www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!
Facebook - Grupa Forum Marfan Polska

Szukaj na Forum

ciąża eds(schorzenia marfanoidalne)

...czyli wszystko, co związane z Zespołem Ehlersa-Danlosa

Postprzez babbity12 » 3 cze 2008, o 21:57

jak wygląda sprawa eds i ciąży, genetyk mówił mi, że jest to wskazanie do cesarki i lekarz ginekolog musi wiedzieć ,że się choruje , biorąc pod uwage ,że wiedza o chorobie nie jest powszechna zastanawia mnie czy prowadzenie kobiety z eds to wyższa szkoła jazdy, czy standard+cesarka
czy faktycznie poród jest zagrożeniem i na ile niebezpieczna jest ciąża?
chetnie przeczytam doświadczenia własne takich kobiet (jeśli są)?
z góry dzięki za informacje
babbity12
Beniaminek
 
Posty: 41
Dołączył(a): 3 kwi 2008, o 18:45
Lokalizacja: -----------

Postprzez resa » 3 cze 2008, o 22:06

Jak wygląda sprawa ciąży w zespole EDS poczytaj w wątku ==> Ciąża w zespole Ehlersa-Danlosa
..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Avatar użytkownika
resa
well-wisher
 
Posty: 2288
Dołączył(a): 11 sie 2006, o 18:57
Lokalizacja: Kraków

Postprzez wallis » 5 cze 2008, o 07:15

babbity12 napisał(a):jak wygląda sprawa eds i ciąży, genetyk mówił mi, że jest to wskazanie do cesarki i lekarz ginekolog musi wiedzieć ,że się choruje , biorąc pod uwage ,że wiedza o chorobie nie jest powszechna zastanawia mnie czy prowadzenie kobiety z eds to wyższa szkoła jazdy, czy standard+cesarka
czy faktycznie poród jest zagrożeniem i na ile niebezpieczna jest ciąża?
chetnie przeczytam doświadczenia własne takich kobiet (jeśli są)?
z góry dzięki za informacje

Witaj,
(...To mój pierwszy post na tym forum, jeszcze się nawet nie zdążyłam oficjalnie przywitać co niebawem uczynię, ale do rzeczy...)
Mam zdiagnozowany EDS typII (a właściwie należałoby uściślić między II iIII) w lipcu 2007 czyli całkiem niedawno. W 2003 (jeszcze bez diagnozy, ale wiedząc o wszystkich moich problemach zdrowotnych z kręgosłupem, z tarczycą etc.) urodziłam córeczkę przez cc. Około czwartego/piątego miesiąca ciąży miałam założony szef szyjkowy pod narkozą w IMiDz z wiadomych powodów-groził mi przedwczesny poród.
Notabene od początku ciąży prowadziło mnie dwóch ginekologów- jeden prywatny, polecony przez kogoś, drugi rejonowy, w przychodni. Gdyby nie to, że chodziłam prywatnie do dobrego lekarza, prawdopodobnie nie donosiłabym tej ciąży, bo lekarz w przychodni medycyny rodzinnej nie zauważył nieprawidłowości- ...gdyż wcale mnie nie badał na wizytach kontrolnych. Przedwczesne skracanie się szyjki macicy zauważył ginekolog przyjmujący prywatnie, ale na co dzień ordynator ze szpitala na Bródnie. Zaproponował mi założenie krążka ambulatoryjnie u siebie w gabinecie. Wtedy po konsultacji z kolejnym jeszcze lepszym lekarzem trafiłam do Instytutu Matki i Dziecka, gdzie pod całkowitą narkozą założono mi tzw szef okrężny, gdyż krążek ponoć nie był wystarczający. Spędziłam na oddziale parę dni przyjmując dożylnie Fenoterol i Isoptin. Potem wróciłam do domu, polegiwałam, musiałam przenieść się do rodziców na czas ciąży. Nadal przyjmowałam Fenoterol i Isoptin. W 36 tygodniu, ten sam lekarz z IMiDZ, który mi zakładał szef, i prowadził dalej, zdjął mi szef i wykonał cc w znieczuleniu ogólnym ( W Damianie). Tak w wielkim skrócie wyglądała moja ciąża.
Pozdrawiam serdecznie :))
wallis
Nowicjusz
 
Posty: 2
Dołączył(a): 5 cze 2008, o 06:49
Lokalizacja: w-wa

Postprzez babbity12 » 5 cze 2008, o 19:47

wallis dzięki za odpowiedź :-) , oswajam się z choróbskiem, czyli w sumie nie taki diabeł straszny
PS możesz mi dac namiary na tego najlepszego lekarza będę zobowiązana
babbity12
Beniaminek
 
Posty: 41
Dołączył(a): 3 kwi 2008, o 18:45
Lokalizacja: -----------

Postprzez resa » 7 cze 2008, o 18:50

babbity12 napisał(a):czy faktycznie poród jest zagrożeniem i na ile niebezpieczna jest ciąża?

Dwie ciąże, które przeszłam były ciążami wysokiego ryzyka. Pomijając branie leków podtrzymujących od samego początku,przy pierwszej z nich długie miesiące do porodu spędziłam leżąc "plackiem" w szpitalach i w domu. Makabra :oops: Jednak (na tamte czasy) oba porody odbyłam drogą naturalną. Pierwszy z nich był bardzo, bardzo ciężki, ledwo uszłam z życiem :roll: Natomiast drugi przebiegał nagle i bardzo szybko, powikłany był pęknięciem szyjki macicy i założeniem szwów :-/ Wtedy nie wiedziałam, że jestem obciążona genetyczną chorobą tkanki łącznej. Byłam jednak pod opieką wspaniałego starszego lekarza klinicznego i dzisiaj wiem, że to właśnie jemu i dzięki rodzeniu dzieci w dużym szpitalu wojewódzkim, nie w naszej ówczesnej porodówce, zawdzięczam życie swioch dzieci i ... w po pierwszym bardzo ciężkim porodzie także swoje.
Jeśli chodzi o moją córkę (eds IV) już od roku wie od swojej pani ginekolog, że w jej przypadku ew. ciąża to ciąża wysokiego ryzyka, że będzie pod ścisłą opieką w klinice, a rozwiązanie będzie poprzez cesarskie cięcie. Bowiem w jej przypadku istnieje dodatkowy problem, który przy chęci posiadania potomstwa odgrywa niebagatelną rolę. Są to chore nerki, które zostaną dodatkowo obciążone. Medycyna idzie do przodu, więc mam nadzieję, że mimo wszystko może doczekam wnuków ...
..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Avatar użytkownika
resa
well-wisher
 
Posty: 2288
Dołączył(a): 11 sie 2006, o 18:57
Lokalizacja: Kraków

Postprzez babbity12 » 9 cze 2008, o 18:49

dzieki za odp, zawsze marzyłąm o gromadce dzieciaczków ( tak z 4 )"chcesz rosmieszyc pana Boga powiedz mu o swoich planach"
babbity12
Beniaminek
 
Posty: 41
Dołączył(a): 3 kwi 2008, o 18:45
Lokalizacja: -----------

Postprzez Gosieńka » 9 cze 2008, o 18:58

"chcesz rosmieszyc pana Boga powiedz mu o swoich planach"
To samo wczoraj usłyszałam na kazaniu :mrgreen:
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2396
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez resa » 9 cze 2008, o 19:22

Warto jednak pamiętać, że ... "kiedy Bóg drzwi zamyka, to otwiera okno"...
..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Avatar użytkownika
resa
well-wisher
 
Posty: 2288
Dołączył(a): 11 sie 2006, o 18:57
Lokalizacja: Kraków

Postprzez smuklaewa » 9 cze 2008, o 23:18

resa napisał(a):Medycyna idzie do przodu, więc mam nadzieję, że mimo wszystko może doczekam wnuków ...


Reniu i to niejednego :-D
Avatar użytkownika
smuklaewa
smile with me
 
Posty: 4365
Dołączył(a): 29 wrz 2006, o 23:54
Lokalizacja: krakow

Postprzez wallis » 13 cze 2008, o 11:10

babbity12 napisał(a):wallis dzięki za odpowiedź :-) , oswajam się z choróbskiem, czyli w sumie nie taki diabeł straszny
PS możesz mi dac namiary na tego najlepszego lekarza będę zobowiązana

Proszę bardzo, jest to doc.Niemiec, przyjmuje w Damianie. Pięć lat temu (wtedy kiedy rodziłam) był ordynatorem w Instytucie Matki i Dziecka w W-wie, wiem że przyjmował również prywatnie w swoim gabinecie.
Jesli nie uda Ci się go zlokalizować w Damianie daj znać.

Pozdrawiam :))
wallis
Nowicjusz
 
Posty: 2
Dołączył(a): 5 cze 2008, o 06:49
Lokalizacja: w-wa

Postprzez babbity12 » 13 cze 2008, o 18:51

dzięki uprzejme :)
babbity12
Beniaminek
 
Posty: 41
Dołączył(a): 3 kwi 2008, o 18:45
Lokalizacja: -----------

Postprzez resa » 11 sie 2008, o 19:55

babbity12 napisał(a): czy prowadzenie kobiety z eds to wyższa szkoła jazdy, czy standard+cesarka

U ciężarnych z zespołem Ehlersa – Danlosa podczas ciąży i połogu zachodzą sprzyjające warunki do pojawienia się lub nasilenia patologii dolnego odcinka kręgosłupa, takich jak wypuklina jądra miażdżystego, stwierdzane w zespołach wady tkanki łącznej dotyczące opony twardej. Pod wpływem gry hormonalnej zmienia się dodatkowo elastyczność tkanek, szczególnie więzadeł oraz torebek stawowych, ułatwiając przesuwanie się struktur kręgosłupa względem siebie. Następuje także pogłębianie się lordozy oraz pochylenie miednicy do przodu, co daje dolegliwości nawet przy braku dyskopatii. W trakcie samego porodu naturalnego wzrasta ciśnienie tłoczni brzusznej przy parciu i może to na krótko nasilić dolegliwości bólowe odc. L-S lub zaostrzyć objawy korzonkowe. Najlepszym rozwiązaniem jest optymalne "przygotowanie" kręgosłupa do ciąży i porodu oraz kontynuacja ćwiczeń aż do szczęśliwego rozwiązania i zakończenia połogu. Zalecany jest zatem stały nadzór rehabilitanta i regularne ćwiczenia (tzw. "szkoła bólów krzyża") oraz stosowanie pasa podtrzymującego brzuch w ostatnim trymestrze ciąży. Natomiast przy znieczuleniu okołoporodowym nadruchomość trzonów względem siebie oraz zwiotczenie napięcia mięśni okołokręgosłupowych może spowodować zaostrzenie dyskopatii lub doprowadzić do wypukliny jądra miażdżystego.
..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Avatar użytkownika
resa
well-wisher
 
Posty: 2288
Dołączył(a): 11 sie 2006, o 18:57
Lokalizacja: Kraków

Postprzez ixi » 27 gru 2011, o 18:28

babbity12 napisał(a):Jeśli chodzi o moją córkę (eds IV) już od roku wie od swojej pani ginekolog, że w jej przypadku ew. ciąża to ciąża wysokiego ryzyka, że będzie pod ścisłą opieką w klinice, a rozwiązanie będzie poprzez cesarskie cięcie. Bowiem w jej przypadku istnieje dodatkowy problem, który przy chęci posiadania potomstwa odgrywa niebagatelną rolę. Są to chore nerki, które zostaną dodatkowo obciążone. Medycyna idzie do przodu, więc mam nadzieję, że mimo wszystko może doczekam wnuków ...


Moze lepiej w tej sytuacji niech juz sobie podaruje ciaze. Pani ginekolog powinna stanowczo ciaze odradzic w tym przypadku. Dlaczego dzieci maja potem cierpiec, czy to ze wzgledu na powiklania EDS-IV, czy to ze wzgledu na smierc matki? Wiem, ze to brzmi bardzo brutalnie, ale niestety zycie jest wlasnie takie brutalne.
ixi
Nowicjusz
 
Posty: 1
Dołączył(a): 27 gru 2011, o 18:23
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez czarna » 30 gru 2011, o 17:02

Moi lekarze kardiolog jak i ginekolog także uważają że ciąża w ZM jest wielkim ryzykiem i odradzają... Poinformowali mnie że w naszym przypadku ze względu na wysokie ryzyko ciąża musi być 'przeleżana' i zakończy się 'cesarką' a szanse na zdrowe dziecko to 50/50. Ostrzegają także przed 'wpadką' mówią że ciąża musi być planowana żeby przed zajściem wprowadzić odpowiednie leki. Ja jestem tym wszystkim przerażona :-( ...i chyba nie zdecyduję się na dziecko za bardzo się boję :cry:
...żyj tak abyś każdego wieczoru mógł powiedzieć to był udany dzień...
czarna
Stały bywalec
 
Posty: 195
Dołączył(a): 30 cze 2010, o 09:26
Lokalizacja: wielkopolska

Postprzez gabriela » 30 gru 2011, o 18:00

Polecam dyskusję, która kiedyś rozpaliła to forum-->>tutaj
Myślę, że każdy przypadek jest indywidualny i nie można generalizować. Pierwsze słyszę o aplikacji jakowychś specjalnych leków w ciąży oraz leżeniu plackiem. Niejedna Marfanka niejedno dziecko urodziła, nie biorąc przy tym ani jednego dnia zwolnienia z pracy. Nie wiem jak to jest w EDS, ale pewnie podobnie - każdy przypadek powinien być szczególnie traktowany. Na pewno należy wykluczyć ciążę przy poszerzającej się aorcie, bo to jest niebezpieczne dla kobiet. Analizowaliśmy to wszystko w wymienionym już wątku.
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 5078
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Następna strona

Powrót do Zespół Ehlersa-Danlosa

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość