www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Nowi w klanie i od razu wielka prośba

...czyli specjalny dział, w którym możecie się napisać kilka słów o sobie

Postprzez mamad » 9 wrz 2013, o 11:12

Dzień dobry!
Jestem mamą 14 latka, który w tej ma ewidentne cechy ZM, o który jest podejrzewany odkąd skończył 6 lat. Stopniowo rozpoznawano u syna: wypadanie zastawek, skoliozę i astygmatyzm. W wieku 9 lat przeszedł odmę samoistną, co powoli pozbawiało nas złudzeń o pomyłce.
W tej chwili jest również pod kontrolą Poradni Endokrynologicznej, ponieważ obecnie mierzy 193cm (prognozowany wzrost 214cm) i zaproponowano nam dwuletnią terapię testosteronem, aby zahamować wzrost.
Proszę osoby, które przeszły taką terapię lub posiadają na ten temat wiedzę o wyrażenie opinii, nie wiem czy jest to zasadne i będzie dla syna korzystne.
Z góry przepraszam jeżeli podobny wątek pojawi się jeszcze raz, ponieważ pierwsza próba wklejenia chyba :?: dziś nie powiodła mi się.
mamad
Nowicjusz
 
Posty: 3
Dołączył(a): 5 wrz 2013, o 08:10
Lokalizacja: Katowice

Postprzez Montana » 9 wrz 2013, o 20:19

Chyba będzie to pierwszy przypadek tu na forum, chłopca, który mozę miec hamowany wzrost. Próbuj skontaktować się z Agą Wójciak, jest mamą dziewczyny, której wzrost został wyhamowany lekami, może coś Ci doradzi. Swoją drogą 214 u chłopca to sporo ale nie taki dramat jak u dziewczynek. Może warto skonsultowac sie z innymi specjalistami. Twój syn mierzy tyle samo co ja w jego wieku, tyle, że mi się jeszcze urosło 3 cm. Pozdrawiam i witam na forum.
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1839
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez mamad » 10 wrz 2013, o 09:54

Dzięki. Na pewno będę to jeszcze konsultować, w przyszłym tygodniu w czasie kontroli kardiologicznej (to z inicjatywy kardiologa trafiliśmy do endokrynologa) i gdzieś prywatnie. Jesteśmy pod opieką Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach i wiem, że już hamowano tu wzrost chłopca z ZM. Chcę podjąć dobrą dla syna decyzję, żeby nie musiał kiedyś borykać się z efektami ubocznymi.
mamad
Nowicjusz
 
Posty: 3
Dołączył(a): 5 wrz 2013, o 08:10
Lokalizacja: Katowice

Postprzez Montana » 10 wrz 2013, o 14:10

Im wyższy wzrost tym większe obciążenie dla układu krążenia, układu kostnego, rozumiem Cię. Trzymam kciuki za trafność decyzji.
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1839
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez dana_meadbh » 10 wrz 2013, o 17:18

Moja córka też miała mieć hamowany hormonami wzrost. Nie zdecydowałam się na ten rodzaj terapii. Emila sam przestała rosnąć, a potrafiła urosnąć 12 cm przez 3 miesiące.
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 957
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Benia R » 15 lis 2013, o 15:51

Mamad, czy Twój syn miał całościową diagnostykę w kierunku ZM i zostało to absolutnie potwierdzone?
Czasem bardzo wysoki wzrost jest wynikiem nie tylko ZM, ale i nieprawidłowego działania pewnych organów. Czy robiono mu tomograf głowy i sprawdzano funkcjonowanie przysadki mózgowej?
Pozdrawiam Benia
Benia R
Nowicjusz
 
Posty: 3
Dołączył(a): 13 lip 2013, o 14:24

Postprzez waskorr » 21 lip 2015, o 08:14

Cześć:) Jestem Małgosia, pochodzę z Mazowsza. Mam 24 lata. Mam nadzieję że ciepło mnie przyjmiecie na tym forum.
waskorr
Nowicjusz
 
Posty: 3
Dołączył(a): 16 lip 2015, o 18:55


Powrót do To My

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość