www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Cześć!

...czyli specjalny dział, w którym możecie się napisać kilka słów o sobie

Postprzez Bernard » 1 lut 2017, o 22:28

Cześć,

Nazywam się Bernard i pochodzę z Gdyni. Obecnie mam 28 lat i 192 cm wzrostu. Od 2010 roku uprawiam kolarstwo można powiedzieć jako bardzo ambitny amator (od 10 do 24 godzin treningowych tygodniowo). Dodatkowo do tego biegam i sporadycznie startuje w triathlonach. Zawsze posiadałem nienaturalnie długie kończyny w porównaniu do korpusu co obierałem jako atut tak samo jak bardzo chude ramiona. Każdy fizjoterapeuta zwracał mi uwagę że mam bardzo luźne więzadła i ruchome stawy ale nie docierało do mnie że może być to oznaka choroby. Tak samo dentysta który bawił się zębami uważał że nietypowe u mnie jest ściśnięcie zębów żuchwy. Obecnie jestem w szczycie formy powoli zaczynałem przygotowania do nowego sezonu. W dalszych planach był atak na mistrzostwa świata kolarstwa amatorów w 2019 roku. W grudniu wyczułem skurcze serca. Zacząłem suplementować magnez i jeść więcej produktów bogatych w potas bo wydawało mi się że to może być kwestia eletrolitów. Mimo to postanowiłem się zapisać na wizytę do kardiologa. Uznałem że uprawiając sport warto raz do roku zrobić sobie przegląd silnika. W poniedziałek wykonano badanie EKG w którym wyszły nieprawidłowości serca i lekarz stwierdził że aorta jest powiększona i trzeba będzie zrobić echo serca aby to potwierdzić. Zapytał się mnie czy wiem co to jest zespół Marfana, odpowiedziałem że nigdy o czymś takim nie słyszałem... We wtorek będę miał robione echo serca gdzie ma wyjść jak poważna jest wada. Codziennie czuje kilka skurczy serca tak jak by krew cofała się do komory (ciężko to opisać). Może i panikuję ale podejrzewam że może będzie konieczna operacja. Przyznam że jestem troche przestraszony. Po prostu się boje i nie wiem co mnie czeka. Chciałem spytać czy w razie wymiany aorty/zastawki serca możliwy jest powrót do jakiejkolwiek aktywności fizycznej czy to abstrakcja? Jak wygląda życie po operacji?

Pozdrawiam
Bernard
Nowicjusz
 
Posty: 1
Dołączył(a): 1 lut 2017, o 21:52

Postprzez JanK » 1 lut 2017, o 22:48

No cóż, zapraszam na spotkanie jutro.
Tak jak już - umówiliśmy się. Bardzo chętnie rozwieję duży niepokój, ale bardzo warto wiedzieć co od czego zależy.
Czyli wysiłek nie koniecznie ogromny ale odpowiedni dla serca i niewielki dla stawów. Suplementacja tak ale składniki prawdopodobnie więcej innych niż dotychczas. Tj. więcej suplementów odżywiających tkankę łączną.

Kiedyś przed laty wykazywałem się kilkoma rodzinami z Gdyni, przed urzędnikami - sprawa marginalna bo to choroba rzadka.
W rozumieniu urzędniczym zbyt mało w odniesieniu do populacji naszego Miasta, po co nadawać rangę naszym działaniom dla kilku a morze kilkunastu osób w Mieście. DUŻE jednostki czasem liczą się na równi z masami malutkich jednostek ( a to na przykładzie transatlantyk do łajby z pagajami). Refleksje ciągle oczekiwane przez wszystkich zainteresowanych.
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 677
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez Gosieńka » 2 lut 2017, o 17:39

Hej Bernard :)
Jeśli faktycznie okaże się że to marfan to raczej z takiego uprawiania sportu jak dotychczas będziesz musiał zrezygnować, w imię wyższej idei czyli Twojego dalszego zdrowia. Jeśli to nie marfan tylko coś z sercem co można wyleczyć, nawet operacyjnie - potem możesz wrócić do tego co robisz teraz. Póki co, nie masz wyników więc nie wiadomo co Ci jest i co Cię czeka. Ale ewentualna operacja aorty jest jak najbardziej do przeżycia i potem szybko wrócisz do formy. Ja już jestem dobre 9 lat po zabiegu, pracuję co by nie mówić fizycznie (w przedszkolu z chmarą dzieci) i prowadzę dosyć aktywny tryb życia. W triatlonach nie biorę co prawda udziału i nie mogłabym na to sobie pozwolić ale jak najbardziej można normalnie żyć. Jako amatorowi sportu pewnie ciężko byłoby Ci się przestawić na jego ograniczenie ale myślę, że jest to do zrobienia. Póki co - przebadaj się i sprawdź dokładnie co Ci dolega. Powodzenia :)
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2393
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez szczypior » 13 lut 2017, o 08:27

Hej!
Widzę, że nie jestem jedynym, chociaż obecnie już po zakończeniu kariery wyczynowym sportowcem.
Zacznij od echa i daj znać, jaki jest jego wynik, na pewno coś mądrego wymyślimy.
Yes we can!
szczypior
Ekspert
 
Posty: 697
Dołączył(a): 3 wrz 2010, o 16:49
Lokalizacja: Rzeczpospolita Kampinoska


Powrót do To My

  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 4 użytkowników
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 4 gości (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 104
    było 31 sie 2010, o 18:54
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 4 gości