www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Magda, Bydgoszcz, długa smutna historia ignorowania choroby

...czyli specjalny dział, w którym możecie się napisać kilka słów o sobie

Postprzez Dynia » 29 kwi 2019, o 17:58

Zapewne wielu z was ma niemiłe wspomnienia lekarzy u których byliście.
Choruję od dziecka, ale mimo to 25 lat leczono mnie psychiatrycznie dzięki czemu dzisiaj poruszam się na wózku i mam 15% wzroku.
W szkole podstawowej unikałam jak ognia lekcji wf z powodu bólu i licznych kontuzji. W wieku 10 lat straciłam mamę, której pękł tętniak w głowie. Cierpiałam na niewyobrażalne bóle zębów w które nikt nie wierzył. Skarżyłam się już jako 3 letnie dziecko na bóle ale lekarze uważali że symuluję chcąc zwrócić na siebie uwagę i zapisywali od dziecka psychotropy. Szkoła podstawowa to okres który najlepiej wymazałabym ze swojego życiorysu z powodu szykan rówieśników (byłam straszliwie chuda). W szkole średniej z powodu licznych nieobecności byłam 2 x nieklasyfikowana. Ogólnie tylko dzięki mojemu uporowi ją skończyłam. Gdy skończyłam 18 lat zrobiłam coś o czym zawsze marzyłam - znalazłam lekarza, który zgodził się usunąć większość zdrowych zębów które sprawiały mi ogromny ból. Wreszcie pozbyłam się bólu... który niestety zaatakował staw żuchwowy kilka miesięcy po usunięciu bolących zębów. Wtedy też właśnie lekarz pierwszy raz się zdziwił że nie daje rady mnie znieczulić.
Milion lekarzy których odwiedzałam czując że coś się dzieje. Każdy odsyłał mnie do psychiatry. Trafiłam nawet na terapię na której psycholog wmawiał mi że mój ból nie istnieje. A gdy się upierałam że jest prawdziwy wpisywał mi w kartotekę że nie chcę sie leczyć na głowę. Psychotropy które zapisywał psychiatra nie pomagały. Miałam problemy z pisaniem długopisem, po wfie nie dawałam na drugi dzień wstać z łóżka. Żyłam jakoś ale przestałam po tej durnej terapii psychologicznej mówić komukolwiek że boli, że źle się czuję. Po kilku latach mój psychiatra zaczął wątpić i sam odsyłał mnie do neurologa, okulistów, reumatologa (sam pisał do nich liściki) a oni odsyłali mnie z powrotem do niego.
Przełom nastąpił gdy spotkałam swojego obecnego męża. Byłam uczciwa. Powiedziałam że coś mi jest. Nie uwierzył dopóki nie zamieszkaliśmy razem. Gdy zobaczył w jaki sposób czytam i zauważył że nie poznaję ludzi na ulicy postanowił działać. To on zaczął ze mną kolejną wędrówkę po lekarzach. Przy nim już nie byli tacy bezczelni a on upierał się że widzi że coś jest nie tak, że tabletki przeciwbólowe znikają w domu w zastraszającym tempie. Jedna wizyta skończyla się karczemną awanturą gdy lekarz powiedział że powinnam jak najszybciej zajść w ciążę to mi wszystkie choroby zaraz przejdą. W szpitalach gdy przyjeżdżaliśmy ze mną zwijającą sie z bólu wpisywali w kartę za każdym razem że to nerwica. Zaburzenia widzenia zrzucali na depresję. Dopiero gdy pojechaliśmy do Czech dostałam pierwszą diagnozę, która była szokiem. Stożek rogówki (keratoconus). Byli w szoku jak ja sobie przez tyle lat dawałam radę widząc 12%. 3 operacje oczu zrobione w Czechach w ciągu 2 miesięcy ocaliły resztki wzroku i ocaliły mnie przed przeszczepem rogówki. W Polsce konsternacja. Nikt z okulistów do których zadzwoniłam nie potrafił mi odpowiedzieć na pytanie jakim cudem przez tyle lat nikt nie potrafił zdiagnozować ciężkiej choroby oczu. Byłam taka wściekła i jednocześnie bezradna bo to był dopiero początek.
Dostałam namiary na neurologa który ponoć jest bardzo dobry. Byłam sceptyczna, skoro nawet w szpitalu nie potrafili postawić diagnozy a tutaj jakiś mały prywatny gabinet ma dać radę. Miałam ogromne szczęście bo trafiłam na lekarkę, która wróciła do Polski ze Stanów. Tylko na mnie spojrzała, spytała czy dotknę kciukiem przedramienia i już miała diagnozę: Zespoł Ehlersa-Danlosa. Ja lekkie WTF bo pierwszy raz taką nazwę usłyszałam. A potem już poszło z górki. Dała mi namiary na prof Haus. Pani profesor też nie miała wątpliwości ale zaznaczyła że widzi tutaj coś jeszcze. W międzyczasie koszmarna walka z ZUSem (5 lat w Sądzie Pracy). W 2014 roku poznałam prof Haus jeszcze wtedy normalnie chodziłam chociaź szybko się męczyłam. W 2016 roku zaczęły się poważne problemy z chodzeniem. Dostałam skierowanie do szpitala ale nie poszłam. Po 5 miesiącach potrafiłam przejść już tylko 20-30 metrów. Mąż siłą zaciągnął mnie do Szpitala Wojskowego a ja już wiedziałam co będzie. 10h na SZORze i wypis z diagnozą (a jakże) psychiatryczną. I to mimo posiadanego zaświadczenia od prof Haus. Zaczęłam chodzić o jednej kuli, potem o dwóch a we wrześniu 2017 roku usiadłam na wózek. Obecnie przy chodziku, ambonie potrafię przejść 5 metrów.
Badania genetyczne trwały kilka lat. A wynik był szokiem. Że mam stożek rogówki to już wiedziałam od czasu pobytu w Czechach. Ale prof Haus zaproponowała mi jakieś super-nowoczesne badania metodą NGS. Gdy odebrałam wyniki ryczałam kilka minut: Zespoł Ehlersa-Danlosa, Zespół Marfana i dystrofia mięśniowa Ullricha. Najśmieszniejsze jest to że nie ryczałam dlatego że jestem chora bo tym wiedziałam (nikt zdrowy nie korzysta z wózka) ryczałam ze szczęścia i ulgi że wreszcie mam diagnozę że już ŻADEN lekarz nie będzie mi mógł powiedzieć że udaję i sobie wymyślam. Po tylu latach upokorzeń i walki wreszcie mam diagnozę.
Walczcie do końca o diagnozę. Nie dajcie się zbyć.
Dynia
Nowicjusz
 
Posty: 1
Dołączył(a): 29 kwi 2019, o 17:10

Postprzez Gosieńka » 6 maja 2019, o 20:13

Też Ci się trafiło - tyle chorób w jednym... I tyle lat diagnozowania... Trzymaj się i jeśli masz facebooka zapraszam na grupę facebookową: "Zespół Marfana i marfanopodobne choroby tkanki łącznej". tu na forum już mało kto bywa - nie bardzo można tu jeszcze z kimś pogadać. Na facebooku jest dużo więcej aktywniejszych osób.
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2228
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Reska » 10 maja 2019, o 21:08

Też Ci się trafiło - tyle chorób w jednym... I tyle lat diagnozowania...


Tak, tak .......



Przykre Magda

Bardzo współczuję, ale masz całkowitą rację, trzeba walczyć o siebie, o diagnozę, bo co niektórym „lekarzom” najłatwiej zrobić z kogoś psychicznie chorego

Diagnoza wiele zmienia, w tej chorobie nie ma leczenia, ale jest zapobieganie, co bardzo wiele znaczy dla wszystkich chorych z ZM I EDS

pozdrawiam
well-wisher

..." Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem "...
Avatar użytkownika
Reska
Sympatyk
 
Posty: 78
Dołączył(a): 24 mar 2018, o 16:38
Lokalizacja: Kraków


Powrót do To My