www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Nowa koleżanka

...czyli specjalny dział, w którym możecie się napisać kilka słów o sobie

Postprzez Paweł » 27 kwi 2014, o 19:27

kagari napisał(a):Paweł może tak być jak przepowiadasz ale wolałabym abyś się mylił :) Zobaczymy jak będzie, na pewno będę Was na bieżąco informować.


spoko , bez krępacji . pozdrawiam .
Paweł
VIP
 
Posty: 1625
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Montana » 27 kwi 2014, o 19:51

Pawel, może byś wreszcie zmienił ton, widzisz ze dziewczyna szuka wszedzie gdzie może. Lekarze się boją podejmować takich zabiegów dlatego niech sprawdzi wszedzie gdzie się da. Nie wiem na ile to prawda, ale coś się ruszyło z wyjazdami do Belgii. Jeśli nie to zostaje Gdańsk, szczerze chyba bym wolała Gdańsk niż Wrocław :D tak czy siak Kagari walcz o swoje masz juz pewną wiedzę i możliwości.

Pozdrawiam.
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1839
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez Paweł » 29 kwi 2014, o 20:29

Montana napisał(a):Moje zdanie jest nie zmienione, co do kwesti az tak rozległych tetniakow jak operacja całej aorty, operacja dwóch tetniaków itp. Lekarze się uczą, co odważniejsi próbują, mają swoje zasługi ale ciągle w naszym przypadku to mało ciagle mało. I kwestia poszukiwania lekarza, który się zgodzi podjąć takiego zabiegu z pozytywnym skutkiem jest dodatkowym obciążeniem, które nie ułatwia i to też jest loteria bo mozna szukać i nie znaleźć albo mozna trafic na kogoś kto zoperuje na przekór wszystkim wstawiającym stenty.
Kogo wiedza jest przestażała nie chce wskazywać palcem :D No ale Tylko masz racje co do jednego, ze nie staje twardo za tym by każdy jechal za granice. Doszłam do wniosku, ze to nie ma sensu, kazdy jest kowalem swojego losu ja moge tylko doradzić, powiedzieć swoje zdanie a niech każdy robi co uważa za słuszne. Chce stenty niech ma stenty, chce operacje klasyczną niech warczy o klasyka. Obie metody ratują zycie ale komfort zycia po obu jest inny, przede wszystkim psychiczny. I tak juz na koniec, forum to mega kopania wiedzy jak ktos szuka rozwiazan i co ma robic to je znajdzie decyzja nalezy do szukajacego co zrobi i jak pokieruje swoim zyciem.


od dwóch lat staram się nie pisać o metodach . Nie jesteśmy lekarzami moim zdaniem nie możemy wypowiadać się jaka technika jest dobra a jaka zła . Szpital to nie knajpa w której pacjent niczym z menu wybiera sobie to czy tamto . Po pierwsze to nic nie da , po drugie robi z siebie kompletnego idiotę . Radzę mówić na dużym poziomie ogólności np. "wyleczyć brzuch " . Leczenie nie ma sensu gdy pacjent nie ma zaufania do lekarza . Podważanie kompetencji lekarza przez innego lekarza kwalifikuje się do rady etyki lekarskiej . Sugerujesz Montana , że po operacji klasycznej jest lepszy komfort życia . Ale operacji czego ? łuku - nie wiem bo teraz po operacji klasycznej czuje się świetnie , ale ten mój łuk ciekł bo nie był zoperowany w ogóle . Natomiast z operacji hybrydowej aorty piersiowo brzusznej metodą wewnątrznaczyniową jestem ogromnie zadowolony , badania potwierdzają sukces . To Ty piszesz że mdlejesz i boli Cię głowa ,(jakbym chciał się czepiać) ale oboje wiemy , że to nie po zabiegu , tylko wzrost , albo ZM , albo bóg wie co . Następnym moim celem jest przeżycie 20 lat po operacji wewnątrznaczyniowej i 25 lat po pierwszej , postaram się więc uspokoić twoje wątpliwości co do długoterminowej skuteczności "stentów " . Nie mam pojęcia co rozumiesz pod określeniem "komfort psychiczny " , ale i tu zastrzegę , że z "psychicznością" nie mam kłopotów . Nie traktuj każdego mojego postu jako ataku na siebie .

Skoda , że Kagari nie kwalifikuje się do przez-skórnego stent-graftu branchowanego , tego na wymiar , to jest przyszłość święty Graal naczyniowców .
Ciekawy tekst branched
Stent to potoczna nazwa stent-graftów , ale lekarze specjaliści nawet mówią stent , to nie ma co prostować . Wierzę w Ciebie Justyna widzę , że się doskonalisz , inaczej nie traciłbym czasu teraz na pisanie . Pozdrawiam .
Paweł
VIP
 
Posty: 1625
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Montana » 29 kwi 2014, o 21:02

Ja napisałam swoje zdanie tak jak Ty swoje, każdy z nas ma prawo do swojego zdania prawda? I kazde z nas patrzy przez pryzmat udanego zabiegu.
OK nie bede upierać się co lepsze co gorsze, juz o tym wczesniej pisalam, niech każdy wybiera swoją drogę ratunku. Najgorsze gdy nie wybierze nic i bedzie czekac na cud. Nooo teraz mamy nowego swietego to moze beda zdarzać sie czesciej. Ważne by nie dać sie lekarzom splawiac i nie byc operowanym jakąkolwiek metodą na Cito! Tyle mojego w tym temacie.
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1839
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez kagari » 29 kwi 2014, o 21:17

Pawle, stent o ktorym piszesz byl planowany i trwaly przygotowania do jego wprowadzenia -pisalam o tym wczesniej co mial uczestniczyc w tym profesor z zagranicy. Jednakze ze wzgledu na anomalie zwiazana z tetnica trzustki zostalam w ostatniej chwili zdyskwalifikowana. To sa dobre rozwiazania i przyszlosc w nich jest ale akurat nie w moim przypadku. Poinformowac moge ze koszt tego stentu ktory jest produkowany w Australii to prawie 200 tys zl. Mysle, ze rozwoj tego rozwiazania bedzie mozliwy dopiero gdy koszty beda porownywalne do kosztu operacji klasycznej. Oby moje dziecko doczekalo takich czasow:-)
kagari
Nowicjusz
 
Posty: 14
Dołączył(a): 24 mar 2014, o 17:27
Lokalizacja: Kielce

Postprzez Montana » 30 kwi 2014, o 14:12

Kagari, koszty stentów przy metodzie stentowania wszystkich i wszystkiego są drugorzędne bo metoda ta daje lepsze statystyki udanych zabiegów niż robienie to klasykiem i do stentowania nadaje się wiecej pacjentów niz do klasyka - zabieg mniej inwazyjny, pacjenci szybko dochodzą do siebie, super sprawa, sama bylam ostentowana wiec wiem na czym to polega. Lekarze nie patrzą czy kosztuje to 50 tyś czy 200 tyś za stent tylko stentują ;) bo wiadomo, ze zabieg w wiekszości się uda. Koszty klasyka za granicą z całym cyrkiem - czyli koszty zabiegu, hospitalizacji, koszty fizykoterapii i wszystkiego tego byś o własnych chudych marfanowatych konczynach wylazł z ichniejszego szpitala (dla porównia - srednie dane z udanych zabiegów marfanów forumowych) to 50 tyś Euro wiec porównywalne prawda? Tylko róznica jest taka tu w Polsce, że klasyk taki jak w naszym przypadku (choodzi mi o wymianę całej Ao- protezowanie) jesli juz wykonywany to robiony jest w wiekszości na Cito i wyceniany indywidualnie przez szpital wiec koszty mogą byc albo porównywalne do stenów albo meeeeeeeeeeega za wyzone :). Znowu temat rzeka, wchodzi sie na sprawy kasy a problemy pacjenta są za przeproszeniem w du.pie.
Mnie boli jedno, ze jesli nie mozna wykonac czegos jedna metodą (preferowana) to pacjent albo odsyłany jest z kwitkiem albo dostaje zdawkowe info na temat innych możliwości operacyjnych, albo operują już go w takim stanie, ze czy sie uda czy nie statystyki/zarobki szpitala trzeba podnieść. Chciałabym by kazdy mogł miec wybór i był rzetelnie informowany o wszystkich mozliwościach i metodach jakie można zastosować w danym konkretnym przypadku, by nie było stawiania pod ściana i mowienia ze albo operujemy tak albo wcale, albo ma Pan/Pani czekać, tylko czekać na co? Na cud? Do tego wkurwia mnie to zachłystanie sie 10 latami w UE, tak wiem dzieki temu mamy mozliwość leczenia się wszędzie, tylko skorzystanie z tego w naszym przypadku jest mega trudne, ale za to inni europejczycy nie mają trudności z leczeniem w Polsce i korzystają z naszych dentystów, ortopedów, i innych specjalistów do woli bo kasa przecież! idzie za pacjentem.
Zeby nie bylo to moje zdanie, do którego mam prawo i nie piszę tu tego po to by sie wszyscy ze mną zgadzali, napisałam to na skutek obserwacji i tego co się dzieje wokół nas.
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1839
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez Paweł » 1 maja 2014, o 18:58

Montana napisał(a):zachłystanie sie 10 latami w UE,


Szpanowanie, hołdy , laudacje , że jest super . Byłoby super gdybyśmy mieli najniższe świadczenia i płace na poziomie mieszkańców UE takich jak Anglia Niemcy .
Zastanawiam się co mnie denerwuje . Jest to nie nazwanie sytuacji zgodnie ze stanem faktycznym . Polska wstąpieniem do UE dopiero dostała szansę , podjęcia ciężkiej pracy , mozolnego zrównania poziomu życia i kiedyś stania się pełnoprawnym członkiem , podobnym do Hiszpanii lub Włoch . To się stało 10 lat temu . Z dnia na dzień pełnoprawnym członkiem Europy z pełnym standardem życia UE stał się TYLKO NRD .
Pozdrawiam .
Paweł
VIP
 
Posty: 1625
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez JanK » 5 maja 2014, o 11:32

WITAM, (przedstawiam przedruk z Aktualności ze strony marfan.pl)

Witam, wszystkich choćby trochę zainteresowanych sprawą leczenia operacyjnego aorty z racji tętniaków.
Obserwuje postęp technologiczny w medycynie zachowawczej (lekowej), inwazyjnej (operacyjnej) oraz zapobiegawczej. Na naszym fb dla osób zaprzyjaźnionych ze mną, przedstawiłem pojawienie się Stowarzyszenia z materiałami o Zespole Marfana dla lekarzy na największym Kongresie dla Lekarzy Rodzinnych =TOP MEDICAL TRENDS=. Uczestniczyłem w tym Kongresie z żoną, (lekarzem pediatrą - uzupełniam ), stwierdzamy w dalszym ciągu duże zainteresowanie ze strony środowiska lekarskiego naszymi informacjami.

Po powrocie otrzymałem wiadomość dla mnie bardzo rewelacyjną dotyczącą operacyjnego leczenia zapobiegawczego aorty. Otrzymałem link do prezentacji inżyniera, który opracował nowy sposób leczenia operacyjnego dla siebie jako osoby z Zespołem Marfana. W bardzo dużym skrócie sposób ten polega na owinięciu od zewnątrz tętniaka i utrzymania w nienaruszonym stanie aorty. Metoda ta pozwala na znaczne udogodnienia w codziennym życiu osób ze słabszymi tkankami, szczególnie nie będzie potrzebne stosowanie niektórych leków.

Podaje link do prezentacji wideo prezentującej nową metodę leczenia - Tal Golesworthy: Jak naprawiłem własne serce .

PS.-1. Wiadomość dla Justyny (nowej kolezanki)- proszę o kontakt ze Stowarzyszeniem w sprawie ZUS. Obecnie leczenie w Belgii jest możliwe ale postępowanie przygotowawcze w NFZ żmudne do ok. roku. Koleżanka Anna K. właśnie w najbliższych dniach wraca do Polski po takiej operacji w Brugii.

USUNĘŁAM CZĘŚĆ WPISU DOT. MONTANY. RESZTĘ DYSKUSJI W TYM TEMACIE PRZENOSZĘ NA RAZIE DO JEJ WĄTKU. Asocko
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 636
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez Paweł » 6 maja 2014, o 18:39

Dwa suplementy do wątku operacji za granicą . Raz powiem swoje do końca więcej w tej kwestii ode mnie nie usłyszycie bo temat uważam totalnie za "przepracowany" .

1 . Około roku 2005 zmienił się rząd wyrywkowo sprawdzono kto dokładnie miał refinansowane bardzo drogie operacje oczu za granicą . Wiecie co się okazało ? 95% to były rodziny polityków , lokalnych wysoko postawionych kacyków , sędziów adwokatów , rodzin lub przyjaciół ludzi na wysokich stanowiskach w służbie zdrowia . cóż za koincydencja . Jak to tak ma wyglądać to nie dziwcie się mojemu sceptycyzmowi w sprawie wysyłania pacjentów za granicę . Powoli dojrzewamy jednak do podjęcia rzeczywistej międzynarodowej konkurencji pomiędzy płatnikami . W zeszłym roku kupiłem o tym artykuł . Polskie szpitale są bardzo zainteresowane leczeniem np. choroby wieńcowej Niemców ,Holendrów etc. Ponieważ będą na tym zarabiały , bo stawki będą z tamtejszych kas chorych , nie krajowe . Do tego byly potrzebne zmiany w prawie , ale nie wiem co dalej z tą sprawą . Możliwe , że to właśnie o tym słyszała Justyna tajemniczo pisząc , że " podobno coś się ruszyło " Jeszcze pisało tam , że krajowe procedury są źle wycenione . Jeśli pacjent ma wymianę zastawki Ao . i założony bypass , NFZ płaci tylko za operację wymiany zastawki .
2. Operacja za granicą i co dalej . Ja mam badania leczenie zapewnione tam gdzie to zrobiono . Co z serwisem po operacji w Belgii . Co z leczeniem ewentualnych powikłań . Ja mam "swoją" klinikę wiem gdzie się zgłosić , jestem tam znany i znam lekarzy . Pacjent po powrocie z zagranicy poniekąd jest sierotą . Sprawa "serwisu" jest ogromnie ważna .
Tyle mojego w temacie .
Paweł
VIP
 
Posty: 1625
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Gosieńka » 6 maja 2014, o 21:05

Co do operacji za granicą - ostatnio mojej znajomej przydarzył się tętniak aorty zstępującej. Póki co - wszystko pod kontrolą, leczy się w Warszawie, chyba w MSWiA jeśli się nie mylę. Lekarz który ją prowadzi od razu zaznaczył, że tzw. stentów nie można u niej zastosować ze względu na marfana, operować u nas też nie za bardzo można. Jeśli sytuacja się pogorszy - zajmą się nią specjaliści z Belgii - to słowa jej lekarza. Ona w ogóle nie wspominała o operacji za granicą bo sama nie do końca była w temacie. Także chyba coś w tym jest, że te bardziej skomplikowane przypadki są jednak zbyt skomplikowane jak na naszą służbę zdrowia...

Cieszy mnie że ruszyło się coś z tymi wyjazdami do Belgii. Był kilkuletni przestój ale skoro teraz już ktoś wyjechał to znaczy że szansa jest. Także Kagari - drąż temat i powodzenia!
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2223
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez JanK » 7 maja 2014, o 22:25

Dziś odebrałam wynik 2 części tomografi - odcinka piersiowego. Pojawił się 3 tętniak, teraz na aorcie wstępującej. Nie chce Wam mówić co teraz mam w głowie ale mam takiego nerwa na to wszystko, że już biorę "szabelkę" i albo ja albo one.
- "kagari" -


Tętniaki to taka uroda słabszej tkanki łącznej - powstają prawdopodobne na skutek ciśnienia krwi działającego na miejscowe osłabienie ściany aorty.
Naukowcy podają, że za słabszą tkankę odpowiada czynnik TGF beta, a samo zjawisko osłabienia tkanki łącznej (fibrylliny) można z dość dużym skutkiem pohamowywać betablokerem zawierającym składnik z grupy sartanów (takich betablokerów jest kilka).

Występowanie tętniaka jest obserwowane i nadzorowane przez lekarzy kardiologów do określenia właściwego momentu zabiegu zabezpieczenia osłabionego naczynia tętniczego. Jeśli średnica tętniaka jest mniejsza niż 4,5 cm staramy sie o spokojny tryb życia - bez szaleństw oraz ze stosowaniem betablokerów, powyżej tej średnicy lekarze wskazują na potrzebę zabiegu wymiany naczynia (protezowanie) lub jak w tej nowatorskiej metodzie owinięciu naczynia.

W poprzednich postach pisałem o Teście Zespołu Marfana - proszę o wypełnienie "kagari", będę mógł podać bezpośrednio Tobie więcej wskazówek.
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 636
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez kagari » 8 maja 2014, o 01:48

Jank - melduje posłusznie, że test wypełniłam:)
kagari
Nowicjusz
 
Posty: 14
Dołączył(a): 24 mar 2014, o 17:27
Lokalizacja: Kielce

Postprzez Justynka » 21 paź 2014, o 06:04

Czy ktoś wie co u Kagari?
Justynka
Sympatyk
 
Posty: 56
Dołączył(a): 13 mar 2014, o 17:12

Postprzez kagari » 15 lis 2014, o 23:48

Witam Was ponownie:-) jestem,zyje ale to cud chyba. Opisalam sie troche informujac co u mnie ale mi usunelo wpis wiec napisze od nowa jutro. Jak to u mnie - jest co pisac:-) pozdrawiam ze szpitala w Krakowie:-)
kagari
Nowicjusz
 
Posty: 14
Dołączył(a): 24 mar 2014, o 17:27
Lokalizacja: Kielce

Postprzez asocko » 16 lis 2014, o 21:18

Uuuuuu... Cieszę się, że masz siłę pisać. Ale trochę martwię tym szpitalem. Czekam na wieści...
Twoje życie jest takie, jakie są Twoje myśli.
Avatar użytkownika
asocko
VIP
 
Posty: 1616
Dołączył(a): 17 sty 2008, o 12:45
Lokalizacja: Warszawa

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do To My

  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość