www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!
Facebook - Grupa Forum Marfan Polska

Szukaj na Forum

Szczecin, prosze podpowiedzcie

...czyli wszystko, co związane z Zespołem Ehlersa-Danlosa

Postprzez niunia » 6 lip 2009, o 23:02

Zorientowalam sie juz,ze na forum jest Marta ze Szczecina, moze ktos jeszcze...
Moj synek ma 2 latka i podejrzenie ZED, z tego co tu wyczytalam wszytsko wskazuje na postac naczyniowa... Do ktorego genetyka macie zaufanie w Szczecinie, czy jest jakis okulista zorientowany w tej chorobie...co jeszcze moge zrobic...

p.s. przepraszam, za brak polskich liter
niunia
Nowicjusz
 
Posty: 15
Dołączył(a): 4 lip 2009, o 12:10
Lokalizacja: Szczecin

Postprzez Kordi » 17 mar 2010, o 19:32

Ja rowniez mieszkam w Szczecinie i mam zdiagnozowany EDS typ I. W tej chwili mam 23 lata i na studiach zajmuje sie badaniami nad genetycznymi podstawami EDS. Generalnie polowe zycia chodzilem po lekarzach, ktorzy i tak nigdy nic nie potrafili mi powiedziec. W tej chwili nie uczeszczam regularnie do zadnej poradni, poniewaz uwazam ze nie ma to zadnego sensu. Poszukuje ludzi ze zdiagnozowanym EDS typu I, ktorzy byliby chetni abym mogl przeprowadzic badania dzieki ktorym mozliwe bedzie zaprojektowanie badania genetycznego ktore bezposrednio wskazywaloby czy jest to ten typ choroby. Dzieki temu po wstepnej diagnozie klinicznej na podstawie wystepujacych objawow mozna by bylo szybko potwierdzic ta diagnoze co w tej chwili w Polsce jest niemozliwe. Mysle ze to ulatwiloby rodzicom szybsze zorientowanie sie w potrzebach swojego dziecka i tego jakie ewentualnie trzeba powziac srodki ostroznosci i do jakich lekarzy uczeszczac.
Kordi
Nowicjusz
 
Posty: 2
Dołączył(a): 17 mar 2010, o 19:21
Lokalizacja: Szczecin


Powrót do Zespół Ehlersa-Danlosa

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość