www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Nowa koleżanka

...czyli specjalny dział, w którym możecie się napisać kilka słów o sobie

Postprzez kagari » 25 kwi 2014, o 21:19

Witam wszystkich,
Moje powitanie z przedstawieniem się nie będzie krótkie ale postaram się jak najmniej męczyc Wasze oczka:) Mam 34l i 5- letnią córkę, mieszkam w Kielcach. Jej przyjście na świat było dla mnie najcudowniejszym przeżyciem. Poród cesarskim cieciem ze względu na wadę wzroku i duże zwyrodnienia siatkówek w oczach (dobrze, że człowiek ślepawy to przeżył wraz z dzieckiem:)). 10 dnia po porodzie straszny bół w plecach, brak możliwości oddychania - 24h póżniej szybka tomografia, czuje ze łapie ostatni oddech - tętniak rozwarstwiony aorty zstępującej - morfina (cudo!) - wyjazd do kliniki Jana Pawła do Krakowa. Budzę się ze śpiączki 2 tygodnie póżniej - już w nowym roku. Wykonano mi 2 operacje bo rozwarstwienie aorty i tętnic się pogłębiało. Wstawiono stenty. Wróciłam do domu i szybko stanęłam na nogi bo nie mogłam pozwolić sobie na chorowanie - córka mała przecież. Po macierzyńskim wróciłam do pracy. Po operacji przechodziłam co roku badania kontrolne - tomografie. Wszystko ok. Do 2012r. Tomografia odcinka piersiowego - znów tętniak tym razem na tętnicy podobojczykowej. Trudna lokalizacja, znów problem, konsultacja z lekarzami z zagranicy. Wybrano wstępnie metode operowania. Wyznaczony termin. Ale padło podejrzenie że mam zespół ehlersa-Danlosa typ naczyniowy. Operacja anulowana. Najpierw badania genetyczne w UK. Wynik - nie stwierdza się EDS typ IV. Zatem drugi termin operacji metodą wybraną podzieloną na 2 etapy. Robie pokój Julii bo nie wiem jak się operacja skończy. Nadwyrężyłam się trochę lewa nerka boli. Robie usg bo może kamień się zrobił jakiś. Trzeba sprawdzić bo operacja przede mną za 2 tyg. Wynik usg - tętniak aorty brzusznej banka 4,5 cm obejmuje cała aorte od wstawionego stentu raz tętnice nerkową. Szok, szybki kontakt z Krakowem. Operacja anulowana, badanie nowego znaleziska. Znów skomplikowane ułożenie. Jedyne rozwiązanie, stent indywidualnie produkowany z rozgałęzieniem na tętnice nerkową. Przygotowania, zamówienie stentu, zaproszenie profesora z zagranicy specjalizującego się w takiej metodzie operowania - 4 msc. Nadszedł miesiąc kiedy powinnam otzrymac konkretny już termin. Po kilku telefonach informacja - jest pani zdyskwalifikowana, profesor dopatrzył się anomalii. Od aorty objetem tętniakiem odchodzi tętnica trzustki. Zgon podczas operacji prawdopodobny. Kolejny szok. co teraz? Ustalono ze pozostaje metoda klasyczna - protezy. Konsultacja w klinice we Wroclawiu. Informacja zwrotna - można spróbować ale poczekajmy az będzie rozmiar 5 cm! Ten w 2008r miał 4 cm, nieistotne? cóż, czekam obecnie wykonuje tomografie 3 odcinków i... Kręgosłup następny problemik - po operacji w 2008 bolał długo to wykonałam rtg. Kręgi poprzesuwane od góry do dołu. Propozycja rehabilitacji codziennej przez miesiąc. Dopiero wróciłam do pracy - nie ma mowy nie pogodze. Trudno nie z takim bólem się żyje. Ostatnio boli już na dobre. Rtg po 4 latach - hm.. jest poważnie - kręgozmyk. Operacyjne wstawianie śrub należy wykonać ale mnie blokują 2 cykające bomby... Na koniec: myślenie pozytywne jeszcze jest ale to chyba już okłamywanie siebie mając na tacy tyle że jak to określił ortopeda - mogłabym obdzielić 10 osób. Skupiam myśli aby jak najwięcej nauczyć Julie bo już 5 lat temu dostałam drugą szansę i zaczynam wątpic czy będą kolejne.
kagari
Nowicjusz
 
Posty: 14
Dołączył(a): 24 mar 2014, o 17:27
Lokalizacja: Kielce

Postprzez Justynka » 25 kwi 2014, o 21:56

Czytam i łez zatrzymac nie potrafię. Bardzo Cię podziwiam...masz w sobie tyle optymizmu. To świadczy o tym, ze jesteś silną kobietą! Tyle na raz... uswiadomilas mi jak z głupoty tracę zdrowie i nerwy przejmujac się czyms co jeszcze mnie nie dotknęło! Bardzo mocno trzymam za Ciebie kciuki by Ci sie udało to wszystko przezwyciężyć.
Justynka
Sympatyk
 
Posty: 56
Dołączył(a): 13 mar 2014, o 17:12

Postprzez kagari » 25 kwi 2014, o 22:40

dzięki Justyś za miłe słowa. Jutro dopisze trochę więcej co mi się nasuwa na myśl oraz jakie mam obawy obserwując Julie.
kagari
Nowicjusz
 
Posty: 14
Dołączył(a): 24 mar 2014, o 17:27
Lokalizacja: Kielce

Postprzez Justynka » 26 kwi 2014, o 07:40

Czy Ty dalej czekasz na jakąś odpowiedź lekarzy co do operacji? Czy rozkładają ręce...próbowałas sil za granicą może? Wspomnialas o córce, co jej dolega?
Justynka
Sympatyk
 
Posty: 56
Dołączył(a): 13 mar 2014, o 17:12

Postprzez kagari » 26 kwi 2014, o 10:42

Teraz jestem w trakcie badań tomografii podzielonej na 3 odcinki. 5 maja mam ostatni czyli pod koniec maja będą wyniki omawiane przez lekarza prowadzącego w Krakowie. Metoda klasyczna - nie podoba mi się to rozwiązanie. Przeczytałam w necie że raczej odchodzi się od niej ze względu na wysoki procent śmiertelności oraz powikłań pooperacyjnych, Myśle, że to mi zaproponowano aby coś powiedzieć. Jak będę miała płyty z aktualnym stanem to zamierzam je skonsultować z zagranicą. Gdy miałam badania genetyczne pod kątem EDS, poradnia genetyczna zbadała Julie. Okazuje się że ma jeszcze większą giętkośc stawów niż ja. Wade wzroku już dużą jak na 5 latnie dziecko - astygmazyzm duży, jedno oko minus 6,5 drugie minus 2,75. Przez półtora roku pogorszyło się oko o 1,5. Mimo że od 3 roku Julia nosi okulary. Teraz skierowane jesteśmy do centrum zdrowia dziecka w Warszawie. Zaczynają jej wychodzić żyły na wierzch więc spodziewam się może będzie miała przezroczystosc skóry i zasiniaczanie - to już jest ale pediatra mówi że to u małych dzieci normalne gdy fikają i są bardzo ruchliwe ( ja wiem że to u niej jest ponad normę). Miała robione echo serca i z tej strony narazie jest ok.
kagari
Nowicjusz
 
Posty: 14
Dołączył(a): 24 mar 2014, o 17:27
Lokalizacja: Kielce

Postprzez Gosieńka » 26 kwi 2014, o 14:36

Witaj kagari :)
Aż strach czytać tę Twoją historię - tyle problemów na jednego człowieka to zdecydowanie za dużo...
Pisałaś, że miałaś badania w kierunku EDS, a co z marfanem? Zespół marfana od razu wykluczony z jakiegoś powodu? Bo objawy pasują zarówno do EDS jak i do marfana, no i oczywiście do wielu innych chorób marfanopodobnych. To chyba raczej nie jest przypadek, że tak Ci się porobiły te tętniaki, że jest wada wzroku i problemy z kręgosłupem. A właśnie - apropo kręgosłupa. Rozumiem, że boli, sama mam ostatnio z tym problem, ale przy tylu tętniakach i rozwarstwieniu póki co daruj sobie rehabilitację. Nie za wiele mogłabyś chyba teraz robić, ani za bardzo ćwiczyć, ani brać żadnych masaży kręgosłupa itd. Odstaw rehabilitację na boczny tor dopóki nie załatwisz sprawy aorty, żebyś jeszcze nie pogorszyła jej stanu, ratując kręgosłup.
Co do operacji klasycznej - u osób z zespołem marfana i taką słabą tkanką łączną wręcz są bardziej zalecane pomimo większego ryzyka, niż operacje wewnątrznaczyniowe i stentowanie. Biorąc pod uwagę rokowania na przyszłość, operacje klasyczne mogą dać dużo lepszy i dłuższy efekt niż stenty. Musiałabyś poczytać sobie trochę na ten temat, szczególnie anglojęzyczne artykuły.
Przeszłaś już swoje i pewnie jeszcze dużo przed Tobą ale mam nadzieję że w końcu uporasz się ze swoją aortą i będziesz mogła cieszyć się zdrowiem :)
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2401
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Montana » 26 kwi 2014, o 21:42

Witaj Nowa Koleżanko

Przeczytałam Twoją historię i tak sobie myślę, czy własnie nie pownnaś bardziej zacząć myśleć o operacji klasycznej ja mialam stentowanie, niestety nic nie dało i tak jak Ty tetniak rozwarstwiajaćy z 2 balonami. Klasyk (operacja) niejako uratował mi życie, co prawda za granicą ale żyję. Na Twoim miejscu próbawalabym forsować wyjazd do Belgii. Tam nie z takimi przypadkami sobie radzą. Nie wiem pod opieką którego profesora jestes ale warto się zastanowic nad tą opcją. A czekanie na zabieg na cito to jak siedzenie na bombie - stentowania u Marfanow i u osob z problemami tkanki łącznej nie powinno się przeprowadzać wlasnie na ryzyko naruszenia naczyń i tego ze stenty w tkankę z anomaliami trudniej sie wrastaja.
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1967
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez Paweł » 27 kwi 2014, o 10:14

kagari napisał(a):Witam wszystkich,

Witam .
myślę , że będzie dobrze , dobrze Ci idzie . Słuchaj się lekarzy i załatwiaj operację , ten brzuch trzeba zrobić .
Co do metod nie jesteśmy lekarzami więc za bardzo się nie sugeruj , tym co tu wyczytasz .
Justyna : z satysfakcją stwierdzam zmianę , nie twierdzisz stanowczo , jak w okolicach roku 2008 , że w Polsce to ... nie wiem ? mordują ludzi ? . Leczyłaś się ok 2001 , Twoja wiedza , niewątpliwie cenna , ale jest sprzed dekady .
Miej tego świadomość .
Ciekawy materiał o Krakowie Kraków
To jeszcze raz zdrowia życzę .
Paweł
VIP
 
Posty: 1683
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez kagari » 27 kwi 2014, o 12:36

Dziękuje za Wasze informacje. Ja nie upieram się już na stenty tylko boję się operacji klasycznej. Jeśli nie będzie innej metody poza nią to będę musiała się temu poddac. Rozmawiałam w lutym z lekarzem z Gdańska - pewnie wiecie kogo mam na myśli:) - i on mnie zaskoczył właśnie informacją o tym aby nie stentowac. Gdy otrzymam płyty z bieżących tomografii skontaktuje się z nim ponownie. Może zdążą coś zrobić zanim pęknie jeden czy drugi. Bo to wszystko trwa już według mnie długo. Nauczyłam się czekania. Oprócz tego walcze z ZUSem o rentę. Gdy pojawił się pierwszy ( w sumie drugi bo 1 był w 2008) tętniak na podobojczykowej to akurat skonczyly mi się badania okresowe w pracy. Już nie dostałam pozytywnego zaświadczenia do lekarza medycyny pracy. Ponadto szpital w Krakowie dał mi tydzień na przekazanie stanowiska i rozpoczęli hospitalizacje z podjęciem możliwości leczenia tego. Od tego momentu rozpoczęło się moje L4, potem ZUS bez problemu przyznał mi św. rehab. na 6 msc. Na kolejne 6 msc ja już miałam znalezionego tego następnego na brzusznej jeszcze poważniejszego, dlatego nie odmówili kolejnych 6 msc. Po roku św. reh mój stan z 2 tętniakami - to jest najistotniejsze - wiec złożyłam o rente bo jak mogę wracac do pracy skoro jest gorzej a nie lepiej a ponadto nikt z kardiologów i kardiochirurgów nie wystawi mi zaświadczenia biorac pod uwagę swoją odpowiedzialność za tym. Więc złożyłam wniosek o rentę bo w pracy będą narażona na ryzyko ich pęknięcia. A tu klops. Orzecznik stwierdziła ze już mogę pracować. No to odwołuje się wskazując aby na kolejnej komisji był kardiolog. Na drugiej badało 3 i dali konsultacje do 4 kardiologa. Ten mi ciśnienie zbadał spytał skąd blizna na tchawicy i tyle. Dostałam znów odmowe bo ten kardiolog napisał w swojej części ze z punktu kardiologicznego nie stwierdza niezdolności do pracy. Ręce mi już opadły. Internista prowadzący, kardiolog, kardiochirurg, ortopedzi, okulista mówią że to jakiś absurd i żebym walczyła. No to wyjścia nie mam - teraz sąd i może tam trafię na kompetentnych biegłych. Tylko już nie mam nerw dlatego korzystam już z pomocy adwokata. Jestem dobrej myśli bo ona też zaskoczona była że tak u mnie się podziało i jeszcze zamierza psychologa powołać do badania. Nie pomyślałam o tym nawet.
Gosiu, nie robiłam badania gen na Marfana bo po badaniu EDS typ IV lekarz w Krakowie uznał że w sumie to niepotrzebne bo nie zmieni nic w metodzie leczenia a poza tym ja nie wyglądam na Marfana. Ale zastanawiam się czy sama nie pójdę do poradni gen aby to wykonać choćby dla Julii.
kagari
Nowicjusz
 
Posty: 14
Dołączył(a): 24 mar 2014, o 17:27
Lokalizacja: Kielce

Postprzez Justynka » 27 kwi 2014, o 17:04

Justyna : z satysfakcją stwierdzam zmianę , nie twierdzisz stanowczo , jak w okolicach roku 2008 , że w Polsce to ... nie wiem ? mordują ludzi ? . Leczyłaś się ok 2001 , Twoja wiedza , niewątpliwie cenna , ale jest sprzed dekady .
Miej tego świadomość .

Pawel nie rozumiem...? Nie wiem do ktorej mojej wypowiedzi nawiazujesz?
Justynka
Sympatyk
 
Posty: 56
Dołączył(a): 13 mar 2014, o 17:12

Postprzez Montana » 27 kwi 2014, o 17:43

Justynka napisał(a):Justyna : z satysfakcją stwierdzam zmianę , nie twierdzisz stanowczo , jak w okolicach roku 2008 , że w Polsce to ... nie wiem ? mordują ludzi ? . Leczyłaś się ok 2001 , Twoja wiedza , niewątpliwie cenna , ale jest sprzed dekady .
Miej tego świadomość .

Pawel nie rozumiem...? Nie wiem do ktorej mojej wypowiedzi nawiazujesz?


Justyna, Paweł tą wypowiedz odnosił do mnie :) jestem Twoją imienniczką, stąd zwrócił sie do mnie imiennie a nie nickiem z forum.

Kagari, walcz z ZUSem nie poddawaj się. Wiemy, o ktorym lekarzu piszesz. Ma w 100% rację. Ja w dalszym ciągu jestem za operacjami za granicą i to klasykami. Bo co prawda zabieg poważniejszy od stentowania ale i skuteczniejszy. Raz wymieniona aorta na protezę wiadomo nie popsuje się. Dla lekarzy łatwiej wsadzić stent niz organizowac ekipę dla tak rozleglej operacji dlatego nie chcą się tego podejmować. Będąc w dobrych rekach ryzyko nawet tak rozległej operacji jest zmniejszone do minimum. Nie chce tu znow wracać do dyskusji co lepsze a co gorsze. Mimo wszystko sprobuj uzyskac zgode na wyjazd. Moze byc to trudne ale nie niemożliwe. Stenty tylko w ostateczności.

Pawle:

Moje zdanie jest nie zmienione, co do kwesti az tak rozległych tetniakow jak operacja całej aorty, operacja dwóch tetniaków itp. Lekarze się uczą, co odważniejsi próbują, mają swoje zasługi ale ciągle w naszym przypadku to mało ciagle mało. I kwestia poszukiwania lekarza, który się zgodzi podjąć takiego zabiegu z pozytywnym skutkiem jest dodatkowym obciążeniem, które nie ułatwia i to też jest loteria bo mozna szukać i nie znaleźć albo mozna trafic na kogoś kto zoperuje na przekór wszystkim wstawiającym stenty.
Kogo wiedza jest przestażała nie chce wskazywać palcem :D No ale Tylko masz racje co do jednego, ze nie staje twardo za tym by każdy jechal za granice. Doszłam do wniosku, ze to nie ma sensu, kazdy jest kowalem swojego losu ja moge tylko doradzić, powiedzieć swoje zdanie a niech każdy robi co uważa za słuszne. Chce stenty niech ma stenty, chce operacje klasyczną niech warczy o klasyka. Obie metody ratują zycie ale komfort zycia po obu jest inny, przede wszystkim psychiczny. I tak juz na koniec, forum to mega kopania wiedzy jak ktos szuka rozwiazan i co ma robic to je znajdzie decyzja nalezy do szukajacego co zrobi i jak pokieruje swoim zyciem.
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1967
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez Paweł » 27 kwi 2014, o 18:37

Nie rozumiemy się Justyna . Nie chodzi mi o metodę tylko o sposób finansowania i
powtarzalność dostępności procedury .

Powiem wprost o co mi chodzi . Tym łatwiej , że bardzo podobny post zamieściłem ok 2007 . :(

Wnioski z Twojej udanej eskapady do Holandii mogą zostać w większej skali źle wykorzystana . Chodzi o osiągnięcie efektu odwrotnego do zamierzonego . Osoba z określonym schorzeniem ,
może wpaść na taki pomysł : nie będę się badać , wprowadzę się w stan , uznawany w Polsce za nieoperacyjny , zyskam pewne i skuteczne leczenie za granicą . Pozornie logiczne , bo to szaleństwo .Po pierwsze , taka sytuacja jak u Ciebie nie jest powtarzalna , po drugie , w kraju operowane są
coraz cięższe przypadki . No i chory stawia swoje życie w charakterze zakładnika w przetargu z płatnikiem , już nie lekarzem a urzędasem z NFZ . Taki mechanizm jest dobrze znany i opisany w ekonomii jako "efekt kobry" .

Wyjaśnienie terminu "efekt kobry" :
Dawno temu w Indiach w pewnej prowincji była plaga kobr.
Były wszędzie. Na targach, ulicach, nawet wpełzały do domów.
Brytyjskie władze postanowiły wyznaczyć nagrodę za złapanie kobry.
Hindusi zaczęli przynosić je do skupów. W pewnym momencie oszacowano,
że populacja tych żmij powinna już się znacznie skurczyć, ale Hindusi przynosili dalej.
Wreszcie zamknięto skupy, żeby nie wybić gadów zupełnie... Okazało się,
że przedsiębiorczy Hindusi zaczęli hodować kobry na sprzedaż, ale gdy już nie było popytu,
wypuścili je i w efekcie na ulicach pojawiło się jeszcze więcej tych pełzających gadzin...
Teraz termin "Efekt kobry" oznacza osiągnięcie efektu odwrotnego, niż planowany.

uff , odbiegłem nieco od tematu to skonkluduję : jednostkowa historia wyrwana z kontekstu wielu uwarunkowań ,wnioski z niej mogą być niewłaściwie zastosowane w życiu i powodować błędne decyzje np . o zaniechaniu leczenia .
Ostatnio edytowano 27 kwi 2014, o 18:56 przez Paweł, łącznie edytowano 1 raz
Paweł
VIP
 
Posty: 1683
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez kagari » 27 kwi 2014, o 18:39

Montana ma racje, że forum pomaga - dzięki tutejszym wątkom pomyślałam że nie muszę tylko czekac aż coś się stanie tylko mogę poszukać pomocy jeszcze w Gdańsku. Z niecierpliwością czekam na konsultacje moich bieżących badań. Myśle, że coś w końcu się ruszy dalej. Będzie to kolejna droga pod górkę ale jakoś nigdy nie miałam z górki to to też przetrwam, jeśli mam tyle czasu... chociaż siedzi mi w głowie, że czas mam do końca tego roku - a to zbyt osobiste aby o tym tutaj pisać. Dodam tylko, że to jest ze względu na przeżycia podczas śmierci klinicznej z 2008r kiedy ratowali mnie w Krakowie.
kagari
Nowicjusz
 
Posty: 14
Dołączył(a): 24 mar 2014, o 17:27
Lokalizacja: Kielce

Postprzez Paweł » 27 kwi 2014, o 19:06

kagari napisał(a):Montana ma racje, że forum pomaga - dzięki tutejszym wątkom pomyślałam że nie muszę tylko czekac aż coś się stanie tylko mogę poszukać pomocy jeszcze w Gdańsku. Z niecierpliwością czekam na konsultacje moich bieżących badań. Myśle, że coś w końcu się ruszy dalej. Będzie to kolejna droga pod górkę ale jakoś nigdy nie miałam z górki to to też przetrwam, jeśli mam tyle czasu... chociaż siedzi mi w głowie, że czas mam do końca tego roku - a to zbyt osobiste aby o tym tutaj pisać. Dodam tylko, że to jest ze względu na przeżycia podczas śmierci klinicznej z 2008r kiedy ratowali mnie w Krakowie.

phi , to ja z prawdopodobieństwem graniczącym z pewnością mogę już teraz powiedzieć , że Gdańsk
wyśle to do Belgii , Belgia się podejmie , a NFZ Ci tego nie sfinansuje . Może mały zakładzik ?
ale próbuj ... Natomiast prowadź sprawy równolegle , nie pal mostów za sobą , trzymaj ten Wrocław !
też ciekawi mnie 3 stopniowe TK . Wygląda na sprawdzanie tępa poszerzania .
Ostatnio edytowano 27 kwi 2014, o 19:18 przez Paweł, łącznie edytowano 1 raz
Paweł
VIP
 
Posty: 1683
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez kagari » 27 kwi 2014, o 19:14

Paweł może tak być jak przepowiadasz ale wolałabym abyś się mylił :) Zobaczymy jak będzie, na pewno będę Was na bieżąco informować. 3 tomografie bo jest podzielone na odcinki: brzuszny, piersiowy i szyjny. Ostatnia tomografia miałam rok temu części brzusznej a w pażdzierniku 2012 części piersiowej. W sumie to kontrola bieżącego stanu - tak to rozumiem.
kagari
Nowicjusz
 
Posty: 14
Dołączył(a): 24 mar 2014, o 17:27
Lokalizacja: Kielce

Następna strona

Powrót do To My

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość