Monia Poznań

[Moni35]

Hej kochani:)
Jestem tu nowa....piszę, gdyż nurtuje mnie pewna kwestia, ale może zacznę od początku....w poradni genetycznej bylam 5lat temu....na podstawie jakiegoś testu stwierdzili ZM. Od zawsze mam wysoką krótkowzroczność, zwichnięcie soczewki, skoliozę, gotyckie podniebienie i parę innych dolegliwości związanych z ZM. Swoją drogą od zawsze w kartotece wypisywali mi wysokorosłość;) (185cm wzrostu). Wszystkie cechy wyglądu ZM pasują jak ulał;) ale kardiologicznie byłam czysta( badałam się w 2013r). Podobno jednym idzie bardziej na oczy( jak u mnie) a innym na serce.
Pytanie mam takie czy z czasem mogą dopiero pojawić się objawy kardiologiczne? Bardzo się ostatnio męczę, w sensie szybko;) ale od miesiąca odstawiłam aktywność fizyczną - fitness. Także tłumaczę to sobie spadkiem kondycji....z drugiej strony często mam szybkie bicie serca nawet jak siedzę. W środę idę fo lekarza niech mnie kieruje do kardiologa. Znacie jakiegoś w Poznaniu znającego się na ZM? Który wie jakie badania dokładnie wykonać? Z góry pięknie dziękuję za odpowiedzi. Pozdrawiam wszystkich:)

[Gosieńka]

Niestety ale częstym zjawiskiem w marfanie jest to, że problemy kardiologiczne pojawiają się dopiero w dorosłym życiu, także koniecznie idź do kardiologa bo Twoje objawy mogą oznaczać że faktycznie z sercem coś się dzieje. Niestety w doborze lekarza nie pomogę, nie znam nikogo w Twoim rejonie. Ale może ktoś inny da znać?

[dana_meadbh]

Na pewno echo serca, a co do reszty badań zleci je kardiolog. Echa każdy marfan powinien wykonywać co najmniej raz do roku. Jesteś po stałą opieką okulisty? Trzymaj się, spadek kondycji to niekoniecznie wina serca.

[Moni35]

Dziękuję dziewczyny za pomoc:))
Tak jestem pod stałą opieką okulistyczną w Katowicach już od dzieciństwa:) siatkówka jeszcze sie nie odwarstwia ale bardzo słabo widzę.
Teraz wszedł jeszcze ortopeda, bo w szyjnym kręgosłupie dużo zwyrodnień i głowa zaczęła od niego boleć. Ze skoliozą i retrakcją klatki piersiowej jakoś bezproblemowo żyłam.....ale ten szyjny mnie wkurza bo też zaczęły mi drętwieć ręce.....a nogi to w sumie całe życie ( ale jakoś myslalam, że to coś jak reumatyzm:))
W ogóle po diagnozie jakoś tak nie nakręcałam się zbytnio....ale teraz czuję, że muszę dokładniej się przebadać.
P.s. Cieszę się, że znalazłam to forum:)

[Gosieńka]

W razie czego pisz, pytaj, szukaj informacji bo jest tego tutaj mnóstwo. Aktywnych użytkowników nie zostało za wielu ale co raz ktoś się odezwie i a nuż widelec coś doradzi

[Moni35]

GOSIU cały dzionek dzisiaj czytam:)))) żeby nie powtarzać topików;) widzę,że nawet jakieś spotkania były nawet. Wnioskuję z wypowiedzi. Widzę, że forum już nie jest aż tak aktywne jak kiedyś, ale dla mnie jest bezcenne. Jutro idę do rodzinnego pogadać bo ostatnio mi mówiła, że wcale mogę nie mieć MZ( a potwierdzenie z poradni genetycznej jest).....chcę jakoś szybciej załatwić kardiologa niekoniecznie prywatnie ze względu na koszty wizyt czy badań:) 3 lata to długa przerwa w badaniach;)

[Gosieńka]

Zdecydowanie za długo. Raz do roku powinnaś być u kardiologa i mniej więcej z podobnymi odstępami robić echo serca, ale z tym różnie bywa. Lekarze nie za chętnie dają skierowania co roku jeśli nic się nie dzieje. Trzeba trochę powalczyć jeśli komuś zależy.

A co do forum - teraz jest praktycznie wymarłe. Dawniej bardzo dużo się tu działo, pisało, organizowało spotkania. Ale boom minął i teraz ewentualnie lokalnie widujemy się z forumowymi znajomymi, a od czasu do czasu i mniej lokalnie :) W każdym razie mam mnóstwo forumowych znajomych i polecam innym to towarzystwo ;)

[JoannaG]

Jak jesteś z Poznania to polecam dr. Olgę Jerzykowską (kardiolog). Jak się przygotowywałam do operacji to bardzo mi pomogła, przejęła się moim losem i załatwiła sporo badań w bardzo szybkim czasie.
Kiedyś przyjmowała w Cordisie na Al. Niepodległości (na ich stronie jest że nadal przyjmuje, ale może lepiej zadzwonić), pracowała też w szpitalu na Szkolnej i w tym szpitalu koło M1, nie pamiętam jak się nazywał.
Jeśli chodzi o Cordis to jest przychodnia prywatna, ale ona często robi tak, że jak przyjdziesz na pierwszą wizytę i są potrzebne jakieś badania to nie robi ich w w cordisie, tylko przychodzisz do niej na oddział i tam robi co trzeba na fundusz. Więc płacisz tylko raz za wizytę.
Powodzenia!

[Moni35]

Dziękuję Asiu:)

[dana_meadbh]

Nie zgodzę się, że to forum jest wymarłe. Kilka osób bywa tu regularnie. Odpowiedz na swój post można uzyskać w ciągu kilku godzin. Wiem, że większość dawnych użytkowników przeniosła się na Facebooka, ale ja szczerze jego nie znoszę i wolę tutaj bywać.

[Gilbert]

Hey,
gdzie można znaleść użytkowników na Facebooku? Czy maja stworzoną osobna grupę czy kontaktują się na profilu Stowarzyszenia?

[dana_meadbh]

"Zespół Marfana i marfanopodobne choroby tkanki łącznej" - nazwa grupy na facebooku - https://www.facebook.com/groups/marfanpolska

[Gilbert]

Dzieki. Wlasnie zalozylem konto.