www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Cześć jestem mamą Kacperka

...czyli specjalny dział, w którym możecie się napisać kilka słów o sobie

Postprzez KasiaG1977 » 27 maja 2013, o 21:25

Witam Was wszystkich :) Jestem mamą cudownego chłopca, bardzo mądrego - Kacperka lat 10. Nie bardzo wiem jak się poruszać po "marfanowskim świecie" Kacperek ma podwichnięte soczewki - jest pod opieką pro Prosta z Warszawy, ma niedomykalność zastawki - jest pod opieką prof Moll w Łodzi i wysoki wzrost prawie 160 cm Jeszcze nie byliśmy na badaniach genetycznych. Tak za bardzo to nawet nie wiem gdzie się z nim udać. Na pomoc naszych pediatrów nie mogę liczyć... Może pomożecie? Pozdrawiam Kasia
KasiaG1977
Beniaminek
 
Posty: 25
Dołączył(a): 27 maja 2013, o 16:11
Lokalizacja: łódzkie

Postprzez jlb » 27 maja 2013, o 21:51

Badania genetyczne są przydatne jeśli istnieje wątpliwość czy dana osoba ma zespół Marfana. Jeśli u Kacpra występują cechy charakterystyczne dla ZM i nie ma tej wątpliwości to takie badania raczej nic nowego nie wniosą. Trzeba też pamiętać, że badania te mogą potwierdzić występowanie choroby, ale ich ujemny wynik nie wyklucza zespołu Marfana. Z tego co kojarze to chyba te badania można zrobić w Poznaniu. Zaraz pewnie ktoś napisze szczegóły :).
jlb
Nowicjusz
 
Posty: 7
Dołączył(a): 5 maja 2007, o 22:06
Lokalizacja: polska

Postprzez KasiaG1977 » 27 maja 2013, o 21:59

Dziękuje za szybką odpowiedz.
KasiaG1977
Beniaminek
 
Posty: 25
Dołączył(a): 27 maja 2013, o 16:11
Lokalizacja: łódzkie

Postprzez Gosieńka » 28 maja 2013, o 09:15

Nie wiem co się teraz dzieje w Centrum Zdrowia Dziecka ale kilka lat temu znajmy mówił mi, że robił tam badania genetyczne swoim córkom w kierunku zespołu marfana. Może tam można by spróbować uderzyć? Chociaż jeśli mały ma ewidentne cechy marfana to badania genetyczne są zbyteczne, bywają przypadki że nic w nich nie wyjdzie a jednak osoba jest chora.
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2223
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez KasiaG1977 » 28 maja 2013, o 22:22

Dziękuje Gosieńko za odpowiedz :) Czytam dużo na forum aż oczy bolą... Chyba wybiorę się do Poznania bo duzo dobrego wyczytałam Pozdrawiam wszystkich
KasiaG1977
Beniaminek
 
Posty: 25
Dołączył(a): 27 maja 2013, o 16:11
Lokalizacja: łódzkie

Postprzez asocko » 28 maja 2013, o 22:41

Cieszę się Kasiu, że znajdujesz tu odpowiedzi na swoje pytania. Pozdrawiam ciepło i witam! :)
Twoje życie jest takie, jakie są Twoje myśli.
Avatar użytkownika
asocko
VIP
 
Posty: 1616
Dołączył(a): 17 sty 2008, o 12:45
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez KasiaG1977 » 29 maja 2013, o 20:53

A tak w ogóle to lubię to forum :) Człowiek nie jest SAM... Czuje się jakbym Was znała od dawna :) Czy są organizowane jakieś spotkania rodzin?
KasiaG1977
Beniaminek
 
Posty: 25
Dołączył(a): 27 maja 2013, o 16:11
Lokalizacja: łódzkie

Postprzez KasiaG1977 » 29 maja 2013, o 20:54

Dziękuje za powitanie
KasiaG1977
Beniaminek
 
Posty: 25
Dołączył(a): 27 maja 2013, o 16:11
Lokalizacja: łódzkie

Postprzez Montana » 29 maja 2013, o 22:10

Kasiu, nie wiem czy całych rodzin ale my uzytkownicy forum jak tylko możemy spotykamy sie na miłych nieformalnych spotkaniach, gdzie oprócz wymiany doświadczeń dotyczących ZM miło i prawie jak w rodzinie ;) spędzamy czas rozmawiając o wszystkim i o niczym.
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1839
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez hipureway » 13 cze 2015, o 16:08

hejka, miło was wszystkich poznać, z tej strony Wiktoria ;)
_______________________
Na forum NIE WOLNO umieszczać komercyjnych linków !!!!! - dana_meadbh
hipureway
Nowicjusz
 
Posty: 1
Dołączył(a): 13 cze 2015, o 16:04

Postprzez LeciaKopa » 15 cze 2015, o 14:24

Hejka wszystkim :)
___
Proszę nie zamieszczać reklam na forum. asocko
LeciaKopa
Nowicjusz
 
Posty: 1
Dołączył(a): 14 cze 2015, o 22:03


Powrót do To My

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość