www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Pawel z Zyrardowa

...czyli specjalny dział, w którym możecie się napisać kilka słów o sobie

Postprzez Pawel1 » 11 cze 2018, o 14:36

Witam wszystkich :)


Ciesze sie, ze calkowicie przypadkiem udalo mi sie trafic na to forum. Patrzac na ilosc osob tutaj, nie jest nas wcale tak malo :) O mojej chorobie dowiedzialem sie glownie z internetu, ale poki co nie bylem jeszcze na zadnych badaniach, chociaz moj wyglad zewnetrzy mowi sam za siebie. Wygladam jak ksiazkowy marfan. Mam 192cm wzrostu, 85kg wagi, rozpietosc ramion 210cm... test kciuka akurat nie wychodzi pozytywnie, a to obejmowanie nadgarstka tylko na jednym reku i to tak nie do konca. Problemy ze wzrokiem tez sa, chociaz dopaly mnie one w wieku ok. 15 lat. Aktualnie mam 22 lata i prawie -2 dioptrii ,na jedno i drugie oko. Moj ojciec kiedys chorowal na serce i pewnie po nim odziedziczylem na chorobe. Dobrze jest miec swiadomosc, ze nie jest sie samym z takim przypadkiem :) Planuje udac sie w niedlugim czasie na badania pod katem serca i sprawdzic czy nie mam tetniaka aorty, ale szczerze mowiac az boje sie dostac wyniki...

Jest tutaj ktos z tych okolic? ;)
Pawel1
Nowicjusz
 
Posty: 1
Dołączył(a): 11 cze 2018, o 14:13

Postprzez Gosieńka » 18 cze 2018, o 20:18

Hej. My jesteśmy Warszawy - to znaczy ja i mój mąż - oboje zdiagnozowani. Nie wiem czy dotarła do Ciebie wiadomość ale w tę sobotę na warszawskich Bielanach odbywa się nasza marfanowska konferencja, na którą serdecznie zapraszamy. Wstęp wolny. Będzie sporo informacji o zespole marfana więc warto się pojawić, szczególnie kiedy jesteś na początku diagnozowania się.
Więcej szczegółów pod tym linkiem: http://konferencja2018.marfan.org.pl
Jeśli masz konto na facebooku to powstała tam grupa marfanowska. Tutaj mało kto już się odzywa.
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2223
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa


Powrót do To My

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 2 użytkowników
    1  zidentyfikowany, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość