www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Witam wszystkich!

...czyli specjalny dział, w którym możecie się napisać kilka słów o sobie

Postprzez PannaAnna » 10 kwi 2015, o 08:10

Heloł! Dzięki za informację Beti3! Tak wiem o co chodzi z metodą FED, sporo się już naczytałam i w Żorach jest ośrodek, który leczy tą metodą, mam tam jechać na dniach i się okaże! Wybaczcie, że tak milczałam, ale ciągle coś załatwiam u lekarzy i po prostu już brak sił - jeden mówi to, drugi zaś coś innego! A ja tylko patrzę jak z mojego portfela ulatuje kasaaa! I tylko jeden wielki mętlik w głowie!:|
Avatar użytkownika
PannaAnna
Nowicjusz
 
Posty: 19
Dołączył(a): 21 sty 2015, o 19:16

Postprzez PannaAnna » 10 kwi 2015, o 08:17

dana_meadbh napisał(a):A można gdzieś w sieci Twoje zdjęcia zobaczyć?


Tak więc nie mam jeszcze oficjalnie strony internetowej, w niezbyt odległej przyszłości mam to w planach, teraz mam jedynie fanpage'a na fb! Mogę Ci wysłać linka w wiadomości prywatnej jak chcesz, żeby nie było, że używam forum do reklamowania się!
Avatar użytkownika
PannaAnna
Nowicjusz
 
Posty: 19
Dołączył(a): 21 sty 2015, o 19:16

Postprzez PannaAnna » 10 kwi 2015, o 08:25

Beti3 napisał(a):Witaj droga Aniu .
Ja rowniez jestem tu nowa przez przypadek wpadlam na twoj post,wspomnialas o operacji kregoslupa....to bardzo powazna sprawa.


Beti3 no właśnie to bardzo poważna sprawa i ja już mam taki mętlik jeśli chodzi o tą kwestię, bo część mówi, ze mam zrobić operację, inni zaś, że nie powinnam! Niestety doskwierają mi bóle i też spora skolioza, czyli tak jak Twojemu synowi! Tylko niestety już nie rosnę, więc trudno powiedzieć jaki skutek w moim przypadku przyniosłaby metoda FED! A jaki ten gorset?
Avatar użytkownika
PannaAnna
Nowicjusz
 
Posty: 19
Dołączył(a): 21 sty 2015, o 19:16

Postprzez szczypior » 10 kwi 2015, o 12:17

Tak więc nie mam jeszcze oficjalnie strony internetowej, w niezbyt odległej przyszłości mam to w planach, teraz mam jedynie fanpage'a na fb! Mogę Ci wysłać linka w wiadomości prywatnej jak chcesz, żeby nie było, że używam forum do reklamowania się!


No nie jestem adminem, ale to raczej nie bedzie naduzyciem, a wszyscy chetnie rzucimy okiem
Yes we can!
szczypior
Ekspert
 
Posty: 697
Dołączył(a): 3 wrz 2010, o 16:49
Lokalizacja: Rzeczpospolita Kampinoska

Postprzez Beti3 » 10 kwi 2015, o 16:21

Hey Aniu,moj syn tez juz nie rosnie mimo wszystko sa duze szanse by zredukowac skolioze o minimum 20st.to juz sukces..w tv polskiej byl nawet program na temat tej nowej metody FED, wtedy i bole sie zmniejsza,kobiecie 50 letniej skorygowali kregoslup z 68st na 42 st..wiadomo im mlodszy czlowiek tym lepsze szanse...
Ortopedzi rowniez twierdzili ze tylko operacja by pomogla i nie ma cudow a jednak..bylam tam i widzialam ogromne postepy na wlasne oczy zdjecia rentgenowskie do porownania mlodziezy ktora w tym samym czasie z moim synem z tego korzystala..

Gorset jest wykonany i dopasowany do struktury kostnej z dokladnoscia co do milimetra poprzez tzw. metode D3 ze specjalnego skanera (lasera).Nietety w Polsce nie ma jeszcze takiego urzadzenia .
Beti3
Nowicjusz
 
Posty: 19
Dołączył(a): 10 mar 2015, o 13:48
Lokalizacja: Szczecin

Postprzez PannaAnna » 10 kwi 2015, o 19:41

Beti3 a jaki koszt takiego gorsetu? A Twojemu synowi o ile stopni się zmniejszyła skolioza?
Avatar użytkownika
PannaAnna
Nowicjusz
 
Posty: 19
Dołączył(a): 21 sty 2015, o 19:16

Postprzez dana_meadbh » 11 kwi 2015, o 06:22

Możesz spokojnie link wstawić na forum. Chętnie sobie popatrzymy.
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 990
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez asocko » 11 kwi 2015, o 21:49

PannaAnna napisał(a):Tak więc nie mam jeszcze oficjalnie strony internetowej, w niezbyt odległej przyszłości mam to w planach, teraz mam jedynie fanpage'a na fb! Mogę Ci wysłać linka w wiadomości prywatnej jak chcesz, żeby nie było, że używam forum do reklamowania się!


Wrzucaj, wrzucaj... Sama chętnie obejrzę.

W temacie kręgosłupa trudno mi coś podpowiedzieć. Nic nie robię ze swoją krzywizną, ale poza wyglądem mi to na razie nie przeszkadza.
Daj znać co Ci powiedzą w sprawie FED.
Twoje życie jest takie, jakie są Twoje myśli.
Avatar użytkownika
asocko
VIP
 
Posty: 1672
Dołączył(a): 17 sty 2008, o 12:45
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Beti3 » 13 kwi 2015, o 18:07

Aniu na razie mial jeden tydzien czyli lacznie 14 zabiegow,ale jeden tydzien to bardzo malo przy tak silnej skoliozie,ponoc zmniejszylo sie juz o 2st.bedziemy jezdzic co kwartal na te turnusy narazie zbieramy na gorset ,niestety jest bardzo kosztowny w granicach 1450euro,ale slyszalam ze ponoc nasze kasy chorych beda jakas czesc
z tego pokrywac.
Beti3
Nowicjusz
 
Posty: 19
Dołączył(a): 10 mar 2015, o 13:48
Lokalizacja: Szczecin

Postprzez PannaAnna » 27 maja 2015, o 10:24

Witajcie! Trochę długo się nie pojawiałam! Sporo się działo, ale niekoniecznie same przyjemne rzeczy. Zespół Marfana w moim przypadku wydał "nową płytę", ale w sumie może raczej tylko "singiel"! Nazywa się stożek rogówki, ale to raczej nic strasznego, nie ma jakoś szczególnie mnóstwo informacji na ten temat i chyba też wolę się w to nie zagłębiać! Lekarz powiedział, że gdybym miała taką rogówkę w wieku 17 lat to by zlecił natychmiastowy zabieg, a że 17 lat już nie mam, więc na razie nie trzeba! Bardziej absorbuje mnie kwestia operacji kręgosłupa, chodzę radzę się różnych specjalistów, a im więcej porad zasięgam tym mam tyko większy mętlik w głowie! Ostatnio byłam u bardzo polecanego ortopedy, wydałam 150 zł za 20 minutową wizytę, żeby usłyszeć, że powinnam mieć zabieg operacyjny ze względów estetycznych...! Czy ktoś jest po poważnej operacji kręgosłupa i chciał by udzielić mi kilka informacji w tej kwestii? W tym tygodniu byłam w poradni leczenia bólu z której wyszłam z receptą na 3 różne silne leki przeciwbólowe!
Avatar użytkownika
PannaAnna
Nowicjusz
 
Posty: 19
Dołączył(a): 21 sty 2015, o 19:16

Postprzez PannaAnna » 27 maja 2015, o 10:30

asocko napisał(a):
Wrzucaj, wrzucaj... Sama chętnie obejrzę.



Z reguły jakoś nie chwalę się swoimi działami, jakoś przychodzi mi to z trudem, ale przysyłam link!

LINK

Miłego oglądania! Mam nadzieję, że się spodoba, jeśli tak to będę dźwięczna za "lajka"!:)
Avatar użytkownika
PannaAnna
Nowicjusz
 
Posty: 19
Dołączył(a): 21 sty 2015, o 19:16

Postprzez szczypior » 27 maja 2015, o 12:22

Mów śmiało u kogo byłaś, u którego ortopedy, to się innym przyda
Yes we can!
szczypior
Ekspert
 
Posty: 697
Dołączył(a): 3 wrz 2010, o 16:49
Lokalizacja: Rzeczpospolita Kampinoska

Postprzez Gosieńka » 27 maja 2015, o 19:09

Z kręgosłupem nie poradzę - ale chyba jeśli tylko względy estetyczne mają decydować o operacji to ja bym się zastanowiła, Co by nie mówić - to chyba poważna operacja. Gdybyś miała przestać mieć te bóle to wtedy pewnie warto by się było kroić. Trudna sprawa, trudne decyzje... Ja mam niedużą skoliozę a bóle kręgosłupa podobno od czego innego i też jedyne co dostaje poza skierowaniem na marne zabiegi to recepta na przeciwbólowe.

Zdjęcia świetne! Dobrze że się w końcu pochwaliłaś :)
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2398
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez dana_meadbh » 28 maja 2015, o 04:54

Piękne zdjęcia zwłaszcza dzieci i natury. Nie wiem czy zdecydowałabym się na zabieg tylko z powodów estetycznych. Szukaj dobrego lekarza.
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 990
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Paweł » 28 maja 2015, o 13:09

Witam . Do powiedzenia mam to samo co napisała Gosia . Lecz to kierując się zdrowym rozsądkiem . pozdro .
Paweł
VIP
 
Posty: 1683
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do To My

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 3 użytkowników
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 3 gości (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 3 gości