www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!
Facebook - Grupa Forum Marfan Polska

Szukaj na Forum

Kuba ze śląska

...czyli specjalny dział, w którym możecie się napisać kilka słów o sobie

Postprzez jakub123 » 15 sty 2017, o 23:00

Witam wszystkich!
Mam 17 lat, jestem po dwóch operacjach na serce: plastyce zastawki aortalnej i operacji metodą Bentalla (wymiana zastawki i usuniecie tętniaka aorty wstępującej). O chorobie, właściwie jej nazwie o ZM wiem od 13 roku lecz nawet mnie nie interesowało co to jest. Z wiekiem zacząłem się interesować. I nasuwa mi się kilka pytan: ile jeszcze operacji przede mną, jaka jest szansa na to ze juz na nie będę musiał leżeć na stole? Jestem osobą bardzo aktywną fizycznie i jest to dla mnie wielki cios ze nie mogę robić wielu rzeczy co rowiesnicy. Miałem plany pójść na AWF ale nie mogę. Ćwiczą również kalistenike lecz nie wiem czy jest dla mnie wskazana. Jaka jest długość życia osoby z ZM, czy jest warto w przyszłości mieć potomstwo i narazaac je na taki bol i cierpienie? Czelam na wasze opinie i odpowiedzi na niektóre moje pytania ;-)
jakub123
Nowicjusz
 
Posty: 1
Dołączył(a): 15 sty 2017, o 22:47

Postprzez dana_meadbh » 16 sty 2017, o 10:21

Witaj,

niestety ograniczenie wysiłku fizycznego jest bardzo ważne. Pytasz o długość życia osoby z ZM. Znam kilku pięćdziesięcioletnich marfanów, ale interesuję się tym tematem dopiero 13 lat, odkąd u mojej najstarszej córki zaczęto podejrzewać ZM. Nie wiem, czy ktoś to kiedyś badał. Na pewno ważne jest, aby się tym nie przejmować. Każdy z nas kiedyś umrze. Dobre samopoczucie poprawia wyniki i jakość życia.
Na tym forum mamy marfanów, którzy mają dzieci. Sama znam rodzinę z piątką dzieci, gdzie trójka urodziła się bez tego zespołu, mimo że ojciec go ma. Jako matka dwojga niepełnosprawnych dzieci (syn ma autyzm) mogę powiedzieć, że nie żałuję, że się urodziły. Bywa bardzo ciężko, ale moje dzieciaki są cudne i to jest najważniejsze. Czasem w nocy budzę się i myślę, jak sobie poradzą w życiu, ale to chyba lęki każdego rodzica :)
Trzymaj się !!!!
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 984
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Gosieńka » 16 sty 2017, o 21:21

Hej Kuba :)
Jeśli chodzi o to ile mogą żyć marfani to według ostatnich badań osoby z zespołem marfana, które się leczą i dbają o siebie mają średni wiek życia taki sam jak w reszcie populacji. Także głowa do góry! Tyle, że musisz o siebie dbać. Kalistenikę raczej na pewno powinieneś sobie darować, ewidentnie prędzej czy później takie ćwiczenia odbiją się na Twoim zdrowiu. Lepiej potem nie żałować że przez własną głupotę/chęć imponowania innym/chęć poprawienia wyglądu zmarnowało się własne zdrowie a może nawet i życie. Tutaj nie ma żartów - póki jest dobrze to jest dobrze ale jak coś się schrzani to niestety potem nie da się często tego zatrzymać. Pomyśl nad tym - chyba ważniejsze jest fajne, spokojne życie niż późniejsze problemy bo te przy Twoich ćwiczeniach i zespole marfana masz gwarantowane.

Co do potomstwa - każdy ma własne przemyślenia na ten temat, jedni się decydują na dzieci, inni nie. Masz jeszcze czas na takie decyzje i sam będziesz musiał je podjąć.

Pomyśl że jednak mimo wszystko masz fajne życie. Ludzie teoretycznie zdrowi też chorują - nie tylko my się błąkamy po szpitalach. My przynajmniej w jakiś sposób jesteśmy na to przygotowani, inni nagle chorują na nowotowory, mają wypadki itd. Także nie tylko my mamy przekichane pod tym względem. Nikt Ci nie powie ani nikomu innemu ile jeszcze operacji przed Tobą - nikt tego nie wie. Może dużo a może wcale. Medycyna idzie do przodu i trzeba się cieszyć że dzięki niej możemy żyć bo jeszcze kilkadziesiąt lat temu nikt by nas nie zoperował i nie pożylibyśmy za długo. A tak, dzięki lekom i leczeniu zdecydowana większość z nas prowadzi całkiem normalne życie.
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2395
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez rodzinnie123 » 10 lis 2017, o 11:06

Nasze codzienne wybory produktów mają znaczenie! Świetnie pokazuje to akcja Razem ratujmy małe serduszka, która walczy o życie i zdrowie każdego maluszka razem z firmą Wiśniowski jak i Funcją Schola Cordis.
Życzę dużo zdrowia !
rodzinnie123
Nowicjusz
 
Posty: 1
Dołączył(a): 10 lis 2017, o 11:03


Powrót do To My

  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 3 użytkowników
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 3 gości (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 3 gości