www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!
Facebook - Grupa Forum Marfan Polska

Szukaj na Forum

Dzień dobry Drodzy Forumowicze

...czyli specjalny dział, w którym możecie się napisać kilka słów o sobie

Postprzez Marina » 7 lip 2016, o 07:40

Witam wszystkich serdecznie,

mam na imię Marzena i jestem mamą 8 letniego Oliwera. Mieszkamy na Podkarpaciu. Mamy troje dzieci, w tym dwoje zdrowych.
Nasza historia rozpoczęła się niedawno.
Otóż początkiem czerwca br. byliśmy na wizycie u okulisty, tym razem zmieniliśmy lekarza w celu konsultacji, ale jak się okazało, postąpiliśmy słusznie.
Pani doktor zdiagnozowała podwichnięcie sochewek o których od poprzedniego lekarza nie wiedzieliśmy przez tyle lat.
Do tego krótkowzroczność, -11,5 i 13.
Poleciła nam skontaktować się z dobrym kardiologiem w celu wykonania badania Echoserce, na które niezwłocznie pojechaliśmy. Diagnoza: masywne poszerzenie opuszki aorty wstępującej 4,6 i niewielki przerost lewej komory serca.
Tydzień temu znaleźliśmy się w szpitalu na badaniach: tomografia itd.
W sierpniu jest zaplanowana pilna operacji aorty w Zabrzu, dziękujemy Panu doktorowi za tak szybką reakcję i pomoc w załatwieniu wszystkich formalności.
Oprócz tych typowych objawów marfanoidalnych: aorta i oczy dochodzi wysoki wzrost: 1,62, długie pająkowate palce u rąk, wiotkość, podniebienie gotyckie, stopy końskoszpotawe, koślawość kolan. Ale intelektualnie jest ponadprzeciętny. Jest bardzo wrażliwy, spokojny.
Ja jako matka doznałam ogromnego szoku na wieść o tej chorobie, ale wiedząc już o niej jestem silniejsza i zmotywowana do walki o jego zdrowie.

Pozdrawiam wszystkich i dziękuję, że tu trafiłam. Jeżeli byłby ktoś kto mógłby mi coś doradzić i pokierować co dalej robić, byłabym wdzięczna.
Marzena
Marina
Nowicjusz
 
Posty: 22
Dołączył(a): 7 lip 2016, o 06:56

Postprzez Gosieńka » 7 lip 2016, o 08:07

Wow! Całe szczęście, że zmieniliście okulistę i że zareagowaliście w odpowiednim momencie bo aorta młodego już potrzebuje wsparcia z zewnątrz. Swoją drogą bardzo szybko aorta się u niego poszerzyła. Ale na szczęście jesteście w dobrych rękach i już teraz będziecie trzymać rękę na pulsie. Życzę powodzenia i trzymam kciuki :)
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2396
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Marina » 7 lip 2016, o 08:14

Dziękuję Pani Gosiu,

tak, trzymamy i na szczęście są z nami pozytywne osoby, które wspierają i pomagają, a największy podziw i podziękowania za tak szybką reakcję i pomoc należą się Panu doktorowi kardiologowi dziecięcemu z Rzeszowa.

Pozdrawiam serdecznie,
marzena
Marina
Nowicjusz
 
Posty: 22
Dołączył(a): 7 lip 2016, o 06:56

Postprzez JanK » 7 lip 2016, o 08:54

Dzień dobry,
Bardzo cieszymy się z dobrze postawionej diagnozy oraz szybkiego leczenia. Chciałbym jednak zachęcić do bliższego zapoznania się z ważnymi na całe życie faktami [oraz postępowaniem] aby życie syna było zbliżone do jego rówieśników. A przede wszystkim naszym obowiązkiem jest abyśmy tak postępowali aby nie narażać w przypadku osoby z Zespołem Marfana: słabszych stawów kręgosłupa oraz umieli dbać o zdrowie np. pamiętając o koniecznych większych staraniach o uzębienie, stany zapalne w zębach - [zepsuty ząb]- zagraża sercu - a przed ew. krwawym leczeniem zębów należy wcześniej przyjąć antybiotyk osłonowo /leczenie kanałowe, wyrwanie zęba/.
Ważne jest aby przed zabiegiem naprawy aorty był zaszczepiony [ p/WZW oraz p/HBS] a także nie powinien mieć chorych zębów -jak opisałem wcześniej.
Więcej informacji przekażę, jeśli będzie potrzeba proszę dzwonić do Stowarzyszenia Marfan
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 678
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez Marina » 7 lip 2016, o 10:34

Dzień dobry Panie Janie,

Dziękuję za wszystkie ważne informacje.
Właśnie także w ubiegłym tygodniu byliśmy na wizycie u stomatologa pod kątem sprawdzenia ubytków w uzębieniu i także dentystka przypisała nam antybiotyk do usunięcia pozostałości po pierwszym zębie., godzinę przed usunięciem podać jedną tabletkę i 8 godzin po usunięciu następną tabletkę.

Wszystkie wytyczne do operacji aorty otrzymaliśmy z ŚCCS z Zabrza, w tym właśnie potrzebne są zaświadczenia o szczepieniach przeciw WZW oraz HBS oraz miał wykonane wymazy z nosa i gardła w kierunku gronkowca złocistego.

Bardzo chętnie skontaktuję się telefonicznie z Państwa Stowarzyszeniem w celu otrzymania dodatkowych informacji.

Dziękuję raz jeszcze za poświęconą mi uwagę.
Na pewno będę tu stałą bywalczynią.

