www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

ciąża eds(schorzenia marfanoidalne)

...czyli wszystko, co związane z Zespołem Ehlersa-Danlosa

Postprzez Paweł » 30 gru 2011, o 18:14

Bardzo trudny temat , zahaczający o sprawy wiary , sensu bytu . Osobom już mającym dzieci nie radzę za dużo myśleć o tych sprawach , natomiast planującym założenie rodziny to takie pytania
Czy jestem w stanie sam/sama wyleczyć się po to ,żeby dopilnować wychowania swojego dziecka oraz ponieść koszty jego wychowania/ edukacji / leczenia > również te moralne . Ten kto czyta ten post , i zdecyduje się na macierzyństwo/ojcostwo >robi to świadomie , na swoją moralną odpowiedzialność . Jakoś nie wyobrażam sobie czekać na potomka i zamiast cieszyć się z daru , zastanawiać się czy i z jakiego typu marfanem się urodzi ... czy niewidomy , czy jeszcze gorzej .
Sex spontaniczny , eksplozja uczuć np. w przedpokoju , możliwe , w takim wypadku trudno , siła wyższa , wola Boża jak to mówią .... nie da rady obstawić wszystkich opcji , wszystkiego zaplanować , przewidzieć ... tyle ...
Paweł
VIP
 
Posty: 1683
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez gabriela » 30 gru 2011, o 19:15

Paweł napisał(a):Ten kto czyta ten post , i zdecyduje się na macierzyństwo/ojcostwo >robi to świadomie , na swoją moralną odpowiedzialność .
Gdy się planuje dziecko - nie ma innej opcji. Każdy dorosły człowiek sam ponosi koszty swoich decyzji i jest za nie odpowiedzialny.
Paweł napisał(a):nie wyobrażam sobie czekać na potomka i zamiast cieszyć się z daru , zastanawiać się czy i z jakiego typu marfanem się urodzi ... czy niewidomy , czy jeszcze gorzej .
Wyobraź sobie, ze normalni rodzice normalnie cieszą się swoim dzieckiem, i jeśli nawet niepokoją (a na pewno) to ten niepokój nie przysłania im codzienności, która dla każdego rodzica, czy ma zdrowe dziecko czy chore - bywa i piękna i trudna. Samo życie.
Paweł napisał(a):Sex spontaniczny , eksplozja uczuć np. w przedpokoju , możliwe , w takim wypadku trudno , siła wyższa , wola Boża jak to mówią .... nie da rady obstawić wszystkich opcji , wszystkiego zaplanować , przewidzieć ... tyle ...
Osoby, które stoją przed trudna decyzją o macierzyństwie czy ojcostwie nie zdają się raczej na owoce seksu przypadkowego, macanego, przedpokojowego, czy piwnicznego . Choć i taki zdarzyć się może, ale gdy się coś tak na serio planuje, to odpowiedzialnie. I ze stałym partnerem u boku, który zaprowadzi dziecko do przedszkola, gdy Marfan pójdzie sobie INR zbadać :-D
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 5078
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez Paweł » 30 gru 2011, o 19:49

gabriela napisał(a):Wyobraź sobie, ze normalni rodzice normalnie cieszą się swoim dzieckiem, i jeśli nawet niepokoją (a na pewno) to ten niepokój nie przysłania im codzienności, która dla każdego rodzica,

-- do tego momentu pełna zgoda
gabriela napisał(a):czy ma zdrowe dziecko czy chore - bywa i piękna i trudna. Samo życie.

-- a od tego momentu uważam inaczej , a dokładniej mówimy o dwóch różnych rzeczach . Uważam , że sytuacja psychologiczna ( w sprawie oczekiwania na dziecko , o tym konkretnie napisałem ) , zdrowych genetycznie rodziców i rodziców u których istnieje poważne prawdopodobieństwo przekazania potencjalnie śmiertelnej choroby swojemu dziecku , jest diametralnie różna . Ty zrównujesz ze sobą te dwie różne sytuacje , wrzucasz wszystko do jednego worka .

Szampańskiego sylwestra , nowego roku bez bólu głowy , i 2012 żeby nie był gorszy od 2011 .
Paweł
VIP
 
Posty: 1683
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez gabriela » 30 gru 2011, o 23:44

Prawda lezy pośrodku i obydwoje mamy rację. To prawda, że Ty konkretnie, a ja wszystko mieszam, ale zmartwienia rodziców nie tylko dotyczą prawdopodobieństwa urodzenia dziecka z choroba genetyczną i później wychowania go. Są gorsze rzeczy na tym świecie. A radości z powodu np. urodzenia dziecka zdrowego czy udanego leczenia też niesamowicie wielkie i porównywalne z innymi radosnymi zdarzeniami. Wszystko sie więc przeplata.
Tobie też radosnego sylwestra i pięknego nowego roku (oby był lepszy :-D), choc po prawdzie 2011 był całkiem niezły.
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 5078
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez Gosieńka » 30 gru 2011, o 23:51

Dokładnie. Gabrysia ma rację. Znam kilka marfanek które ciążę przeszły jak każda zwykła kobieta i urodziły zdrowe, (przynajmniej na razie), dzieci. Znam też takie które miały jakieś tam problemy w ciąży i takie które ciążę przeleżały. Czyli tak jak i wśród zdrowych kobiet - różnie bywa. To wszystko indywidualne przypadki. Wiadomo - trzeba mieć świadomość ryzyka, trzeba brać pod uwagę różne scenariusze i przemyśleć całą sprawę. Ale nie znaczy, że jak marfanka to od razuciąża z problemami.
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2401
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez czarna » 5 sty 2012, o 21:07

Zgadzam się z wami ale to co napisałam o lekach 'przed ciążowych' i leżeniu 'plackiem' to słowa które usłyszałam od moich lekarzy, nie wiem dlaczego mnie tak nastraszyli tym bardziej że mój stan zdrowia nie jest taki zły... ale mnie to przeraziło
...żyj tak abyś każdego wieczoru mógł powiedzieć to był udany dzień...
czarna
Stały bywalec
 
Posty: 195
Dołączył(a): 30 cze 2010, o 09:26
Lokalizacja: wielkopolska

Postprzez Montana » 6 sty 2012, o 14:02

Pamietam jak w Holandii juz po operacji dr. Juscinski zażartował ze teraz to mój czas na rodzenie dzieci bo fizycznie nie ma przeciwskazań. Ja mu na to jak to? Że raczej nie powinnam... to powiedział, ze wystarczy miec dobrego prowadzącego ciążę który zna się na schorzeniach ZM i miał do czynienia z pacjentkami po operacjach wszczepienia sztucznej zastawki. Problemem pozostaje natomiast to czy dziecko urodzi się zdrowe czy obciążone ZM. Czytalam gdzieś, że zapłodnienie in vitro i badania przedprenatalne pozwalają na wykluczenie wady ZM.
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1967
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez Paweł » 6 sty 2012, o 17:08

Wszyscy ratownicy mają taką żelazną zasadę , że akcja ratunkowa odbywa się przede wszystkim pod warunkiem zachowania zasad bezpieczeństwa zespołowi ratowniczemu . Inaczej może się stać tak , że ratownicy : nie tylko nikomu nie pomogą , ale sami będą wymagali ratowania , ewentualnie jedynie pomnożą liczbę ofiar ... Wydaje mi się , że podobnie potencjalny rodzic z ZM , powinien najpierw wziąć pod uwagę swoje własne bezpieczeństwo , które przecież w oczywisty sposób jest tożsame z bezpieczeństwem dziecka . Również mam na myśli aspekt finansowy rodziny , dopilnowanie wychowania , odpowiednie wykształcenie , zapewnienie dobrego bytu materialnego dziecka w dalekiej przyszłości .

Słyszałem o in vitro , J - jak będziesz miała zdrowego męża > możesz się starać o zdrowe dziecko . To możliwe . Po wymianie całej Ao , ciąża i poród myślę , że nie powinny sprawić większych problemów , w twoim Justyna przypadku . Oczywiście jest jakaś granica opłacalności takich alpejskich kombinacji ...
Ale to już kwestia indywidualna -- życiowych priorytetów ...
Paweł
VIP
 
Posty: 1683
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez resa » 6 sty 2012, o 17:14


Nie zawsze są sytuacje, a którymi się godzimy, ale musimy mieć świadomość, że nie zawsze wszystko będzie szło po naszej myśli. Musisz mieć na uwadze to, że należy oszacować przyszłość nie tylko naszą, ale w głównej mierze dziecka, któremu damy życie i zastanowić się co zrobić, aby je polepszyć. Badania prenetalne pozwalaja na potwierdzenie czy wykluczenie ZM.




Montana napisał(a):Pamietam jak w Holandii juz po operacji dr. Juscinski zażartował ze teraz to mój czas na rodzenie dzieci bo fizycznie nie ma przeciwskazań. Ja mu na to jak to? Że raczej nie powinnam... to powiedział, ze wystarczy miec dobrego prowadzącego ciążę który zna się na schorzeniach ZM i miał do czynienia z pacjentkami po operacjach wszczepienia sztucznej zastawki. Problemem pozostaje natomiast to czy dziecko urodzi się zdrowe czy obciążone ZM. Czytalam gdzieś, że zapłodnienie in vitro i badania przedprenatalne pozwalają na wykluczenie wady ZM.


.... gdzieś tam, znaczy - cyt: http://www.marfan.pl/content/view/96/202/


... " Diagnozowanie zespołu Marfana

Nasze dzieci rodzą się piękne, smukłe, często z niższą wagą urodzeniową, bez właściwego napięcia mięśniowego. Mają błękitne białkówki, długie paluszki, zdarza się, że połówki ciała dziecka są asymetryczne np. jedna ręka lub nóżka jest grubsza i dłuższa od drugiej, a w sercu słyszalny może być charakterystyczny szmer sugerujący wadę.

Niekorzystny układ genów lub różnych nieprawidłowości, które otrzymujemy w spadku po przodkach może różnie się rozwijać. Zapis informacji genetycznej przekazywany z pokolenia na pokolenie w przypadku genetycznej choroby tkanki łącznej nie jest ustalony raz na zawsze. Może on ulegać zmianom. Ponadto mutacje mogą powstawać samoistnie lub pod wpływem czynników mutagennych, czyli mogą być wywoływane (indukowane) przez człowieka. Mogą przejawiać się dużymi defektami fenotypowymi lub całkiem nieznacznymi. Potem drogi są różne, wszystkie jednak z czasem prowadzą do diagnozy - zespół Marfana lub inna rzadka choroba genetyczna tkanki łącznej. Jakże często dzieci, które odziedziczyły chorobę wyglądają na zdrowe, ale zaprawdę są one tylko „pozornie zdrowe”, ponieważ genetycznie uwarunkowane choroby tkanki łącznej mogą się ujawniać w różnym okresie życia, począwszy od pobytu w łonie matki, w wieku niemowlęcym, w dzieciństwie, albo dopiero w dorosłym życiu. Ich zmienna ekspresja powoduje duże zróżnicowanie nasilenia objawów - od łagodnych po bardzo ostre. Dlatego każdy noworodek powinien być dokładnie przebadany przedmiotowo, szczególnie przez kardiologa.

Obecnie, w przypadku stwierdzenia zespołu Marfana przynajmniej u jednego z rodziców, diagnozowanie tej choroby u dziecka można przeprowadzić już bardzo wcześnie w życiu płodowym na podstawie biopsji kosmówki, wykonywanej w 13 tygodniu ciąży, oceniając hodowlę komórek uzyskanych podczas punkcji owodni a także zaraz po porodzie na podstawie badania krwi pępowinowej lub komórek błony śluzowej policzka pobranych od noworodka. Jeżeli rodzice chcą jedynie wiedzieć, czy dziecko jest chore, należy zaproponować przeprowadzenie badań w okresie noworodkowym. Takie postępowanie pozwala na unikniecie 1% ryzyka poronienia związanego z diagnostyką płodu.

Bardzo duże znaczenie ma wprowadzone w ostatnich latach badanie USG genetyczne. Jego celem jest poszukiwania markerów ultrasonograficznych wad genetycznych płodu. Badanie to składa się z oceny wielu ultrasonograficznych parametrów, których interpretację wspomaga oprogramowanie komputerowe. Badanie jest standardową i rutynową procedurą położniczą i powinno być wykonane u każdej kobiety spodziewającej się dziecka, ponieważ już w tak wczesnym okresie życia płodowego można dostrzec niektóre wady płodu występujące w późniejszym życiu chorych z genetycznymi schorzeniami tkanki łącznej. Są to np. wrodzone wady serca, kośćca czy nerek. Wczesne ich wykrycie daje szansę na jak najwcześniejsze leczenie zaraz po porodzie, a nawet już w okresie płodowym oraz na zapobieganie komplikacjom, jakie niesie za sobą późne zdiagnozowanie wady. Dlatego wczesna diagnoza ma tak ogromne znaczenie dla losów ciąży oraz dla dalszego postępowania leczniczego.

W przypadku stwierdzenia nieprawidłowości w tym okresie zalecana jest ponowna konsultacja USG w ośrodku wyższego poziomu referencyjnego, badanie biochemicznych markerów wad genetycznych oraz ewentualna inwazyjna diagnostyka polegająca na pobraniu materiału genetycznego techniką biopsji kosmówki lub amniopunkcji.

Przeprowadzenie badania nie wymaga specjalnego przygotowania pacjentki. Wykonuje się je sondą brzuszną, choć u kobiet otyłych wskazane jest dodatkowe badanie przezpochwowe. W trakcie badania oceniane są wszystkie narządy płodu, a lekarz poszukuje specyficznych objawów, mogących świadczyć o ryzyku choroby. W trakcie badania pacjentka obserwuje obraz dziecka na dodatkowym monitorze i jest informowana o przebiegu badania. Istnieje możliwość nagrania badania USG na standardową kasetę magnetowidową (VHS) oraz otrzymania wydruku wysokiej jakości.

Oceniana jest wielkość płodu - długość ciemieniowo - siedzeniowa oraz ogólna budowa anatomiczna: głowa, klatka piersiowa, jama brzuszna, kręgosłup i kończyny. Ocenia się ciągłość powłoki brzusznej. W tym okresie widoczny jest już żołądek, pęcherz moczowy, ocenić można (13 tydzień) budowę serca oraz budowę czaszki. Obserwuje się wyraźne ruchy płodu. Bardzo ważną częścią badania USG genetycznego przed 14 tygodniem ciąży jest pomiar przezierności karku płodu (NT - Nuchal Translucency), czyli niewielkiej warstwy silnie uwodnionej tkanki pod skórą okolicy karku i potylicy płodu. Pełne badanie usg genetyczne wymaga nie tylko pomiaru NT, ale także określenia liczbowej wartości prawdopodobieństwa choroby. W pierwszym trymestrze ciąży można ocenić także inne parametry, do których należą: ocena kości nosowych, widma przepływu krwi przez zastawki czy w przewodzie żylnym.

Konieczne jest udzielenie porady genetycznej, zawierającej między innymi informację o zasadach i kryteriach diagnostyki oraz informację o dalszych badaniach, które mogą być konieczne zwłaszcza w razie nieprawidłowego wyniku.



W przypadku zespołu Marfana czy każdego innego zespołu marfanopodobnego, wcześnie wykrywalne wady płodu są wskazaniem do diagnostyki genetycznej. Najlepiej jest, jeżeli ośrodek wykonujący badanie USG genetyczne dysponuje możliwością wykonania nieinwazyjnych badań krwi oraz badań inwazyjnych, gdyż interpretacja obrazu usg w oderwaniu od wyniku badania krwi prowadzi do błędów diagnostycznych. W przypadkach trudnych diagnostycznie można zwrócić się z prośbą o konsultację do światowych ekspertów w dziedzinie diagnostyki wad rozwojowych oraz chorób uwarunkowanych genetycznie, przesyłając dane pacjentki oraz obrazy usg za pośrednictwem Internetu. Ponieważ w przypadku zespołu Marfana w obrębie jednego genu może dochodzić do licznych mutacji, wykorzystuje się diagnostykę molekularną opartą na analizie sprzężeń, która jest bardzo użyteczna w okresie prenatalnym lub po urodzeniu, w presymptomatycznej fazie choroby. Bezpośrednia diagnostyka genetyczna jest nieefektywna, ponieważ jedna sonda DNA może wykrywać tylko jedną mutację.

Typowe badanie genetyczne w Polsce jest jeszcze badaniem odpłatnym, ale jest osiągalne na zasadzie przeprowadzenia badań naukowych, na które przeznacza się niemałe środki pieniężne z Ministerstwa Zdrowia RP oraz Narodowego Funduszu Zdrowia, który koordynuje i finansuje programy badań, a nawet całe procedury medyczne dotyczące diagnostyki chorób uwarunkowanych genetycznie, w tym opiekę nad rodzinami wysokiego ryzyka. Programy te są realizowane w wielu poradniach genetycznych, znajdujących się głównie przy akademiach medycznych. Te diagnostyczne ośrodki, spełniające zarówno standardy profesjonalne w zakresie diagnostyki molekularnej określonych chorób dziedzicznych oraz realizujące obowiązek zapewnienia poradnictwa genetycznego osobom objętym badaniami i ich rodzinom skupia powołana Sieć Referencyjnych Laboratoriów Diagnostycznych Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka ... "

Opracowała Renata Sadowska




Tak jak w przypadku rzadko spotykanej, uwarunkowanej genetycznie choroby o nazwie osteogenesis imperfecta, gdzie dokonano juz zabiegu u nienarodzonego dziecka, któremu bezpośrednio do krwioobiegu wprowadzono płyn z komórkami macierzystymi, które wyszukały najbardziej odpowiednie dla siebie miejsca by się rozwijać i produkować zdrowy kolagen / wiadomości z portalu Szwecja.pl / - mam nadzieje na przyszłość, że w przypadku matki z ZM /EDS IV i nie tylko/ - będą się znów rodzić zdrowe dzieci.



ponadto:


Dzieci marfanow => http://www.marfanforum.pl/dzieci-marfanow-vt1083.htm

marfanka w ciąży => http://www.marfanforum.pl/marfanka-w-ciazy-vt654.htm







pozdrawiam z Krakowa :)
..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Avatar użytkownika
resa
well-wisher
 
Posty: 2288
Dołączył(a): 11 sie 2006, o 18:57
Lokalizacja: Kraków

Postprzez Montana » 6 sty 2012, o 20:54

Dzieki Resa za przypomnienie, o to właśnie mi chodziło.

A co do mnie osobiście i moich życiowych priorytetów, oczywiście przemyka mi przez głowę myśl posiadania własnego potomstwa, ale na chwilę obecną jest to tylko myśl a nie przełożenie na konkretne działania ;) Chyba sama jeszcze do tego nie dorosłam ;)
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1967
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez Paweł » 6 sty 2012, o 21:10

Montana napisał(a):tego nie dorosłam ;)


Spoko . ;-) Twoim wielkim plusem jest to , że zyskałaś czas . Życie może ci się ułożyć bardzo szybko . Ja na przykład wierzę , że nic nie odbywa się bez przyczyny . Kto wie co będzie w przyszłości . Nieprzewidywalność tego co dopiero nastąpi , fascynuje mnie w życiu najbardziej .
Pozdrawiam .
Paweł
VIP
 
Posty: 1683
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez dana_meadbh » 7 sty 2012, o 08:00

Moje najmłodsze dzieci były diagnozowane jeszcze, jak byłam w ciąży. Wady serca wykluczono. Nigdy nie ma pewności, że dziecko nawet zdrowych ludzi będzie zdrowe, bo przecież są mutacje samoistne. Oburza mnie selekcja ludzi już na etapie zarodków. Wybiera się te zdrowe, resztę wylewa do zlewu. Człowiek wchodzi w kompetencje Pana Boga. Jeśli ktoś pragnie dziecka, to bierze je takie, jakie jest. Dziecko nie jest towarem w sklepie, które przed zakupem można pomacać i pooglądać. Niestety, coraz więcej ludzi wychowanych w duchu "nam się to należy: tu, teraz, natychmiast", uważa, że dziecko, najlepiej piękne, mądre i zdrowe jest uzupełnieniem do wielkiego mieszkania, dobrego samochodu i wakacji w ciepłych krajach.
Mam trójkę dzieci, każda ciąża była koszmarem emocjonalnym, bo bałam się, że będą chore.
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 992
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Kevin » 7 sty 2012, o 19:01

Ja mam 2 wspaniałe córki,bez których nie wyobrażam sobie życia,ale urodziły się na długo przed tym zanim dowiedziałem się że jest coś takiego jak ZM. Nie wiem,nie prawda wiem teraz nie zdecydowałbym się na dziecko,nigdy nie chciałbym żeby moje dziecko spotkało to co mnie,wystarczająco boli to że nieświadomie zafundowałem to Paulince,na szczęście Anitka najprawdopodobniej wolna jest od tej wady.
Avatar użytkownika
Kevin
Profesjonalista
 
Posty: 446
Dołączył(a): 8 sty 2007, o 13:19
Lokalizacja: Lublin

Postprzez gabriela » 7 sty 2012, o 19:41

Paweł napisał(a):Nie dzięki za takie atrakcje ... ale nikogo nie oceniam to wasze życie .
Dziecko to nie atrakcja, ale sens życia. Oczywiście, że to nasze życie i niepotrzebna nam aprobata.
dana_meadbh napisał(a):coraz więcej ludzi wychowanych w duchu "nam się to należy: tu, teraz, natychmiast", uważa, że dziecko, najlepiej piękne, mądre i zdrowe jest uzupełnieniem do wielkiego mieszkania, dobrego samochodu i wakacji w ciepłych krajach.
Nie wierzę, że większość ludzi tak myśli.Większość ludzi klepie biedę, a wypasione bryki, zagraniczne wojaże i rozłożyste mieszkania najwyżej w telewizji ogląda. I pewnie ogromna większość ma dzieci, bo natura, bo kultura, bo to oczywiste, i kochają swoje dzieci jakiekolwiek są. Być może i są tacy, którzy maja nieźle powywracane i uważają, że dobrym uzupełnieniem tych swoich wypasionych, bryk, domiszczy i wakacji na Capri - jest takie a nie inne dziecko. Nie wiem, nie znam. Każdy chce mieć dziecko zdrowe, mądre i piękne i uważam, że to normalne, i dla każdego ( prawie) rodzica jego dziecko jest piękne, mądre i czasem mniej zdrowe.
dana_meadbh napisał(a):Oburza mnie selekcja ludzi już na etapie zarodków. Wybiera się te zdrowe, resztę wylewa do zlewu.
Na etapie zarodkowym jeszcze nie wiadomo, czy dziecko będzie piękne i mądre, ale można się dowiedzieć czy będzie zdrowe. Ja też jestem przeciw, ale nic w życiu nie jest czarne lub białe i myślę, że osoba poważnie chora może pragnąć dziecka zdrowego, jeśli ma taką możliwość. I lepiej dla niej oraz dziecka - gdy dziecko urodzi się zdrowe.
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 5078
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez Montana » 7 sty 2012, o 19:48

Paweł napisał(a):Ja na przykład wierzę , że nic nie odbywa się bez przyczyny


tak samo myślę i mamy tu jakąś rolę do odegrania
dana_meadbh napisał(a):Moje najmłodsze dzieci były diagnozowane jeszcze, jak byłam w ciąży. Wady serca wykluczono. Nigdy nie ma pewności, że dziecko nawet zdrowych ludzi będzie zdrowe, bo przecież są mutacje samoistne. Oburza mnie selekcja ludzi już na etapie zarodków. Wybiera się te zdrowe, resztę wylewa do zlewu.


Dana, masz prawo do swoich osądów, ale powiem Ci, że jesli miałabym możliwość sprawdzenia lub zapłodnienia in vitro i miałabym tą pewność, że moje dziecko będzie zdrowe zrobiłabym to i nie z powodów, które podałaś ale własnie dlatego, że chciałabym, by było zdrowe i pozbawione tej choroby. NIe chce, by przechodziło taki koszmar jak ja. Dlatego i tylko dlatego nie mam dzieci i raczej nie będę mieć własnych, za duże ryzyko - nie dla mnie, dla nich.
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1967
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Zespół Ehlersa-Danlosa

  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość