www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!
Facebook - Grupa Forum Marfan Polska

Szukaj na Forum

Witam wszystkich!

...czyli specjalny dział, w którym możecie się napisać kilka słów o sobie

Postprzez szczypior » 27 lut 2015, o 14:07

Możesz się pochwalić jakiej wielkości masz aortę? Skąd miałaś podejrzenie tętniaka?
Jestem z Rudy SLaskiej / Katowic. Jeszcze kilka osób ze Śląska jest na forum. Ale generalnie to w większej grupie najczęściej spotykamy się na Mazowszu :mrgreen:
Yes we can!
szczypior
Ekspert
 
Posty: 697
Dołączył(a): 3 wrz 2010, o 16:49
Lokalizacja: Rzeczpospolita Kampinoska

Postprzez Pletwa » 4 mar 2015, o 16:56

Anno a jakież to jeszcze zdjęcia robisz kobieto ? :) takie na luzie też pstrykasz ? :D :) Pozdrawiam ;-)
Nadszedł w końcu czas, wielkich zmian.
To co ważne pozostaje ważne, ale bez fanatyzmu :p
Płetwa <SławomiR> Katowice
Avatar użytkownika
Pletwa
VIP
 
Posty: 1397
Dołączył(a): 2 lis 2006, o 11:12
Lokalizacja: Katowice

Postprzez PannaAnna » 11 mar 2015, o 21:16

Panie Szczypior!:) Szczerze to nie wiem, musiałabym dokładnie przeanalizować moją dokumentację medyczną, a ostatnio odbierając jedynie ją szybko przeskanowałam nastawiona na wyczytanie stwierdzenia "Aorta nie wykazuje zmian podejrzanych o obecność tętniaka." Bardziej to mnie absorbuje problem mojego kręgosłupa!:| Znów jestem na etapie szukania jakiegoś ortopedy, który nie będzie mnie leczył tramelem i ketanolem.

A mieszkasz bardziej w Katowicach czy w Rudzie Śląskiej?;> A może tym razem zaprosimy wszystkich na Nasz piękny Śląsk?;>
Avatar użytkownika
PannaAnna
Nowicjusz
 
Posty: 19
Dołączył(a): 21 sty 2015, o 19:16

Postprzez PannaAnna » 11 mar 2015, o 21:22

Pletwa napisał(a):Anno a jakież to jeszcze zdjęcia robisz kobieto ? :) takie na luzie też pstrykasz ? :D :) Pozdrawiam ;-)


Heloł! A przeróżne, wszystkiego co tylko jest dla mnie interesujące!:) Często jest tak, że to co dla kogoś mało istotne dla mnie jest właśnie intrygujące!;) A co rozumiesz pod pojęciem "na luzie"?;> Przeważnie wszystkie zdjęcia robię bez stresu, no chyba, że jestem w miejscu w którym nie powinno mnie być i akurat trzeba uciekać to wtedy niekoniecznie na luzie! :-P Również pozdrawiam! ;-)

P.S. Ja zawsze używam wykrzykników, ale to nie oznacza, że krzyczę!;) Mam po prostu taki nawyk z tymi wykrzyknikami!;)
Avatar użytkownika
PannaAnna
Nowicjusz
 
Posty: 19
Dołączył(a): 21 sty 2015, o 19:16

Postprzez szczypior » 12 mar 2015, o 17:57

Na Śląsk, to cieżko kogokolwiek przygnać, chyba, że do kliniki okulistycznej :-> Generalnie Mazowsze to najwieksze skupisko marfanow, bywa i po kilku w jednym mieszkaniu :mrgreen: wiec jesli chcesz spotkać ludzi z forum, to najlepiej sie tam wybrac, dajac wczesniej znac, chetni na pewno beda. Poza tym w Warszawie tez prężnie dział zaprzyjaźniony klub wysokich i często imprezy są wspólne - Sylwester z 2013 na 2014.
Napisz proszę gdzie chodzisz do Kardiologa i do ortopedy, akurat tutaj mam duze śląskie doświadczenie i zawsze mogę Ci kogoś polecic. Jakieś leki na stałe bierzesz poza pbólowymi?

