - Ola ma rację. Po samym przebudzeniu nie boli Cię nic a potem jak zacznie, proś o leki i sobie ich nie żałuj. Wszystko to jest do wytrzymania - jeśli taki słabeusz jak ja dałam radę to Ty tym bardziej przejdziesz przez to bez problemu. Będzie dobrze! Życzę szybkiej rekonwalescencji i jak najmniej stresu bo to jest chyba w tym wszystkim najgorsze.
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2223
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Paweł » 9 sty 2017, o 22:09

Tomek78 napisał(a):jakoś nie widzę, żebym mógł sugerować lekarzom co mają zrobić i jak. Nie wiem jakie obecnie metody stosują w Krakowie.


Dokładnie tak jest jak napisałeś . Pacjent z poważną chorobą , choć jak najbardziej do wyleczenia , musi spełniać jeden bardzo , ale to bardzo wyśrubowany warunek :

POD ŻADNYM POZOREM NIE MOŻNA BYĆ INTENSYWNYM IDIOTĄ .

Jeśli myślicie , że wiecie od niego lepiej , to znaczy, że się mylicie . Lekarze wiedzą co należy zrobić i jak to zrobić , żeby było dla was najlepiej . Nie kombinujcie bo zrobicie tylko jemu przykrość , sobie krzywdę , a sami wyjdziecie na kretynów .

PS Ja miałem mieć określony zabieg, jednak po otwarciu klatki piersiowej ocenie chirurgów i anastezjolożki (ważne jak organizm się zachowuje w trakcie) wykonano większą i lepszą operację . Obdarzyłem lekarzy pełnym zaufaniem , i jestem zadowolony . Już zapomniałem , że jestem chory , choć 50+ . Cze .
Paweł
VIP
 
Posty: 1625
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Marina » 12 sty 2017, o 11:15

Cześć Tomku,

życzę Ci wszystkiego co najlepsze i nie martw się bólem pooperacyjnym, gdyż lekarze i pielęgniarki, które będą się Tobą opiekować, zadbają o to, byś bólu nie odczuwał, a jeżeli taki będziesz odczuwał, informuj o tym.
Mój syn miał przeprowadzoną operację Metodą Bentalla (operacja tętniaka aorty wstępującej 46 mm + wymiana zastawki aortalnej na mechaniczną) we wrześniu 2016 w ŚCCS w Zabrzu, to co zastaliśmy tam, czyli opieka, wiedza i pomoc, nie do opisania. Jesteśmy bardzo, ale to bardzo zadowoleni. Teraz jeździmy na kontrole, jest wszystko dobrze.Mierzymy INR analizatorem i wynik jest w normie.

Powodzenia, siły i wytrwałości.Wracaj do nas szybko.

Pozdrawiam,
Marzena
Marina
Nowicjusz
 
Posty: 22
Dołączył(a): 7 lip 2016, o 06:56

Postprzez Tomek78 » 16 sty 2017, o 19:16

Dziękuję Marzeno, dziękuję wszystkim za słowa otuchy dające siłę. Operacja jutro rano o 7. Ponoć wymiana samej aorty, ale oczywiście wszystko okaże się po otwarciu klatki. Wszystko zależy od stanu aorty i czy będzie do czego przymocować protezę. Jak dojdę do siebie to napiszę jak to się zakończyło.
Jeśli masz oczy patrz,
Jeśli widzisz spostrzegaj...
Tomek78
Adept
 
Posty: 207
Dołączył(a): 25 lut 2010, o 16:24
Lokalizacja: Małopolska

Postprzez olaczika » 16 sty 2017, o 20:18

Trzymaj się Tomek! Jutro od rana będę słać w Twoją stronę bardzo duuuuużo pozytywnych myśli! Koniecznie daj znać jak już będziesz miał to za sobą :)
"Życie nie jest ani lepsze, ani gorsze od naszych marzeń. Jest tylko zupełnie inne." William Szekspir
Avatar użytkownika
olaczika
Stały bywalec
 
Posty: 178
Dołączył(a): 10 wrz 2010, o 08:58
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Gosieńka » 16 sty 2017, o 20:59

My też wysyłamy jutro od rana pozytywne fluidy. Powodzenia! Czekamy na dobre wieści :)
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2223
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez dana_meadbh » 16 sty 2017, o 21:02

Trzymaj się i daj znać, jak będziesz mógł, jak poszło.
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 959
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do To My

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość