www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Torbielowatość

...czyli wszystko, co związane z Zespołem Ehlersa-Danlosa

Postprzez Mirena » 5 lip 2007, o 16:06

Dzisiaj wróciłam z USG z wynikiem, który mnie zaskakuje. Wykryto torbiel wielkości 12 mm w lewym płacie wątroby. Miesiąc temu i dwa miesiące temu wg USG wątroba była "czysta". Czy tamte dwa badania były źle zrobione, czy ten wynik jest nieprawidłowy- czy coś tak szybko urosło? Poza tą torbielą mam wykryte już dwa lata temu i dające sie mocno we znaki dwie torbiele w kanale kręgowym na wysokości S2-S3. Genetycy twierdzą, że takie torbiele są charakterystyczne dla zespołu Marfana. Czy też je macie? Czy też Wam one nie dają spokojnie żyć? Czy te torbiele, podobnie jak i polip na bliźnie pooperacyjnej - to wynik defektu kolagenu? Wszak jestem sklasyfikowana jako edeska, a nie marfanka. Ta torbielowatość może być absolutnym przeciwwskazaniem do operacji kręgosłupa - więc to dla mnie ważne. Na razie wiem tylko tyle co powiedział neurochirurg: u pani operacja będzie możliwa tylko wtedy, gdy pani zupełnie przestanie chodzić. Brzmi to trochę przerażająco, ale wolę wiedzieć wszystko i móc podejmować świadome decyzje.
Pozdrawiam wszystkich Mirena
Mirena
Sympatyk
 
Posty: 82
Dołączył(a): 17 lut 2007, o 08:23

Postprzez gabriela » 5 lip 2007, o 21:08

Nie wiem nic o związku torbielowatości z ZM, aczkolwiek wadliwość budowy tkanki łącznej, występującej także W ZED - może byc tutaj wskazówką.
"Torbiele - to cienkościenne zbiorniki jasnego lub brązowego płynu. Torbiele mnogie mogą być rozproszone w całej wątrobie lub skupiać się w jej jednej połowie. Jeśli dają dolegliwości, to są to najczęściej objawy wynikające z ucisku torbieli na inne narządy – uczucie pełności w jamie brzusznej, wzdęcia lub wymioty, rzadko bóle brzucha u osób, u których doszło do krwawienia do światła torbieli lub jej pęknięcia. Do rozpoznania wystarczy wykonanie badania ultrasonograficznego, badania biochemiczne krwi są zwykle prawidłowe.
Wskazania do leczenia operacyjnego powstają wtedy, gdy dojdzie do zakażenia torbieli, jej powiększania się lub objawów uciskowych (w przypadku torbieli o średnicy powyżej 10 cm). Operacja polega na wyłuszczeniu torbieli, wyjątkowo (w przypadku licznych skupionych zmian) na resekcji fragmentu wątroby z torbielami, sporadycznie wykonuje się przeszczep wątroby." http://www.dbamozdrowie.pl/
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 4800
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez resa » 6 lip 2007, o 13:03

Witam. Samo usg Mireno nie jest badaniem potwierdzającym torbiel w wątrobie. Powinnaś wykonać dodatkowe badania, takie jak TK jamy brzusznej, potem ew. wskazana jest biopsja wątroby.
W zespole EDS występują torbiele. Nieraz się z nimi rodzimy, ale są wykrywane dopiero przypadkowo podczas badań w dorosłym życiu. Mogą one być także w innych narządach, np. nerkach. Mamy wówczas do czynienia z wrodzoną torbielowatością nerek.
Torbiele wystepujące także w kręgosłupie. W przypadku zespołu EDS nie są one rzadkością, a ich występowanie wiąże się z osłabieniem struktur kręgosłupa i przylegających do niego tkanek. Zazwyczaj obserwuje sie je w odcinku lędżwiowo - krzyżowym na poziomie L4 - L5, rzadziej L5- S1 i L3 - L4. Mogą być również umiejscowione w odcinku szyjnym i piersiowym kręgosłupa.
Diagnostyka obejmuje badanie neuroradiologiczne, mielograficzne, TK lub rezonans magnetyczny.
Leczenie zachowawcze polega na podawaniu sterydów do kanału międzywyrostkowego, zastosowaniu biopsji igłowej torbieli pod kontrolą tomografii komputerowej, unieruchomieniu odcinka lędżwiowo - krzyżowego gorsetem ortopedycznym. Gdy nie daje ono efektów, wskazanane jest bardziej efektywne leczenie operacyjne (laminektomia lub hemilaminektomia i wycięcie cysty). W leczeniu chirurgicznym stosuje się oszczędne techniki mikrochirurgiczne i endoskopowe. Jeśli przed operacją lub po niej pojawi się niestabilnośc kręgosłupa, konieczne jest zastosowanie jego wewnętrznej stabilizacji.
..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Avatar użytkownika
resa
well-wisher
 
Posty: 2262
Dołączył(a): 11 sie 2006, o 18:57
Lokalizacja: Kraków

Postprzez Imdris » 6 lip 2007, o 16:32

No to mnie teraz ładnie wszyscy nastraszyliście... Jeśli chodzi o torbiele, to miałam je do tej pory "tylko" w obu nerkach i na lewym jajniku, na szczęście wszystko zniknęło samoistnie (lekarze nie za bardzo wiedzą jakim cudem zniknęło, ale dla mnie grunt, że tego teraz nie ma). Ale o wątrobie i kręgosłupie nie słyszałam :-/ . Są jeszcze jakies miejsca, gdzie cysty występują?
Najważniejsze w marzeniach jest nie to, czy sie spełnią, ale to, że są...
Avatar użytkownika
Imdris
Znawca
 
Posty: 312
Dołączył(a): 12 mar 2007, o 15:05
Lokalizacja: Poznań

Postprzez gabriela » 6 lip 2007, o 18:02

Spokojnie Aniu, pzrecież to wcale nie znaczy, że będziesz miała torbiele.Ja nigdy żadnej nie miałam, sądzę że w EDS też tylko czasami torbiele się pojawiają, to chyba żadna reguła.
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 4800
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez Imdris » 15 lip 2007, o 11:55

Znam ten ból Beatko, w zeszłe wakacje też miałam torbiel 6cm na lewym jajniku, dostałam gigantyczną dawkę hormonów i znikneła, na szczęście... Też mi już proponowano operację, ale mój ginekolog stwierdził, że może warto jeszcze spróbować "łagodniejszej" metody. Jeszcze muszę brać hormony "zapobiegawczo"...

Po prostu lekko mnie ten post przeraził... Jak już pisałam, miałam już do czynienia z torbielami w nerkach :-( . Lekarze tak mnie wtedy nastraszyli, że mi wystarczy tych doświadczeń do końca życia... Jeszcze teraz jak słyszę "torbiel", to mnie ciarki przechodzą :-/ . Wiem że nie każdy musi mieć, na szczęście, nikomu nie życzę... Ale grunt, że póki co da się jeszcze ich pozbyć jak się pojawią...

Ponawiam pytanie, czy torbiele pojawiają się gdziekolwiek jeszcze poza nerkami, wątrobą, jajnikami i kręgosłupem? Czy może to dotyczy ogólnie wszystkich narządów?
Najważniejsze w marzeniach jest nie to, czy sie spełnią, ale to, że są...
Avatar użytkownika
Imdris
Znawca
 
Posty: 312
Dołączył(a): 12 mar 2007, o 15:05
Lokalizacja: Poznań

Postprzez resa » 19 lip 2007, o 21:33

Imdris napisał(a):Ponawiam pytanie, czy torbiele pojawiają się gdziekolwiek jeszcze poza nerkami, wątrobą, jajnikami i kręgosłupem? Czy może to dotyczy ogólnie wszystkich narządów?

Witam, Imdris.
Torbiele są najpowszechniejszymi zmianami występującymi w sutku. Są utworzone poprzez dobrze odgraniczone w miąższu sutka struktury wypełnione treścią płynną. Występują przeważnie w wieku od 25 do 50 lat. Objawy zależą głównie od stopnia wypełnienia torbieli (ciśnienia) oraz od ich lokalizacji. Mogą powstawać w bardzo szybkim tempie, ale też mogą rozwijać się przez wiele lat ulegając powiększeniu bardzo wolno. Diagnoza opiera się na badaniu palpacyjnym uzupełnionym badaniem ultrasonograficznym lub/i badaniem mammograficznym. Postępowaniem z wyboru jest punkcja zawartości torbieli z badaniem cytologicznym uzyskanej treści. Jeżeli po aspiracji występuje ponowne "odtworzenie" się zmiany, należy rozważyć przeprowadzenie zabiegu operacyjnego mającego na celu usunięcie torbieli wraz z jej ścianami.

Do poważniejszych torbieli zaliczamy torbiele pajeczynówki, wykrywane przypadkowo. Jeżeli dają one objawy ucisku (najczęściej bóle głowy, padaczka, powiększanie się w kolejnych badaniach) to najlepiej poddać ją leczeniu neurochirurgicznemu, który zwykle polega na udrożnieniu torbieli bądż metodą endoskopową, bądż mikrochirurgiczną i nie jest zbyt skomplikowany. Decyzja co do operacji leży po stronie pacjenta, ponieważ torbiel prawie nigdy życiu nie zagraża, a operacja chociaż mało ryzykowna, to w 100% nie można wykluczyć ewentualnych powikłań.

Bywają też okołocewkowe struktury o charakterze torbieli, jednak ze względu w wielu przypadkach na bezobjawowy przebieg, są rzadko rozpoznawane. Wśród objawów należy wymienić: obecność wyczuwalnego, czasem widocznego zgrubienia lub guzka, dolegliwości bólowe w okolicy żeńskich narządów płciowych, dysurię, dyspaurenię oraz zaburzenia strumienia oddawanego moczu. Torbiele okołocewkowe mogą być wrodzone lub nabyte, a precyzyjne rozróżnienie ich pochodzenia jest czasami bardzo trudne. Torbiele nabyte są najczęstszymi zmianami torbielowatymi w obrębie pochwy posiadającymi etiologię urazową. Mikroskopowo torbiele są wyścielone nabłonkiem wielowarstwowym płaskim i mogą zawierać treść ropną lub serowatą. Wrodzone torbiele okołocewkowe są bardzo rzadkie. Powstają z różnych struktur embriologicznych i szczątkowych pozostałości płodowych zawiązków pochwy i cewki moczowej. W rozpoznawaniu torbieli okołocewkowych, oprócz badania fizykalnego, najbardziej pomocne są: uretroskopia oraz ultrasonografia cewki wykonywana przezpochwowo. W torbielach dających istotne objawy wskazane jest leczenie zabiegowe (metody endoskopowe, polegające na marsupializacji torbieli, której celem jest obliteracja jej światła lub wykonuje się chirurgiczne usunięcie torbieli). Wyniki leczenia są dobre i chore w większości przypadków zgłaszają ustąpienie dolegliwości.

Bardzo często spotyka się torbiele galaretowate pochewki ścięgna, które stanowią 60% guzów tkanek miękkich okolic ręki i nadgarstka i występują u osób w każdym wieku. Takie torbiele miał mój syn, jak był mały. Na wierzchniej części dłoni.

Trafiają się też torbiele zastoinowe ślinianki podjęzykowej.
..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Avatar użytkownika
resa
well-wisher
 
Posty: 2262
Dołączył(a): 11 sie 2006, o 18:57
Lokalizacja: Kraków

Postprzez Imdris » 20 lip 2007, o 07:46

Dziękuję Resko kochana...

O torbielach w piersiach to też słyszałam, chyba nie muszę tłumaczyć, w jakich okolicznościach :-/ .
Najważniejsze w marzeniach jest nie to, czy sie spełnią, ale to, że są...
Avatar użytkownika
Imdris
Znawca
 
Posty: 312
Dołączył(a): 12 mar 2007, o 15:05
Lokalizacja: Poznań


Powrót do Zespół Ehlersa-Danlosa

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość