Witam w imieniu 3 letniej córki :)

[Neśka]

Witam wszystkich bardzo serdecznie.

Zostanę tu z pewnością na dłużej ze względu na córkę. Niedawno skończyła 3 lata, urodziła się z obniżonym napięciem, ułożeniową szpotawością stóp i charakterystyczną marfanoidalną budową ciała. Na szczęście serduszko jest w porządku, oczy prawdopodobnie też (nie daje sobie zbadać), ale największy problem jest z wiotkością stawów oraz słabością mięśni. Jesteśmy tuż po wynikach kariotypu (prawidłowy) i genetyk zasugerował (hmm... potwierdził moje przypuszczenia), że cechy córki wskazują na jakieś zaburzenia tkanki łącznej (Marfan lub EDS), ale że jest mała i nie ma cech związanych z układem sercowym, to pozostaje nam na razie obserwacja. Na trop Marfana trafiliśmy rok temu i zaczęliśmy szukać w tym kierunku przyczyny jej zaburzeń.

Diagnoza diagnozą, ale ze względu na to, że jakoś musi funkcjonować w otoczeniu, mam nadzieję, że zdobędę tu jakieś informacje na temat tego jak pomóc jej w rozwoju.

Jesteśmy z Podbeskidzia.
Pozdrawiamy.

[dana_meadbh]

Witaj, rozgość się na forum. U mojej córki rozpoznano ZM jak miała 6 lat. W tej chwili ma już 19 lat i poza wiotkością stawów, nie ma większych dolegliwości.

[Mewa]

Witaj. Mój synek ma dwa i pół roczku. Też urodził się wiotkie. Na początku stosowaliśmy masaż shantala ,a gdy mały miał koło roczku zaczęliśmy chodzić na basen. I polecam basen zwłaszcza na mięśnie grzbietu. Pozdrawiam

[jimmysgirl]

Witajcie drogie Mamy. Ja mam dwoje dzieci z potwierdzonym grnetycznie ZM. Syn 3 lata bez cech, córka 5,5 roku ma przeprosty i wiotkosc, ale największe spektrum dotyczy serca-ma poszerzenie lewego serca i opuszki aorty, niedomykalnosc zastawki trojdzielnej i aortalnej 2 stopnia. Bierze betabloker-propranolol od roku i rzeczywiscie od roku zatrzymaly się jej poszerzenia w sercu. Jestesmy z Warszawy, pod opieką Szpitala Pediatrycznego WUM na Żwirki/Banacha.
Dzieci odziedziczyły ZM po ojcu, ktory poza wadą wzroku rowniez najwięcej problemow ma z seduchem.

Napiszcie jak i gdzie są prowadzone Wasze dzieci, jakie biorą leki.

[Marina]

Witam,

mój syn ma podejrzenie ZM, jestesmy prowadzeni przez kardiologa w Rzeszowie, a za tydzień będzie operowany na tętniaka aorty 46 mm w Zabrzu, leki jakie zażywa to: Metocard i Valsacor.

Pozdrawiam,
Marzena

[dana_meadbh]

W jaki wieku jest syn?

[Marina]

syn ma 8 lat.

Pozdrawiam,
Marzena

[dana_meadbh]

Trzymajcie się i dajcie znać jak poszła operacja.

[Marina]

Dziękujemy, na pewno podzielę się z wszystkimi tą informacją na forum.

Pozdrawiam,
Marzena

[jimmysgirl]

Marina minęło już dużo czasu, może mogłabyś napisać, jak przebiegła operacja Twojego syna?