www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Trzeba się nauczyć świata na nowo

...czyli wszystko, co związane z Zespołem Ehlersa-Danlosa

Postprzez resa » 7 lut 2008, o 11:09

(...) Ada traci wzrok. Ale się nie załamuje. Na nowo poznaje świat. Pomaga jej w tym młodsza, niepełnosprawna siostra, Ola, ale jej wsparcie nie wystarczy.

Poznałyśmy się na początku listopada 2006 roku. Ada miała wtedy 12 lat, mało mnie pamięta. Właściwie nie do niej wówczas przyjechałam, na osiedle domków dla powodzian w Opolu, tylko do jej młodszej siostry, Oli. 10-letnia Ola, skulona na wózku inwalidzkim, tłumaczyła mi jak dziecku, czym jest EDS - zespół Ehlersa-Danlosa:
- On się objawia na przykład wyginaniem stawów. To choroba tkanki łącznej. Genetyczna. Rzadko się zdarza. Raz na dziesięć tysięcy ludzi.

Z felernym genem urodziła się też Dorota Zasadni, mama dziewczynek, i ich babcia, Jadwiga. Mama opowiedziała mi o swoich oczach, które odmawiają posłuszeństwa. Babcia - że na początku przestała czuć rękę od barku do łokcia. Ale najważniejsze słowa dotyczyły cierpienia Oli, nieuleczalności, nadziei i żeby ktoś pomógł jej godnie żyć.

Potrzebny jest nowy, lekki wózek, wolontariusze, ortezy, kontakt z innymi chorymi, wielkie oczy Oli co chwilę robiły się mokre, bo Ola, proszę pani, cały czas żyje z bólem, ma w sobie morfinę, dopiero uczy się nie chodzić...

Ada trzymała się wtedy z boku. Na początku listopada 2006 roku była zdrowa. "Oby jak najdłużej. Pisze piękne wiersze" - tylko kilka słów w gazecie o Adusi. Zdrowie nikogo przecież nie wyróżnia. Zdrowia się nie zauważa. Zdrowie się przemilcza. Jest zwykłe, normalne. Od tej pory wszystko się zmieniło. Ada już nie pisze wierszy. Dziś ona jest bohaterką tekstu.


Ola zamiast oczu

Oczy przestały jej słuchać ze trzy tygodnie po publikacji reportażu na temat choroby siostry. Obrazy zaczęły się Adzie zamazywać. Przy czytaniu dziewczynka zbliżała twarz do liter, a oczy łzawiły samoistnie, zbuntowane bez powodu.

- Lekarz stwierdził, że to na tle alergicznym i zapisał krople - opowiada mama. - Było coraz gorzej. Jeździliśmy na kolejne konsultacje. Opowiadano nam różne bzdury. Wykluczono guzy mózgu, ale także to, że winien jest nasz gen. Choroba Ady nie ma z nim nic wspólnego. Właściwie może dotknąć każdego. W maju okazało się, że Adusia przeszła pozagałkowe zapalenie nerwów wzrokowych. Nikt jej na to nie leczył...
Taki pech. Fatum. Zbieg okoliczności. Przypadek. Los. Tylko dlaczego właśnie w rodzinie Zasadni napiętnowanej już przecież perfidnym genem?

Ada przez lata opiekowała się chorą siostrzyczką. Kiedy sama zaczęła gubić kolory, a potem kształty, Ola ze swojego wózka opisywała jej świat. Stała się niezbędna między innymi przy oglądaniu telewizji. Zastępuje Adusi oczy.

Ola opowie o chorobie siostry: na przykład w zeszłym roku, na wakacjach nad morzem, Ada szła pomiędzy kolorami. To znaczy - wyjaśnia Ola - nie widziała już ludzi, ale ciemniejsze lub jaśniejsze barwy. Koce plażowe odznaczały się na piasku. Właśnie tak się idzie pomiędzy kolorami.
- Mnie jest łatwiej, bo choruję od wielu lat - mówi Ola. - Co innego tak nagle...

Nagle trzeba się nauczyć świata na nowo. Na zakupach Ada pociąga nosem, kiedy mija regały z kawą. Ze zdrowymi oczami ich nie widziała. Kisiel o smaku szarlotki odróżnia się od zwykłego palcami - w torebeczce są wyraźne grudki. Muzyka stała się dla Ady ważniejsza niż kiedykolwiek. Najprzyjemniejsza jest taka relaksacyjna, może być i szybka, i wolna.

- Mam teraz keyboard - mówi Ada. - Uczę się grać. Wyobrażam sobie siebie w zespole - takim, który występuje na sylwestrach albo na weselach. Ludzie tańczą, nasza muzyka sprawia im przyjemność, więc dla mnie to też radość.

W nowym świecie Ady nie ma wierszy, bo nie można pisać, a nie da się ich układać w głowie. Jeszcze nie. Może kiedyś.


Są tu gdzieś wolontariusze?

Nagła utrata wzroku poraża. Najgorsza jest bezradność i poczucie uzależnienia od innych. Wystarczy, że w domu coś zostanie przestawione, odłożone na nowe miejsce, i już tego nie można odnaleźć.

We wrześniu zeszłego roku Adriana została gimnazjalistką. Chodzi, a właściwie jest wożona przez mamę, do opolskiej "jedynki". Nowa szkoła z początku przerażała ogromem. Do akcji wkroczył fachowiec z Polskiego Związku Niewidomych: instruktor orientacji przestrzennej nauczył dziewczynkę, jak się po szkole poruszać.
- To już nie jest taki duży budynek - mówi Ada.

Teraz bardzo potrzebni są wolontariusze, osoby, które będą dla Adusi przewodnikami - zawozą ją do gimnazjum autobusem lub własnym samochodem, a po lekcjach ją stamtąd odbiorą. Może to być kilkoro ludzi na zmianę lub jedna osoba. Byle jak najszybciej znaleźć chętnych.

Zdrowi nie mają pojęcia, jak jest po tamtej stronie. Kiedyś pani na lekcji wychowawczej zrobiła swoim uczniom ćwiczenie: podzieliła młodzież na pięcioosobowe grupy, każda była pociągiem z widzącą "lokomotywą" i "wagonikami" o zamkniętych oczach. "Wagoniki" nieźle się poobijały. Tylko jeden dawał sobie radę w ciemnościach: to Ada, jedyna taka gimnazjalistka w "jedynce".

Podobne ćwiczenia powinny być obowiązkowe w każdej szkole i w każdej klasie. Niech każdy wie, jak się żyje bez użycia oczu. Może ludzie staliby się bardziej tolerancyjni?

Ada jest dzielna. Za wszelką cenę chce się poruszać bez białej laski. Nie chce, żeby ją wytykano palcami. Potrzebuje wielu ciepłych słów i gestów, żeby uwierzyć, że zdrowi nie zrobią jej krzywdy.

- Nikt z nas nie chce być traktowany w sposób specjalny - Ola, bardziej doświadczona od Ady, ma już pewne sprawy poukładane w główce i wypowiada się także w imieniu siostry. - Chcemy być traktowane zwyczajnie.


Czas na brajla

Adriana Zasadni niedawno skończyła 13 lat. Bardzo chce się dobrze uczyć. Samo słuchanie, co mówi nauczyciel, jej nie wystarczy. Pod okiem fachowca - tyflopedagoga - będzie ćwiczyć alfabet Braille'a. Okulary lornetkowe, za które zapłaciła rodzina i Narodowy Fundusz Zdrowia, monookular i hipermocna lupa już nie pomagają.

Teraz, kiedy dziewczynka ma jedynie poczucie światła i nikłą zdolność rozróżniania barw, potrzeba jej specjalistycznego sprzętu. Tyflopedagog wypisała wszystko na kartce: urządzenie do czytania książek, brajlowska maszyna do pisania, laptop z programem udźwiękowiającym, emifon, czyli elektroniczny mobilny informator dla osób niewidomych i słabowidzących - coś pomiędzy telefonem komórkowym z nawigacją w terenie a komputerem, no i taki drobiazg jak dyktafon cyfrowy. To wszystko może kosztować ok. 12 tys. zł.

Rodzina nie ma takich pieniędzy, ale nie traci nadziei. Mama dowiadywała się już w PFRON-ie. Złoży wiosek o dofinansowanie sprzętu, ale na pieniądze trzeba czekać, poza tym niezbędny jest wkład własny. Mama, zaprawiona już w bojach o młodszą córkę, będzie wdzięczna naszym czytelnikom za każdą pomoc.

Wtedy, po artykule o Oli, skontaktował się przecież pan z Brzegu, który założył dziewczynce wymarzoną osobistą stronę w internecie, oraz uczniowie z Zespołu Szkół Ekonomicznych w Opolu, dla których Ola stała się młodszą przyjaciółką. Znalazły się też pieniądze na ortezy.

Teraz mama stara się w Polskim Związku Niewidomych o założenie subkonta, na które będzie można wpłacać pieniądze na sprzęt dla Ady. A może ktoś ma takie urządzenia w domu - na zbyciu, w pełni sprawne, ale już niepotrzebne? Być może wkrótce pani Dorota wyda komuś na tej samej zasadzie okulary lornetkowe Adusi, niestety, już bezużyteczne.

- Każde schorzenie jest ciężkie - mówi Ola i tuli do siebie starszą siostrę. - Nie wiem, czy lepiej jest nie chodzić, czy nie widzieć.
- Ja bym wolała nie słyszeć - mówi Ada (...)

Żeby pomóc Adzie, wystarczy skontaktować się z jej mamą, Dorotą Zasadni, dzwoniąc pod nr tel. 0698 34 97 24.
żródło: reportaż Agaty Jop ===> Niewidoma Ada prosi o pomoc
..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Avatar użytkownika
resa
well-wisher
 
Posty: 2262
Dołączył(a): 11 sie 2006, o 18:57
Lokalizacja: Kraków

Powrót do Zespół Ehlersa-Danlosa

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość