Wita mama małej Michalinki

[Michalinka2017]

O zespole Marfana dowiedziałam się w dniu narodzin mojej córeczki, w styczniu 2017 r. pediatra od razu stwierdził że to może być zespol Marfana ze względu na obniżone napięcie mięśniowe, szmery na sercu, długie paluszki u rąk i nóg , smukła budowe ciała. Kardiolog również podejrzewa zespół Marfana. Michalinka ma zdiagnozowana dużą niedomykalnosc zastawki dwudzielnej. Lekarze w zabrzu nie chcą podjąć się operacji ze względu na duże ryzyko. Michalinka od drugiego miesiąca życia jest na lekach, bierze furosemid, verospiron i captopril . W tej chwili czekamy na wyniki badań genetycznych, które będą dopiero w listopadzie. Chciałam zapytać czy są na forum mamy takich maluszków z marfanem i jakie są rokowania ?

[Gosieńka]

Są tacy rodzice, niekoniecznie na forum. Mogę podesłać namiary na tatę i mamę dwójki dzieci z noworodkowym marfanem. Jedno z tych dzieci miało operowaną zastawkę w szpitalu w Prokocimiu - także jeśli już naprawdę trzeba to lekarze podejmują się operacji nawet u takich maluszków.
Podeślę w prywatnej wiadomości namiary na tych rodziców. Skontaktuj się i na pewno od nich dostaniesz namiary na lekarzy i leki które działają. Czy Michalinka ma poszerzenie aorty? Jeśli tak to warto rozważyć wprowadzenie leczenia Losartanem, który ma obiecujące działanie u wielu maluchów z poszerzoną aortą. Nie wiem czy Zabrze się zajmuje takim leczeniem - na pewno w Gdańsku już to ruszyło, w szpitalu na Banacha w Warszawie. Dowiesz się więcej jak skontaktujesz się z rodzicami, do których namiary już przesyłam w prywatnej wiadomości.

[Michalinka2017]

Dziękuję Ci Gosiu za ta cudowna wiadomość. Bałam się już ze nikt się nie odezwie. Po przeczytaniu na forum historii dwóch mam które miały dzieci z noworodkowym zespołem marfana nie ukrywam ze mnie zalamaly. Pamiętam ze radziłas im kontakt z dr Dietzem, ja również się z nim skontaktowalam. Bardzo szybko mi odpisał, opisał ze szczegółami swoje zalecenia i również proponował operacje zastawki i wproadzenie losartanu a takze chce skontaktować się z moim lekarzem. To naprawdę wielki człowiek. Jeżeli chodzi o aortą dopiero 2.06 zaczęła rosnąć. Niestety po pobycie w zabrzu gdzie pojechałam pełna nadziei, szybko mnie tam sprowadzono na ziemię, chyba boją się tam marfana, tak to odebrałam, patrzyli na moje dziecko jakby była nie z tego świata i o operacji nawet nie było mowy bo to za duże ryzyko. Bałam się ze nikt już jej nie pomoże, bo wiem ze operacja jest jedyna nadzieja, dlatego Twoja wiadomość bardzo podniosła mnie na duchu. Dzisiaj napisze do tych mam których adresy mi podalas. Jeszcze raz bardzo Ci dziękuję i gorąco pozdrawiam.

[Gosieńka]

Uderzcie bardziej na Kraków, na klinikę dziecięcą w Prokocimiu jeśli o kardiochirurgię chodzi. Na forum też pisano o badaniach w Gdańsku, nie wiem czy czytałaś? Lekarze z kliniki przeprowadzają kompleksowe badania nad osobami z zespołem marfana (dziećmi również, tym bardziej że kieruje tym pracownik kliniki dziecięcej). Jeśli byłabyś zainteresowana, podsyłam kontakt do dr. Lidii Woźniak, kardiolog która się tym zajmuje. Sama nie korzystałam ale z tego co mówią znajomi, którzy byli badani, wszyscy są bardzo zadowoleni z opieki i leczenia. Niestety, ale trzeba szukać nawet daleko od domu żeby znaleźć odpowiednią pomoc. W dzisiejszych czasach Twoja córka ma duże szanse na normalne życie. Na szczęście Ameryka nie jest już dla nas drugim światem, lekarze się kontaktują między sobą i da się pomóc dzieciakom tutaj tak samo jak i w USA. Nasi lekarze w końcu zaczęli też chcieć współpracować. dr. Ditz jest znowu takim człowiekiem, który chętnie taką współpracę podejmuje. Trzymam kciuki żeby Michalinka została objęta odpowiednią opieką :)

[Michalinka2017]

Dziękuję Gosiu za coraz to nowe informacje. W ciągu ostatniego tygodnia zdobyłam ich naprawdę bardzo dużo .Teraz mamy plan udać się do Krakowa do profesora Rudzinskiego, chcemy poznać jego zdanie. Co do naszego kardiologa to do niego nie mamy zastrzeżeń, jest konsultantem wojewódzkim i naprawdę zna się na tym co robi , ale musimy też wiedzieć gdzie są dobrzy specjaliści jeżeli potrzebna będzie operacja. Teraz juz wiem ze Szpital w Prokocimiu zajmuje się maluszkami. Myślę też ze w późniejszym czasie moze warto byłoby pojechać do Gdańska.Mam nadzieje ze u nas tez w końcu coś się ruszy i zaczną kompleksowe badania nad Marfanem abyśmy jak najdłużej żyli i mogli cieszyć się życiem.

[jimmysgirl]

Witaj mamo Michalinki,

jestem mamą dwójki dzieci z Zespołem Marfana odziedziczony po tacie. Dzieci obecnie w wieku 4 i 6 lat. Nie mają postaci noworodkowej, ale choroba uwidoczniła się w niedomykalności zastawek, wiotkości, oboje mają też skoliozę i stopy płasko/koślawe. Mieszkamy w Warszawie i tutaj jesteśmy pod opieką kardiologów z spdsk przy Trojdena/kompleks Banacha/Warszawski Szpital Pediatryczny ul Żwirki i Wigóry 63A-kompleks Akademii Medycznej. Dzieci biora betablokery i losartan potasu. Gdybyś miała jakiekolwiek pytania to pisz bezpośrednio na iwona.czabak@czabak.com