Gorąco pozdrawiam,
Marzena
Marina
Nowicjusz
 
Posty: 22
Dołączył(a): 7 lip 2016, o 06:56

Postprzez Gosieńka » 7 lip 2016, o 20:21

Czekamy na wieści jak tam Wam idzie leczenie. Odzywajcie się :-)
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2396
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Marina » 8 lip 2016, o 07:30

Dzięki śliczne Gosieńka,

będziemy informować na bieżąco :-)

Pozdrawiam,
Marzena
Marina
Nowicjusz
 
Posty: 22
Dołączył(a): 7 lip 2016, o 06:56

Postprzez Marina » 8 lip 2016, o 08:39

Dzień dobry,

w związku ze zbliżającą się operacją aorty syna wiele czytałam na ten temat tu na forum i zaczęły mną targać wątpliwości i pytania o powodzenie tej operacji w Zabrzu.
Chciałabym się dowiedzieć od Was drodzy koledzy i koleżanki jak to wygląda z waszej strony i wiedzy czy Zabrze jest przygotowane i doświadczone na operacje poszerzenia aorty Z ZM.

Dziękuję za wszelkie sugestie i informacje,

Marzena
Marina
Nowicjusz
 
Posty: 22
Dołączył(a): 7 lip 2016, o 06:56

Postprzez Gosieńka » 8 lip 2016, o 20:10

Marina spokojnie - na taką operację jaką ma mieć Twój syn większość szpitali w Polsce gdzie jest kardiochirurgia jest przygotowanych, to standardowa procedura (protezowanie aorty wstępującej czy łuku, ewentualnie również wymiana zastawki). Problem jest z bardziej skomplikowanymi operacjami, takimi jak wymiana całej aorty, ewentualnie aorty brzusznej, operacje rozległych rozwarstwień aorty. Także w Waszej kwestii Zabrze, czy Kraków, czy Gdańsk, czy Warszawa - wszędzie będzie podobnie. Myślę że jesteście w dobrych rękach :)
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2396
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Marina » 8 lip 2016, o 21:32

Dobry wieczór,

Gosieńka dziękuję Ci bardzo za odpowiedź, to wszystko już z tego stresu i niewiedzy i bólu jaki się ma w sercu z powodu tej choroby dziecka, stąd moje wątpliwości i obawy.
Pocieszam się faktem, iż wykryli, prowadzą dalej, załatwiają aż do końca czyli są jeszcze na tym świecie lekarze, którym pacjent nie jest obcy.

Dziękuję i serdecznie pozdrawiam,
Marzena
Marina
Nowicjusz
 
Posty: 22
Dołączył(a): 7 lip 2016, o 06:56

Postprzez Gosieńka » 9 lip 2016, o 19:42

Wszystko będzie dobrze, syn zostanie zoperowany i będzie dalej normalnie żył tak jak do tej pory, jedynie poza tym że już będzie miał świadomość choroby i konieczności jej kontrolowania. Większość z nas jest po takich operacjach i większość pracuje, uczy się, zakłada rodziny. Głowa do góry - ta choroba to nic fajnego ale jak już jest to trzeba ją oswoić i starać się żyć z nią normalnie.
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2396
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Marina » 9 lip 2016, o 22:35

Wiem Gosieńka,

trudne bo dopiero to wszystko takie świeże, ale mam silną osobowość i wolę walki, żeby życie mojego dziecka było bezpieczne, zadbam o to, żeby normalnie się rozwijał i żył, ma kochający dom, rodzinę, znajomych, wspaniałych i wyrozumiałych nauczycieli, wśród których czuje się bezpieczny i kochany. Dlatego dołożę wszelkich starań, ażeby jego życie nie odbiegało od życia jego rówieśników. Uda nam się, mocno w to wierzę :)

Pozdrawiam serdecznie,
Marzena
Marina
Nowicjusz
 
Posty: 22
Dołączył(a): 7 lip 2016, o 06:56

Postprzez Marina » 18 sie 2016, o 11:02

Witam wszystkich serdecznie,

wciąż czekamy na naszą operację tętniaka aorty, gdyż planowany na 16 sierpnia termin został przesunięty o dwa tygodnie, Oli dwa dni przed wyjazdem zagorączkował 39,3 (oczywiście wykonaliśmy badania, ale nic nie wyszło tylko CRP podwyższone) i niestety musieliśmy powiadomić Zabrze o takim stanie rzeczy i oczekiwać na na nowy termin.
Termin mamy i teraz pozostaje nam czekać na wyjazd i oby zdrówko dopisało do terminu operacji.

Pozdrawiam,
Marzena
Marina
Nowicjusz
 
Posty: 22
Dołączył(a): 7 lip 2016, o 06:56

Postprzez Gosieńka » 18 sie 2016, o 20:15

Młody broni się przed operacją jak może ;) Sporo znajomych akurat przed samym zabiegiem się pochorowało i trzeba było przesuwać.
Trzymam kciuki żebyście jak najszybciej mieli to już za sobą :-)
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2396
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Marina » 23 sie 2016, o 12:50

Cześć Gosieńko,

masz rację młody się broni, ale mam nadzieję, że wytrwamy, jeszcze kilka dni i będziemy to mieli za sobą, najgorszy ten stres oczekiwania.

Pozdrawiam,
Marzena
Marina
Nowicjusz
 
Posty: 22
Dołączył(a): 7 lip 2016, o 06:56

Następna strona

Powrót do To My

  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 2 użytkowników
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 2 gości (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 2 gości