www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

kto tak potrafi?

...czyli wszystko, co związane z Zespołem Ehlersa-Danlosa

Postprzez Paweł » 12 lip 2008, o 18:24

To dobrze rokuje ,że nie potrafisz .Oby twoje wątpliwości się urzeczywistniły . Pozdrowienia .
Paweł
VIP
 
Posty: 1625
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez babbity12 » 12 lip 2008, o 18:50

nie wiedziałam ,że nie można wklejac dla zainteresowanych , youtube i wpisać ehlers danlos
Niestety choroba ta stwierdza sie po objawach, diagnoze od genetyka posiadam, inna sprawa ,ze mam watpliwości, ale niestety nie ma jak ich rozwijać taka wredna choroba... i bądź tu mądry...
babbity12
Beniaminek
 
Posty: 41
Dołączył(a): 3 kwi 2008, o 18:45
Lokalizacja: -----------

Postprzez resa » 12 lip 2008, o 21:33

babbity12 napisał(a):nachodzą mnie jednak pewne wątpliwości bo nie potrafię robić takich sztuczek :-?

Niestety nie widziałam tego, co było w linku, myślę, że dotyczyło wiotkości.. Jednak powinnaś wiedzieć, że nasilenie objawów tej choroby bywa różne u różnych chorych i zależy także od typu EDS. Nieraz nawet jest różne u osób, które cierpią na ten sam typ i mają taką samą zmianę w genie.

p/s Cytat, którym się posłużyłam pochodzi z pierwszego postu napisanego wcześniej przez babbity w tym temacie.
..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Avatar użytkownika
resa
well-wisher
 
Posty: 2262
Dołączył(a): 11 sie 2006, o 18:57
Lokalizacja: Kraków

Postprzez Baster » 19 lip 2008, o 15:05

babbity12 napisał(a):nie wiedziałam ,że nie można wklejac dla zainteresowanych , youtube i wpisać ehlers danlos
Niestety choroba ta stwierdza sie po objawach, diagnoze od genetyka posiadam, inna sprawa ,ze mam watpliwości, ale niestety nie ma jak ich rozwijać taka wredna choroba... i bądź tu mądry...

Część. Również choruję na ten zespół, ale nie mam wątpliwości, bo czmychają za każdym przegięciem :-( Co tam pokazałaś, może mogłabym sobie porównać :oops:
Baster
Bywalec
 
Posty: 113
Dołączył(a): 18 lip 2008, o 12:07
Lokalizacja: ---

Postprzez resa » 22 sie 2008, o 11:59

Lepiej nie porównuj swoich przegięć, wystarczy, że są, a nieopatrznie podczas takiej „gimnastyki” zrobić sobie samemu krzywdę nie jest sztuką. Zawsze Ci to powtarzam :-/ Sztuką jest tak żyć ze swoimi przypadłościami, aby miały one na nas jak najmniej niekorzystny wpływ.
..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Avatar użytkownika
resa
well-wisher
 
Posty: 2262
Dołączył(a): 11 sie 2006, o 18:57
Lokalizacja: Kraków

Postprzez Baster » 17 wrz 2009, o 11:23

nie mam wątpliwości, bo czmychają za każdym przegięciem :-(

Czmychnęły na zawsze :-/ Mocno hypermobilne stawy same w sobie ulegają samozwichnięciom :( co nie jest zbyt przyjemną sprawą :-/ raczej mocno kłopotliwą. Marfanogibkim, tym dorosłym , a szczególniej tym mniej dorosłym, którzy mają jakkolwiek hypermobilne stawy odradzam pokazywanie wszelakich sztuczek. Dzieciaki "z gumy" :( często pokazujące przeróżne akrobacje i ... nie zdające sobie sprawy z przyczyn swojej gibkości i z ... późniejszych konsekwencji :!: wystrzegajcie się takich pokazów, nawet jak koledzy proszą :!:
Uśmiech to nic innego, jak błysk radości naszej duszy
Baster
Bywalec
 
Posty: 113
Dołączył(a): 18 lip 2008, o 12:07
Lokalizacja: ---

Postprzez MartaK » 22 kwi 2012, o 18:53

Mam EDS typ 4,7.
od dziecka byłam bardziej giętka od rówieśników. Bardzo często na prośbę kolegów (choć mnie samą także to bawiło) wkładałam sobie nogi za głowe, albo robiąc mostek mogłam chwycić się za kostki... reszta dzieciaków stała z otwartą paszczą i zaskoczeniem w oczach.
Tylko co z tego?
gdyby wtedy wiedziała, że to choroba w życiu bym tego nie robiła!
efekt jest taki, że teraz mając 22 lata na karku czasem nie wiem jak wstać z łóżka, wszystko rwie niewyobrażalnie!

Ból czasem jest diabelny, co nie zmienia faktu, że dalej mogę robić takie sztuczki :)
MartaK
Nowicjusz
 
Posty: 3
Dołączył(a): 22 kwi 2012, o 14:55
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez asocko » 22 kwi 2012, o 21:20

Witaj Marto! Cieszę się, że zostawiłaś tu swój ślad. Oby częściej. ;-)
Twoje życie jest takie, jakie są Twoje myśli.
Avatar użytkownika
asocko
VIP
 
Posty: 1616
Dołączył(a): 17 sty 2008, o 12:45
Lokalizacja: Warszawa


Powrót do Zespół Ehlersa-Danlosa

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość