www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Osteoporoza

...czyli wszystko, co związane z Zespołem Ehlersa-Danlosa

Postprzez asocko » 18 wrz 2008, o 13:57

To ja tez napisze...
Bo ja to owszem tabletki lykam i do zalezcen sie stosuje dopoki... sie kiepsko czuje. Ale jak mam cos tam profilaktycznie brac, jeden raz dziennie czy cos, to po dwoch dniach zapominam. :oops:
Twoje życie jest takie, jakie są Twoje myśli.
Avatar użytkownika
asocko
VIP
 
Posty: 1672
Dołączył(a): 17 sty 2008, o 12:45
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez gabriela » 19 wrz 2008, o 12:38

Szkoda, że jeszcze nie ma tego leku na rynku, teraz baaardzo przydałby się, ale co się odwlecze...
Za dwa lata cudowny lek na osteoporozę
Źródło: PAP
W ciągu dwóch lat ma szansę wejść na rynek nowy lek na osteoporozę o nazwie denosumab. Próby tego leku przeprowadzono na 8 tys. kobiet po menopauzie, a wyniki badań zostaną ogłoszone w tym tygodniu na 30. dorocznym zjeździe Amerykańskiego Stowarzyszenia Osteoporozy w Montrealu.

Podczas wstępnych badań klinicznych lek powodował regenerację kości, liczba złamań kości udowej spadła o połowę, a niekręgowych pęknięć kręgosłupa o prawie 2/3 w porównaniu do grupy kontrolnej. Tym samym daje on nadzieję milionom pacjentów, którzy ze względu na osteoporozę są unieruchomieni w łóżkach po złamaniach, które nie chcą się zrastać.

Denosumab, nad którym od 10 lat pracuje firma biotechnologiczna Amgen, jest zaliczany do grupy przeciwciał mono-klonalnych, oddziałujących na system odpornościowy człowieka. Blokuje on układ RANK Ligand, pobudzający rzeszotowienie kości. Pomimo więc, że komórki kości tak samo się regenerują jak komórki skóry, to jednak mechanizm ten zawodzi i u połowy kobiet w średnim wieku oraz u ok. 20% starszych mężczyzn kości stają się kruche.

Tymczasem u kobiet, którym raz na pół roku wstrzykiwano lek, proces ten udało się zatrzymać. Odzyskiwały one nawet 40% gęstości kości.
- Co czwarta osoba umrze w ciągu roku od pęknięcia kości, a te, które przeżyją, będą wymagały stałej opieki. Byłoby fantastycznie, gdybyśmy potrafili zapobiegać takim pęknięciom - mówi Nathalie Franchimont z firmy Amgen.
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 5078
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez Mirena » 25 wrz 2008, o 13:09

Och, ile bym dała za ten lek, bo mój 28 letni syn (wcale nie kobieta po menopauzie) ma tylko 58 % gęstości jednego kręgu, a średnia z czterech kręgów lędźwiowych wspina się aż na 64 %. Ale, zapewne nie wiadomo jeszcze jakie skutki uboczne da kiedyś ten specyfik...

[ Dodano: 2008-09-25, 14:11 ]
dla niego deszczowe dni są już (albo: stale)
Mirena
Sympatyk
 
Posty: 82
Dołączył(a): 17 lut 2007, o 08:23

Postprzez resa » 17 paź 2008, o 20:21

Mirena napisał(a): ile bym dała za ten lek, bo mój 28 letni syn (wcale nie kobieta po menopauzie) ma tylko 58 % gęstości jednego kręgu, a średnia z czterech kręgów lędźwiowych wspina się aż na 64 %. Ale, zapewne nie wiadomo jeszcze jakie skutki uboczne da kiedyś ten specyfik...

Zapewne lek ten będzie prostszy w zastosowaniu, ale tak jak inne dostępne środki wywołuje skutki uboczne. Podaje się, że mniejsze (na odst. Info z "The Times") , ale w naszym błędnym kole ... :roll:


W myśl definicji osteoporoza jest uogólnioną chorobą szkieletu charakteryzującą się niską masą kostną, zniszczeniem mikroarchitektury kośćca, w konsekwencji zwiększeniem ryzyka złamań, nawet podczas codziennej aktywności fizycznej. Podstawowym celem jej leczenia jest uchronienie pacjenta przed złamaniami szkieletu oraz ograniczenie dolegliwości bólowych. Jedyne środki wiodące do poprawy mechanicznych właściwości szkieletu to zwiększenie gęstości mineralnej kości - BMD (monitorowanej badaniami densytometrycznymi) oraz modyfikacja tempa przebudowy tkanki kostnej.
(...) W zależności od wieku i stopnia zaawansowania choroby stosowane są: hormonalna terapia zastępcza, kalcytoniny, bisfosfoniany, aktywne metabolity i analogi witaminy D, a w ostatnich latach również selektywne modulatory receptorów estrogenowych. Leki te w różnym, zwykle niewielkim stopniu zwiększają gęstość mineralną kości i ograniczają nadmierną szybkość jej przebudowy. Niektóre z nich zmniejszają ryzyko złamania, szczególnie w obszarach szkieletu zawierających znaczący odsetek kości gąbczastej. Leki o działaniu antyresorpcyjnym nie są jednak w stanie odbudować masy szkieletu, przywrócić jego prawidłowej struktury, a u osób w podeszłym wieku mogą ograniczać fizjologiczne mechanizmy umożliwiające reperację mikrouszkodzeń. Nadzieję na pokonanie tych ograniczeń stwarzają preparaty pobudzające tworzenie nowej tkanki kostnej. Wcześniejsze doświadczenia wykazujące, że zbyt silna stymulacja osteoblastów przez duże dawki fluorku sodu może pogorszyć jakość kośćca, skłaniają do szczególnie wnikliwej oceny skuteczności tej grupy leków w terapii osteoporozy. Zwiększające aktywność komórek kościotwórczych steroidy anaboliczne, głównie wskutek ich oddziaływania androgennego, w leczeniu osteoporozy nie są szerzej stosowane (...) (fr. inf. z osteoforum.org.pl).

[ Dodano: 2008-10-18, 22:06 ]
Mirena napisał(a):dla niego deszczowe dni są już (albo: stale)

Tak Mireno, dla wielu z nas - chorych na zespoł Ehlersa - Danlosa :roll:
..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Avatar użytkownika
resa
well-wisher
 
Posty: 2288
Dołączył(a): 11 sie 2006, o 18:57
Lokalizacja: Kraków

Postprzez asiuniaaa » 29 sty 2009, o 01:41

witam.mam 20 lat w wieku 14 lat mialam podejrzenie osteoporozy. lekarz chciał mnie skierować do szpitala ale nie poszlam bo okrobnie nie lubie szpitali(wiem moj bląd). teraz zaczynam zalowac bo ostatnio coraz bardziej bola mnie kosci. szczególnie w dole pleców i nogi. zadna masc nie pomaga i zaczynam sie bac ze moga to byc obiawy wlasnie osteoporozy. tym bardziej ze moja dieta nie jest raczej bogata w witaminy a do tego jeszcze pale papierosy. chcaialm sie dowiedziec czy badanie w kierunku diagnostyki tej choroby sa robione przez nfz czy musze za nie placic. jesli tak to ile i gdzie powinnam sie udac wtedy?
asiuniaaa
Nowicjusz
 
Posty: 1
Dołączył(a): 29 sty 2009, o 01:32
Lokalizacja: xxx

Postprzez Paweł » 31 sty 2009, o 14:32

asiuniaaa napisał(a):wiem moj bląd)
- dlaczego błąd ? każdy boi się szpitala .
asiuniaaa napisał(a):bola mnie kosci.
ale przy chodzeniu , czy w spoczynku ? Według mnie powinnaś się zgłosić do lekarza POZ , i on powinien skierować cię albo na badania , albo do specjalisty , który kieruje na badania , wydaje mi się ,że refundowane przez NFZ . Z badaniami to zwykle jest tak , że przez NFZ są koszmarnie długie terminy , natomiast od ręki można zrobić prywatnie tzn . odpłatnie , i taka zasada panuje w całej służbie zdrowia np. jeśli chodzi o wizyty u specjalistów . Najlepszym lekiem przeciwbólowym na bóle kostne jest w/g mnie ketonal (30 tabletek 3zł ) , lekarz poz powinien wypisać receptę .Wydaje mi się ,że to nie osteoporoza , jesteś vza młoda , trzeba by zrobić badania gęstości kości , czy jesteś wysoka ? Palenie nie ma tu nic do rzeczy . Napisz coś więcej o sobie .
Paweł
VIP
 
Posty: 1683
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Baster » 11 lut 2009, o 20:59

Paweł napisał(a):Najlepszym lekiem przeciwbólowym na bóle kostne jest w/g mnie ketonal ...

Najlepszym w wyżeraniu śluzówki w żołądku ...

asiuniaaa napisał(a):coraz bardziej bola mnie kosci. szczególnie w dole pleców i nogi. zadna masc nie pomaga i zaczynam sie bac ze moga to byc obiawy wlasnie osteoporozy

Asiuniaaa witaj ;-)

Jeśli boli cie dół pleców to nie skupiaj się na osteoporozie, bo w pierwszej kolejności powinnaś zostać skierowana na prześwietlenie tego odcinka kregosłupa, który boli. Przy tym podstawowe badania z krwi i moczu plus badanie ginekologiczne. Potem ewentualnie dalsze badania. A jeśli bolą przy tym nogi, to kłania się dodatkowo badanie neurologiczne, a nie łykanie na oślep tabletek przeciwbólowych. Żeby coś leczyć i właściwie zapobiegać trzeba wiedzieć, co jest przyczyną bólu. Ktoś bardzo szybko i najwłaściwiej pokierowałby cię w twoim problemie, jednak ta osoba nie może w żaden sposób odpowiedzieć, bo wyrzucili ją z tego forum, które podobno ma pomagać ludziom chorym.

poczytaj

najnowsze bardzo ważne informacje dla wszystkich chorych cierpiących przewlekły ból

kiedy boli


pozdrawiam
Baster
Bywalec
 
Posty: 113
Dołączył(a): 18 lip 2008, o 12:07
Lokalizacja: ---

Postprzez jolcik2 » 11 lut 2009, o 21:35

Baster bardzo prosze Rese o kontakt, bardzo mi zalezy. pozdrawiam. Mam pewne watpliwosci co do stanu zdrowia mojego starszego syna. chcialabym moc pogadac z Resa. pozdrawiam
jolcik2
Beniaminek
 
Posty: 49
Dołączył(a): 17 lis 2008, o 19:00
Lokalizacja: Radom

Postprzez Paweł » 11 lut 2009, o 21:49

Baster napisał(a):Najlepszym w wyżeraniu śluzówki w żołądku ...

to też niestety , można coś osłonowego , ale p . przeciwbólowe to zawsze leczenie objawów , a nie przyczyn , to oczywista oczywistość . :roll: :roll: :roll:
Paweł
VIP
 
Posty: 1683
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Baster » 11 lut 2009, o 22:16

jolcik2 napisał(a):Baster bardzo prosze Rese o kontakt, bardzo mi zalezy. pozdrawiam. Mam pewne watpliwosci co do stanu zdrowia mojego starszego syna. chcialabym moc pogadac z Resa.

Witaj.
Przesłałam ci maila do niej, możesz napisać.

Pozdrawiam.
Baster
Bywalec
 
Posty: 113
Dołączył(a): 18 lip 2008, o 12:07
Lokalizacja: ---

Postprzez resa » 21 lut 2010, o 12:17

Kufel piwa dziennie lekarstwem na osteoporozę? /źródło: Tokfm.pl/

To doskonała wiadomość dla wszystkich piwoszy. Zdaniem amerykańskich naukowców, kufel dziennie piwa zmniejsza ryzyko złamania kości. Wszystko przez dobroczynny ... krzem.
Bogate w krzem piwo może zapobiec takim chorobom, jak osteoporoza - uważają naukowcy z Uniwersytetu Kalifornia. Według najnowszych badań, ludzki organizm wchłania nawet połowę zawartego w kuflu piwa krzemu, który jest jednym z głównych składników wzmacniających budulec kości.

Niestety nie wszystkie rodzaje piwa zawierają tak dużo krzemu. Z przebadanych przez amerykański zespół badawczy 100 rodzajów piwa, jasne piwa lager (tzw. dolnej fermentacji) produkowane z np. kukurydzy, zawierały dużo mniej tego pierwiastka, niż piwa górnej fermentacji (takie jak np. stout, czy porter).
- Piwa z najwyższą zawartością chmielu i jęczmienia okazały się najbogatsze w krzem - powiedział dziennikarzom Sky News Charles Bamforth z kalifornijskiego uniwersytetu.

Niestety i w tym wypadku przysłowiowy kija ma dwa końce. - Wyższe spożycie alkoholu ma negatywny wpływ na jakość kości - przestrzegają naukowcy.
..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Avatar użytkownika
resa
well-wisher
 
Posty: 2288
Dołączył(a): 11 sie 2006, o 18:57
Lokalizacja: Kraków

Postprzez Med Polonia » 20 sty 2011, o 14:11

Drodzy Państwo
Osteoporoza stanowi poważniejszy problem społeczny. Choruje na nią bowiem coraz większy odsetek społeczeństwa. W krajach wysoko rozwiniętych co czwarta kobieta po 65-tym roku życia cierpi na osteoporozę wymagającą intensywnego leczenia. W Polsce dane mówią o 4 milionach chorujących osób.
Postępujące ubytki masy kostnej i osłabienie ich struktury przestrzennej, zmiany w obrębie kręgosłupa, zmniejszający się wzrost poprzez efekt zapadnięcia się kręgów oraz garb – to najczęstsze objawy osteoporozy. Najbardziej zagrożone tą chorobą są kobiety koło 50 roku życia. Wiąże się to ze zmianami hormonalnymi występującymi w okresie menopauzy.
Jednym z czynników zwiększających prawdopodobieństwo zachorowania jest rodzinna skłonność do występowania osteoporozy, złamania kości po niewielkich urazach u rodziców lub rodzeństwa. Wczesna menopauza, długotrwały niedobór estrogenów, utrzymujące się zaburzenia miesiączkowania w organizmie kobiety, a u mężczyzn niedobór testosteronu mogą być niepokojącym sygnałem, który powinien skłonić nas do zainteresowania się stanem własnych kości. Narażone na zachorowanie są osoby o szczupłej budowie ciała i długotrwale stosujące leki z grupy glikokortykosterydów. Ryzyko zachorowania znacznie wzrasta po 65 roku życia. Groźny dla naszych kości jest też niedobór wapnia i witaminy D, nadmiar alkoholu, palenie papierosów i brak ruchu. Do trwałego spadku masy kostnej i zagrożenia osteoporozą mogą prowadzić także liczne ciąże i długotrwałe karmienie piersią – zwłaszcza u kobiet niewłaściwie odżywiających się. Pamiętajmy, że im więcej czynników ryzyka występuje razem, tym większe prawdopodobieństwo rozwoju osteoporozy.
Ostatnio edytowano 1 mar 2011, o 09:23 przez Med Polonia, łącznie edytowano 1 raz
Med Polonia
Med Polonia
Nowicjusz
 
Posty: 1
Dołączył(a): 20 sty 2011, o 14:10
Lokalizacja: Poznań

Postprzez MartaK » 25 kwi 2012, o 12:32

Mam pytanie...może ktoś wie...Czy leczenie włącza się dopiero przy osteoporozie czy leczy się już osteopenie? Będę wdzięczna za informacje ;-)
MartaK
Nowicjusz
 
Posty: 3
Dołączył(a): 22 kwi 2012, o 14:55
Lokalizacja: Warszawa

Poprzednia strona

Powrót do Zespół Ehlersa-Danlosa

  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość