www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

pare słów o sobie...

...czyli specjalny dział, w którym możecie się napisać kilka słów o sobie

Postprzez Justynka » 22 kwi 2014, o 15:40

Witajcie,
Mam na imię Justyna. Mam 26 lat i jestem matką. Mam 15mcznego synka. Nie wiem od czego zacząć. Od 13 lat szukam odpowiedzi na pytanie CZY MAM MARFANA. Podejrzenie wysunal moj lekarz rodzinny. Aktualnie robie badania genetyczne w Norwegii. W skrocie. Mam 183cm wzrostu. Lekkie skrzywienie kregoslupa. Krotkowzrocznosc minus 5 i astygmatyzm. Mialam rezonans magnetyczny serca i pleców. Serce zdrowe. Aorta tez. Syndrom loyesa dietza wykluczony. Mam mutacje genu FBN1 wiec pewnie i marfana. Czekam na wynik rezonansu plecow co do dural ectasier. Ciaze przeszlam doskonale. Synek zdrowy jak dotąd. Nie pogodze sie z tym ze moge byc chora na to i boje sie ze umre. Szukam tu zrozumienia i jak najwiecej porad.
Justynka
Sympatyk
 
Posty: 56
Dołączył(a): 13 mar 2014, o 17:12

Postprzez asocko » 22 kwi 2014, o 16:49

Hej!
Widzę, że zalogowałaś się już jakiś czas temu. Fajnie Cię poznać. Nie powiemy Ci czy i na co chorujesz. Ale możesz znaleźć tutaj pomysły gdzie i jak najlepiej szukać i co potem. :-) A już na pewno ludzi, którzy żyją z ZM, a więc zrozumieją jak nikt inny. Ja tak sobie żyję już 37 lat i jakoś do tej pory nic się tragicznego nie dzieje... :-) A z jakiej części świata piszesz?
Twoje życie jest takie, jakie są Twoje myśli.
Avatar użytkownika
asocko
VIP
 
Posty: 1616
Dołączył(a): 17 sty 2008, o 12:45
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Justynka » 22 kwi 2014, o 17:53

Żyję w Norwegii :) nie wiem zbytnio o co Was zapytac czym się podzielić. Na pewno to forum doda mi trochę optymizmu piszac z Wami.
Justynka
Sympatyk
 
Posty: 56
Dołączył(a): 13 mar 2014, o 17:12

Postprzez Montana » 22 kwi 2014, o 22:05

witaj :)

przede wszystkie to nie popadaj w niepotrzebną paranoję. Badania robisz super! i cokolwiek by wyszło nie myśl w kategoriach UMRĘ! Wiem, boisz się, masz prawo, tu malutkie dziecko 1000 myśli w głowie. Marfan jesli juz jest to nie wyrok. To tylko większa świadomość, że trzeba trochu więcej uważać i tyle. Panika to najgorszy doradca. Żyj ciesz się życiem, bo masz dla kogo.

mutacja tego genu nie oznacza zaraz Marfana, moze być kupa innych odłamów marfanopodobnych wynikajacych z mutacji i majacych prawie bez objawowy przebieg. Z tego co napisałaś nie masz bardzo widocznych oznak, do tego urodziłas dziecko, aorta w porządku. Oczy hymmm, znam osoby - dziewczyny wysokie mające taką wadę nie mające Marfana. Tak jak napisalam wcześniej Marfan to nie wyrok to swiadomość. Nie czytaj, nie analizuj nie porównuj statystyk sprzed 30 lat. Każdy przypadek jest inny i równie dobrze możesz żyć z Marfanem 100 lat jak i trafi Cie meteor w wieku lat 30tu.

Pozdrawiam
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1839
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez Justynka » 23 kwi 2014, o 06:00

Dzięki :) podniosicie mnie na duchu. Przed macierzynstwem nie przejmowalam się tak tym. Teraz mam synka i juz jest inaczej. Co by nie było trzeba cieszyc się zyciem!
Justynka
Sympatyk
 
Posty: 56
Dołączył(a): 13 mar 2014, o 17:12

Postprzez Montana » 23 kwi 2014, o 14:11

Justynka napisał(a): Co by nie było trzeba cieszyc się zyciem!


i tego się trzymaj.

A tak już na koniec, to myslę, że będąc w Norwegii masz jeszcze lepszą opiekę zdrowotną niż my tutaj i warto z tego korzystać. Mając dobrych lekarzy znających się na rzeczy to jest połowa sukcesu. Reszta to dbać o siebie nie brać niczego do siebie i żyć normalnie. A gwarantuję, że ryzyko zniwelujesz do minimum.

Trzymaj się cieplutko
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1839
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez Justynka » 23 kwi 2014, o 17:33

Tak Montana, opieka jest o niebo lepsza. Jedyny minus to czas oczekiwania na wyniki okolo 4 mcy na jeden wynik, ale warto! Sa bardzo dokladni i nie spotkalam się dotychczas z tak mądrym lekarzem z taką wiedzą jak ten co mnie prowadzi.
Justynka
Sympatyk
 
Posty: 56
Dołączył(a): 13 mar 2014, o 17:12

Postprzez Gosieńka » 23 kwi 2014, o 21:05

U Ciebie 4 miesiące a u nas na wyniki badania genetycznego czeka się rok, albo i dłużej. O ile oczywiście ktokolwiek je zleci bo z tym też jest problem. Także jesteś Justyno w o wiele lepszej sytuacji niż my i skoro my się nie przejmujemy to i Ty też tego nie rób :) Marfan da się oswoić i to naprawdę nie koniec świata.
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2223
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Justynka » 24 kwi 2014, o 07:28

A moglibyscie napisac mi na podstawie jakich wynikow dostaliscie ostateczną diagnoze TAK TO MARFAN? Moze nie tu powinnam zadac pytanie, ale sama przechodzę dużo badań i lekarze norwezcy mówią, ze to długa droga do ostatecznej diagnozy , że ciężko postawić 100 procentową. Mi w Polsce profesor postawil diagnozę marfana tylko mnie ogladajac. Na to szkoda komentarza!
Justynka
Sympatyk
 
Posty: 56
Dołączył(a): 13 mar 2014, o 17:12

Postprzez Gosieńka » 24 kwi 2014, o 17:42

U nas diagnozuje się na podstawie objawów - zmian w dwóch czy trzech układach jeśli nie ma historii marfana w rodzinie. Po jednych widać bardziej że są chorzy (ja np. jestem książkowym przypadkiem i z wyglądu i z objawów, poza podwichnięciem soczewek) Inni z kolei tylko trochę wyglądają na marfanów. Ta choroba ma tak różne stopnie nasilenia że nietrudno zrozumieć problem lekarzy w diagnozowaniu. Lepiej już że ktoś po samym obejrzeniu Ciebie mógł zasugerować marfana i możesz się tym teraz zająć niż gdyby diagnozowano tylko te najcięższe przypadki.
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2223
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez szczypior » 25 kwi 2014, o 10:56

Podejrzewam, ze gdyby nie objawy zewnetrzne to 99% z nas by zdiagnozowali na stole operacyjnym lub wcale..
Yes we can!
szczypior
Ekspert
 
Posty: 665
Dołączył(a): 3 wrz 2010, o 16:49
Lokalizacja: Rzeczpospolita Kampinoska

Postprzez Montana » 25 kwi 2014, o 13:03

szczypior napisał(a):Podejrzewam, ze gdyby nie objawy zewnetrzne to 99% z nas by zdiagnozowali na stole operacyjnym lub wcale..


no tak było ze mna - ksiązkowy przypadek jak sie okazuje (oprócz oczu) a dopiero po udanej operacji potwierdzono, że mam marfana, tak to byly jakies tam domysły, diagnozowano gigantyzm a nawet jeden biegły sądowy nota bene kardiolog wydał opinię, ze ja nie mam Marfana i jestem osobą w pełni zdrową. Szkoda słów. Zrobione badanie genetyczne w Polsce nie daja 100% stwierdzenia Zespół Marfana tylko w wiekszości przypadków wydawana jest opinia pt. Podejrzenie Zespołu Marfana.
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1839
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez waskorr » 21 lip 2015, o 08:15

Cześć:) Jestem Małgosia, pochodzę z Mazowsza. Mam 24 lata. Mam nadzieję że ciepło mnie przyjmiecie na tym forum.
waskorr
Nowicjusz
 
Posty: 3
Dołączył(a): 16 lip 2015, o 18:55


Powrót do To My

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 2 użytkowników
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 2 gości (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 2 gości