Dzień dobry

przez **Enkowa** » 1 lis 2016, o 12:25

Witam serdecznie.
Dokładnie wczoraj dowiedziałam się, że badania genetyczne potwierdziły to, że choruję na zespół Marfana. Mam 17 lat, jestem dość wysoka 178 jednak nie mam budowy idealnej do tego schorzenia. Nie jestem chuda, nie mam nieproporcjonalnie długich rąk. Rozpoznanie choroby serca miałam w wieku 4 lat. Wtedy umarł moj tata w wieku 27 lat na tętniaka aorty. Nie leczył się, nawet nie wiedział że jest chory. Od tamtego czasu miałam podejrzenie zespołu Marfana. Noszę okulary ale mam zwykła wadę nie należąca do Marfana. Teraz wyszło że mam Marfana typu I co to oznacza? Co to znaczy dla mnie? Mam chłopaka i chciałabym założyć szczęśliwa rodzinę w swoim czasie. Czy mam się spieszyc a może zmienić pogląd na życie i zrezygnować z planów rodziny?

przez **Gosieńka** » 1 lis 2016, o 16:09

witaj Enkowa :)
Nie wiem co oznacza typ I marfana ale samo to, że chorujesz oznacza że musisz żyć trochę bardziej świadomie i trochę bardziej dbać o siebie. Jak już pewnie zdążyłaś zauważyć przez większość swojego życia zespół marfana pozwala prowadzić normalne życie - ludzie uczą się, studiują, pracują, zakładają rodziny i pod tym względem raczej nic się nie zmieni po Twojej diagnozie. Żyj normalnie jak dotychczas tylko raz na jakiś czas zajrzyj do lekarza, żeby się przebadać - najlepiej w miejsce gdzie zespół marfana to coś znanego a nie czarna magia. Możesz podpytać na forum o polecanych lekarzy z Twojej okolicy - lepiej być pod opieką dobrych specjalistów.
Co do zakładania rodziny i posiadania dzieci, też już pewnie wiesz, że jest to choroba genetyczna, którą możesz przekazać swoim dzieciom więc kwestia posiadania potomstwa jest trochę bardziej skomplikowana niż w przypadku zdrowych osób, ale osoby z marfanem też mają dzieci i nie oznacza to że Ty też ich mieć nie możesz. Na razie jesteś jeszcze młodziutka i jeszcze kilka lat na przemyślenie decyzji masz.
Medycyna ciągle się rozwija i życie z taką chorobą jak zespół marfana też jest coraz bardziej do opanowania.

przez **Enkowa** » 1 lis 2016, o 16:41

Gosieńka napisał(a):witaj Enkowa :)
Nie wiem co oznacza typ I marfana ale samo to, że chorujesz oznacza że musisz żyć trochę bardziej świadomie i trochę bardziej dbać o siebie. Jak już pewnie zdążyłaś zauważyć przez większość swojego życia zespół marfana pozwala prowadzić normalne życie - ludzie uczą się, studiują, pracują, zakładają rodziny i pod tym względem raczej nic się nie zmieni po Twojej diagnozie. Żyj normalnie jak dotychczas tylko raz na jakiś czas zajrzyj do lekarza, żeby się przebadać - najlepiej w miejsce gdzie zespół marfana to coś znanego a nie czarna magia. Możesz podpytać na forum o polecanych lekarzy z Twojej okolicy - lepiej być pod opieką dobrych specjalistów.
Co do zakładania rodziny i posiadania dzieci, też już pewnie wiesz, że jest to choroba genetyczna, którą możesz przekazać swoim dzieciom więc kwestia posiadania potomstwa jest trochę bardziej skomplikowana niż w przypadku zdrowych osób, ale osoby z marfanem też mają dzieci i nie oznacza to że Ty też ich mieć nie możesz. Na razie jesteś jeszcze młodziutka i jeszcze kilka lat na przemyślenie decyzji masz.
Medycyna ciągle się rozwija i życie z taką chorobą jak zespół marfana też jest coraz bardziej do opanowania.

Właśnie przestudiowalam prawie całe forum i trochę się dowiedziałam dziękuję bardzo :)