I daj linka do zdjęć ocenimy sami, czy sa na luzie :lol:
Yes we can!
szczypior
Ekspert
 
Posty: 697
Dołączył(a): 3 wrz 2010, o 16:49
Lokalizacja: Rzeczpospolita Kampinoska

Postprzez Gosieńka » 12 mar 2015, o 21:27

PannaAnna napisał(a):Panie Szczypior!:) Bardziej to mnie absorbuje problem mojego kręgosłupa!:| Znów jestem na etapie szukania jakiegoś ortopedy, który nie będzie mnie leczył tramelem i ketanolem.

Jak znajdziesz to daj znać :-) Mój stwierdził, że z tym marfanowskim kręgosłupem to nic się nie da zrobić, taka uroda. Leki i do przodu. Po miesiącu brania odstawiłam i dalej jak bolał tak boli.
Ty coś pisałaś o operacji w Zakopanem. Może to Ci pomoże na tyle, że przeciwbólowe nie będą potrzebne
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2396
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez PannaAnna » 13 mar 2015, o 10:47

szczypior napisał(a):wiec jesli chcesz spotkać ludzi z forum, to najlepiej sie tam wybrac, dajac wczesniej znac, chetni na pewno beda.


Dla mnie nie problem się wybrać do Wawy! :-> A jest przewidywane jakieś spotkanie w niedalekiej przyszłości?

A co do kardiologa i ortopedy...hmm...to w sumie teraz nie chodzę do żadnego ortopedy, a kardiologa też niestety nie ma takiego konkretnego!:|
Avatar użytkownika
PannaAnna
Nowicjusz
 
Posty: 19
Dołączył(a): 21 sty 2015, o 19:16

Postprzez PannaAnna » 13 mar 2015, o 11:13

Gosieńka z tym Twoim wpisem od razu przypomniało mi się taka pewna "zabawna" sytuacja!

Wybrałam się już w sumie spory czas temu do lekarza ogólnego z bólem wątroby. Otóż ta lekarka nie powiem wiekowa już, pewnie kończyła studia w czasach, gdy wierzono, że ziemia jest płaska, a ludzi leczona lobotomią! Pani Doktor zajrzała w kartotekę, gdzie dostrzegła usg wątroby sprzed dwóch lat, więc uznała, że kolejne nie jest konieczne i stwierdziła, że to pewnie od kręgosłupa! Ale teraz najważniejsze! :D Otóż w ciągu 5 minut otrzymałam poradę kardiologiczno-neurologiczno-ortopedyczną w sumie teraz dostrzegłam również lekki wątkiem psychologiczny!:P :-P
Tak więc dowiedziałam się i tu cytuję, iż: "Zespół Marfana to tak naprawdę nie jest choroba i nie mam chorego serca, to jest powiedzmy takie urozmaicenie, o tak jakby mieć krzywy nos, to ja mam tak z sercem! A poza tym jak ja powiem chłopakowi, że ja mam chore serce to mnie od razu zostawi i żaden nie będzie chciał ze mną być!" I też bardzo istotną i ważna radę otrzymałam odnośnie mojego kręgosłupa: "A jeśli kręgosłup Cię boli to bierz Apap!"

Powiem Wam, że to wizyta wywarła na mnie niezapomniane wrażenie! Yyy...
Avatar użytkownika
PannaAnna
Nowicjusz
 
Posty: 19
Dołączył(a): 21 sty 2015, o 19:16

Postprzez PannaAnna » 13 mar 2015, o 11:16

Gosieńka napisał(a):Jak znajdziesz to daj znać :-)



Mogę Ci polecić za to bardzo dobrą rehabilitantkę, która przyjmuje za jakiś czas właśnie w Warszawie!
Aham...jeśli chodzi zaś o motyw z Zakopanym to moja rehabilitantka mi odradza i kilku innych lekarzy też...nie wiem mam mętlik, na razie staram się ćwiczyć!
Avatar użytkownika
PannaAnna
Nowicjusz
 
Posty: 19
Dołączył(a): 21 sty 2015, o 19:16

Postprzez szczypior » 13 mar 2015, o 13:26

Dobra dobra, opowiadaj jakie dropsy łykasz :mrgreen: Na jakiej podstawie miałaś diagnozowany zm :?:
Co do Warszawy to coś powoli się szukuje, wiec pewnie niedlugo bedziesz migla poznac forumowiczow, a kiedy przekroczysz magiczne 25 postow to poznasz przez lektire ukrytych postow :mrgreen:
Yes we can!
szczypior
Ekspert
 
Posty: 697
Dołączył(a): 3 wrz 2010, o 16:49
Lokalizacja: Rzeczpospolita Kampinoska

Postprzez dana_meadbh » 13 mar 2015, o 17:39

A można gdzieś w sieci Twoje zdjęcia zobaczyć?
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 985
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Gosieńka » 13 mar 2015, o 22:37

Aniu ostatnio spotkałam prawie identycznego lekarza jeśli chodzi o wiedzę i podejście do marfana. Zespół marfana to było tylko i wyłącznie wyginanie palców jak dla niego - cała reszta to już dzieło przypadku. A tętniak zrobił mi się z nadciśnienia :-D Niestety ale jeszcze trafiają się takie dinozaury - na szczęście to gatunek już na wymarciu ;-)

Spotkanko w Warszawie powoli się klaruje także bądź czujna, wsiadaj w Pendolino w Katowicach i przyjeżdżaj :)
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2396
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Pletwa » 18 mar 2015, o 15:17

Anno Panno aha :) no właśnie wrzuć te zdjęcia ? obadamy :D :p to mówisz tzn piszesz, że bywają i zdjęcia takie w niebezpiecznych miejscach ? :p to czyli tak pstrykasz zdjęcia na różnych imprezach bardziej mniej przyjaznych :p no fotoreporterka pełnym pyszczkiem hehe. Może prowadzisz jakiegoś bloga, to jak możesz wrzuć linka ;) chętnie pooglądam :p
Nadszedł w końcu czas, wielkich zmian.
To co ważne pozostaje ważne, ale bez fanatyzmu :p
Płetwa <SławomiR> Katowice
Avatar użytkownika
Pletwa
VIP
 
Posty: 1397
Dołączył(a): 2 lis 2006, o 11:12
Lokalizacja: Katowice

Postprzez Beti3 » 9 kwi 2015, o 17:49

Witaj droga Aniu .
Ja rowniez jestem tu nowa przez przypadek wpadlam na twoj post,wspomnialas o operacji kregoslupa....to bardzo powazna sprawa.
Ja i moj syn rowniez jestesmy obciazeni marfanem,zalecano mu operacje kregoslupa ze wzgl na ciagle bole oraz dosc duza deformacje- skolioze 45st. i mocno odstajaca lopatke .Pod koniec zeszlego roku znalazlam osrodek ktory leczy skrzywienia kregoslupa tzw. metoda FED.w Swidnicy.korzystalismy juz z tego, syn byl bardzo zadowolony jest to specjalistyczne urzadzenie ktore koryguje wade postawy,skolioze bez potrzeby operacji,wynalazl to hiszpanski profesor,w tym roku jedziemy do Barcelony po jedyny w swoim rodzaju specialistyczny gorset i bedziemy kontynuowac te zabiegi metody FED.Jest to nawet opisane na necie..zachecam zabiegi zanim zdecydujesz sie na operacje.Pozdrawiam
Beti3
Nowicjusz
 
Posty: 19
Dołączył(a): 10 mar 2015, o 13:48
Lokalizacja: Szczecin

Postprzez Gosieńka » 9 kwi 2015, o 18:56

Beti3 - tylko metoda FED może być stosowana i jest skuteczna u dzieci których kręgosłup jeszcze jest plastyczny i da się ukształtować. Dlatego z tego co wiem chyba nie stosuje się jej u ludzi którzy już fazę wzrostu mają za sobą.
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2396
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do To My

  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 2 użytkowników
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 2 gości (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 2 gości