Córka chorego.... Dr Schepens jedyną nadzieją?

[Bogdanka]

Dzień dobry:)

jestem córką 60-latka, który ma już wstawioną protezę aorty brzusznej (operacja 2 lata temu), a teraz pojawiły się tętniaki na tętnicach. Wygląda na to, że musi mieć operowaną tętnicę zstępującą (duży tętniak + rozwarstwienie) i prawdopodobnie wstępującą (mniejszy tętniak).
Słyszałam dużo dobrego o doktorze Schepens. Czy ktoś może mnie pokierować, w jaki sposób można do Niego dotrzeć? Żeby chociaż obejrzał wyniki badań taty i się wypowiedział, co wg Niego powinno być operowane i czy w ogóle w Polsce?
Z góry serdecznie dziękuję za pomoc!!

Pozdrawiam serdecznie,
Edyta

[asocko]

Witaj! Jest tutaj kilka osób, które mogłyby podpowiedzieć. Tylko pewnie teraz na urlopach... Trzeba chwilkę zaczekać. Tymczasem zadzwoń może do Stowarzyszenia

[asocko]

Twój Tato ma ZM?

[Montana]

Witaj. Pierwsze i podstawowe pytanie czy Twoj tata jest chory na Zespół Marfana. Zresztą to nie jest w tym najważniejsze. Kontakt do dr. Schepensa jest możliwy ale nic Ci on nie da bo zeby wyjechać na operację za granicę musisz uzyskać zgodę "najwyższego" a tym jest nie kto inny tylko obecny minister zdrowia prof Zębala. A on nikomu zgód nie daje na operacje aorty za granicą.

[Montana]

AAAAA jeszcze doczytałam ze to tylko chodzi o aortę piersiową (wstępująca i zstępująca) bo brzuszna jest naprawiona. Tą cześć aorty (myślalam, że chodzi ocałość) wymieniają( protezują) z powodzeniem praktycznie wszystkie większe ośrodki kadriochirurgiczne w Polsce ANIN, Warszawa, Kraków, Zabrze, Gdańsk, Rzeszów, stąd tym bardziej moje zdziwienie skąd akurat myśl o kontakcie z Schepensem??

[Paweł]

latami mówiłaś , że "wskrzesza umarłych" to i dziwne nie jest , że chcą się u niego leczyć ..

zgadzam się z sednem wypowiedzi Montany : zwykły tętniak do leczenia w zwykłym szpitalu ..

[Bogdanka]

Witam ponownie,

bardzo dziękuję za wszystkie wpisy.
Moje pytanie o Scheppensa wzięło się stąd, że jedna z opinii lekarzy, z którymi konsultowaliśmy wyniki badań taty, mówiła o tym, że operacja, którą nam zaproponowano w Polsce, to jedna z najpoważniejszych, jakie w ogóle można przeprowadzić (otwieranie przez plecy, łamanie żeber, by dostać się do aort...) i to on zasugerował, aby spróbować skontaktować się z lekarzem z Belgii.
W międzyczasie zdobyliśmy jeszcze kilka opinii lekarzy, którzy zdecydowanie odradzali przeprowadzenie tak poważnej operacji.
Tato został zoperowany w Warszawie, gdzie całą operację podzielono na dwa etapy, na razie miał zabieg podwiązania aorty. Na razie wszystko w porządku. Czekamy, aby odzyskał siły i będziemy działać dalej.

Pozdrawiam serdecznie!

[asocko]

Bardzo się cieszę, że udało się tak szybko zadziałać. Będę o Was pamiętać. A Ty dawaj znaki jak się sytuacja rozwija...

[Montana]

Trzymam zatem kciuki by się wszystko udało