www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Córka chorego.... Dr Schepens jedyną nadzieją?

...czyli specjalny dział, w którym możecie się napisać kilka słów o sobie

Postprzez Bogdanka » 6 sie 2015, o 07:48

Dzień dobry:)

jestem córką 60-latka, który ma już wstawioną protezę aorty brzusznej (operacja 2 lata temu), a teraz pojawiły się tętniaki na tętnicach. Wygląda na to, że musi mieć operowaną tętnicę zstępującą (duży tętniak + rozwarstwienie) i prawdopodobnie wstępującą (mniejszy tętniak).
Słyszałam dużo dobrego o doktorze Schepens. Czy ktoś może mnie pokierować, w jaki sposób można do Niego dotrzeć? Żeby chociaż obejrzał wyniki badań taty i się wypowiedział, co wg Niego powinno być operowane i czy w ogóle w Polsce?
Z góry serdecznie dziękuję za pomoc!!

Pozdrawiam serdecznie,
Edyta
Bogdanka
Nowicjusz
 
Posty: 2
Dołączył(a): 5 sie 2015, o 23:01

Postprzez asocko » 7 sie 2015, o 21:28

Witaj! Jest tutaj kilka osób, które mogłyby podpowiedzieć. Tylko pewnie teraz na urlopach... Trzeba chwilkę zaczekać. Tymczasem zadzwoń może do Stowarzyszenia
Twoje życie jest takie, jakie są Twoje myśli.
Avatar użytkownika
asocko
VIP
 
Posty: 1672
Dołączył(a): 17 sty 2008, o 12:45
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez asocko » 7 sie 2015, o 21:29

Twój Tato ma ZM?
Twoje życie jest takie, jakie są Twoje myśli.
Avatar użytkownika
asocko
VIP
 
Posty: 1672
Dołączył(a): 17 sty 2008, o 12:45
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Montana » 9 sie 2015, o 16:55

Witaj. Pierwsze i podstawowe pytanie czy Twoj tata jest chory na Zespół Marfana. Zresztą to nie jest w tym najważniejsze. Kontakt do dr. Schepensa jest możliwy ale nic Ci on nie da bo zeby wyjechać na operację za granicę musisz uzyskać zgodę "najwyższego" a tym jest nie kto inny tylko obecny minister zdrowia prof Zębala. A on nikomu zgód nie daje na operacje aorty za granicą.
Ostatnio edytowano 9 sie 2015, o 17:02 przez Montana, łącznie edytowano 1 raz
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1967
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez Montana » 9 sie 2015, o 17:00

AAAAA jeszcze doczytałam ze to tylko chodzi o aortę piersiową (wstępująca i zstępująca) bo brzuszna jest naprawiona. Tą cześć aorty (myślalam, że chodzi ocałość) wymieniają( protezują) z powodzeniem praktycznie wszystkie większe ośrodki kadriochirurgiczne w Polsce ANIN, Warszawa, Kraków, Zabrze, Gdańsk, Rzeszów, stąd tym bardziej moje zdziwienie skąd akurat myśl o kontakcie z Schepensem??
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1967
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez Paweł » 10 sie 2015, o 10:33

latami mówiłaś , że "wskrzesza umarłych" to i dziwne nie jest , że chcą się u niego leczyć ..

zgadzam się z sednem wypowiedzi Montany : zwykły tętniak do leczenia w zwykłym szpitalu ..
Paweł
VIP
 
Posty: 1683
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Bogdanka » 17 sie 2015, o 13:11

Witam ponownie,

bardzo dziękuję za wszystkie wpisy.
Moje pytanie o Scheppensa wzięło się stąd, że jedna z opinii lekarzy, z którymi konsultowaliśmy wyniki badań taty, mówiła o tym, że operacja, którą nam zaproponowano w Polsce, to jedna z najpoważniejszych, jakie w ogóle można przeprowadzić (otwieranie przez plecy, łamanie żeber, by dostać się do aort...) i to on zasugerował, aby spróbować skontaktować się z lekarzem z Belgii.
W międzyczasie zdobyliśmy jeszcze kilka opinii lekarzy, którzy zdecydowanie odradzali przeprowadzenie tak poważnej operacji.
Tato został zoperowany w Warszawie, gdzie całą operację podzielono na dwa etapy, na razie miał zabieg podwiązania aorty. Na razie wszystko w porządku. Czekamy, aby odzyskał siły i będziemy działać dalej.

Pozdrawiam serdecznie!
Bogdanka
Nowicjusz
 
Posty: 2
Dołączył(a): 5 sie 2015, o 23:01

Postprzez asocko » 17 sie 2015, o 20:02

Bardzo się cieszę, że udało się tak szybko zadziałać. Będę o Was pamiętać. A Ty dawaj znaki jak się sytuacja rozwija... :-)
Twoje życie jest takie, jakie są Twoje myśli.
Avatar użytkownika
asocko
VIP
 
Posty: 1672
Dołączył(a): 17 sty 2008, o 12:45
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Montana » 18 sie 2015, o 21:42

Trzymam zatem kciuki by się wszystko udało
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1967
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka


Powrót do To My

  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 2 użytkowników
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 2 gości (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 2 gości