www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Witam jestem Gilbert, a może Bąk...

...czyli specjalny dział, w którym możecie się napisać kilka słów o sobie

Postprzez szczypior » 21 kwi 2015, o 10:48

Ja też nie, a to już lat kilka. Podobnie z odpowiedziami na pytania o działalność Stowarzyszenia :/
Yes we can!
szczypior
Ekspert
 
Posty: 665
Dołączył(a): 3 wrz 2010, o 16:49
Lokalizacja: Rzeczpospolita Kampinoska

Postprzez Gilbert » 21 kwi 2015, o 19:35

Jestem po wstępnym umówieniu terminu w Klinice Kardiologi w Gdańsku. Wiem też, że nie mam co liczyć na badania DNA na koszt Kliniki. Dowiedziałem się, że odchodzi się od badań DNA, gdyż nawet w przypadku wyniku negatywnego i tak będzie leczony jak osoba z zespołem marfanopodobnym.
Gilbert
Beniaminek
 
Posty: 25
Dołączył(a): 21 lut 2015, o 20:50
Lokalizacja: Katowice

Postprzez KASIAG » 24 kwi 2015, o 22:27

Witaj Gilbert :)
Jestem mamą Kacpereka 13 lat. Bylismy juz w Gdansku na tym programie Ogolny stan zdrowia. Jako matka jestem zadowolona i to bardzo. Pod kazdym wzgledem. My bylismy w lutym. Kacper mial szereg badań: echo z kardiologiem dzieciecym, echo z kardiologiem dla doroslych, holter, pomiar tętnic, badania okulistyczne, spotkanie z psychologiem i co najwazniejsze, 4 maja tam wracamy i wtedy Kacper bedzie juz 3 dni na oddziale bo zrobią mu Tomografie Komuterową aort. Dla mnie jest ważne że oni tam w Gdansku chcą coś zrobić dla mojego dziecka. Pozdrawiam Kasia
KASIAG
Nowicjusz
 
Posty: 1
Dołączył(a): 6 lip 2007, o 17:20
Lokalizacja: łòdzkie

Postprzez Gilbert » 19 sie 2015, o 21:03

Od dawna zbierałem się, żeby napisać co u nas słychać, ale wszystko rozciągało się w czasie. Pod koniec czerwca byliśmy na badaniach w Klinice w Gdańsku. Szybko, miło, na wszystkie nasze pytania dostaliśmy wyczerpujące odpowiedzi. Szczegółowe badania okulistyczne, ortopedyczne, kardiologiczne, nawet psycholog. Polecam, bo czuje człowiek zainteresowanie swoim problemem szkoda, że z mojego punktu siedzenia tak daleko. Wyniki kardiologiczne Ao piersiowa 11mm, ao brzuszna 11mm, łuk ao 14mm, zatoka Valsalvy 25mm. Okulista drganie tęczówki i prawa soczewka subtelnie przemieszczona donosowo ( i tu po 9 miesiącach mamy zmiany w ułożeniu soczewki). Zalecenie stosowania Metoprololu (minimalne dawki na początek). Diagnoza ZM. Ok musimy znaleść lekarza w rejonie Katowic, który poprowadzi terapie i będzie ja kontrolował. Trochę to trwa bo nikt z otoczenia nie miał potrzeby korzystania z konsultacji kardiologa dziecięcego. Trafiamy do lekarza z Zabrzańskiej kliniki. Opuszka ao 24mm, ao wstepująca 19mm, ao brzuszna 9mm( każdy mierzy po swojemu, więc tak tłumacze sobie te różnice). Śladowa niedomykalność zast. mitralnej bez cech prolapsu. Żaden z wcześniejszych lekarzy na temat prolapsu nic nie mówił. Na chłopski rozum niedomykalność to nie to samo co wypadanie zastawki, czyli prolaps - jeśli dobrze rozumiem - a wypadanie zastawki bedzie cechą Marfanowska. Oprócz powiększonej opuszki reszta mieści się w normie. Pada stwierdzenie, że to może nie Marfan, ale może przyczyna tkwi w problemach kolagenowych? Odpuszczę Wam opis moich odczuć. Zanim wprowadzimy leki ustalamy ścisłą kontrole ciśnienia , żeby mieć porównanie,gdy zaczniemy je stosować. Kolejna wizyta we wrześniu, wtedy podejmiemy dalsze kroki. Lekarz zainteresował się ciekawy przypadek :). Mamy obiecane pomoc w zorganizowaniu badań dna bez znaczących kosztów.

Tak jak Wy dorośli piszecie o problemie znalezienia dobrego lekarza znającego specyfikę ZM to po tych 2,5 latach kontaktów z lekarzami ( gł. kardiologami dziecięcymi znającymi specyfikę Marfana ) to nie dokońca mam wrażenie, że umieją sobie poradzić z małymi Marfanami.
Gilbert
Beniaminek
 
Posty: 25
Dołączył(a): 21 lut 2015, o 20:50
Lokalizacja: Katowice

Poprzednia strona

Powrót do To My

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość