www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Nawykowe zwichnięcia rzepek kolanowych

...czyli wszystko, co związane z Zespołem Ehlersa-Danlosa

Postprzez zjadlamjagody » 9 wrz 2009, o 19:58

Witajcie bracia i siostry "po fachu", że tak to ujmę ; )

Żyję sobie z ED w dość łagodnej formie. Jedynym objawem ciągnącym się już od jakichś 10 lat w nawykowych zwichnięciach rzepek. Jest jednak uciążliwy:

- 3 x operacje
- stabilizatory
- rehabilitacja
- ograniczenia i "system specjalnej ochrony " ; )

Na każdy z w/w punktów mogłabym się długo rozpisać, ale nie w tym rzecz.

Celem tego tematu jest nadzieja, że znajdzie się ktoś kto również boryka się z tym problemem, a wtedy myślę rozwinęłaby się konwersacja na priv bądź gg, lub też tutaj.

Chciałabym skonfrontować historię i doświadczenia ...

Pozdrawiam czytających ; )
Zawsze znajdzie się 1000 powodów żeby ulec lękowi
zjadlamjagody
Nowicjusz
 
Posty: 1
Dołączył(a): 9 wrz 2009, o 19:51
Lokalizacja: okolice Wrocławia

Postprzez pheo » 19 wrz 2009, o 09:36

Witaj!
Ja właśnie jestem na etapie podejmowania decyzji o operacji - przesunięciu przyczepu rzepki. Boję się tego strasznie. Tym bardziej,że moim zdaniem główny problem nie leży w wyskakiwaniu rzepki gdzie się jej podoba. Mam całe kolano tak luźne, że wszystko w nim się przemieszcza i boli, ale lekarze widzą cały czas problem rzepki. Obawiam się, że po operacji będzie jeszcze gorzej albo tak samo, a tylko na raże się na długotrwałą rehabilitację.
Ogólnie od kilku lat nasilają się u mnie objawy, ostatnio coraz mocniej - zaczynalo się od strzelania i przeskakiwania w kolanach, potem ból wszelkiego rodzaju. Teraz mam problemy z chodzeniem, schody to już tragedia, przysiadu nie potrafię zrobić w ogóle. poza tym zdarzają się ataki bólu nawet przy braku jakiejkolwiek aktywności.
Co do stabilizatorów i innych atrakcji - każdy lekarz zaleca mi inny typ, niektórzy odradzają mówiąc,że nie będe potem już chodzić samodzielnie... I zupełnie nie wiem co robić.
Także witaj w klubie problematycznych rzepek ;)
pheo
Nowicjusz
 
Posty: 10
Dołączył(a): 6 kwi 2009, o 20:35
Lokalizacja: Śląsk

Postprzez kamila.balicka » 30 lis 2009, o 10:25

witam,
jestem studentką fizjoterapii na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu. Obecnie pisze pracę naukową związaną z terapią w nawykowym zwichnięciu rzepek. w związku z tym poszukuję pacjentów do prowadzenia terapii (oczywiście terapia jest bezpłatna). osoby zainteresowane bardzo proszę o kontakt: Na priva

pozdrawiam
Kamila Balicka
Ostatnio edytowano 30 lis 2009, o 14:00 przez kamila.balicka, łącznie edytowano 1 raz
kamila.balicka
Nowicjusz
 
Posty: 1
Dołączył(a): 30 lis 2009, o 10:21
Lokalizacja: Poznań

Postprzez Beata Dyko » 12 gru 2009, o 23:33

Czesc!Jak "miło" usłyszeć, że jest ktoś komu też wyskakuje rzepka:)ja jedno kolano mam całkowicie luźne a drugie od czasu do czasu mi wyskakuje.ból okropny...pozdrawiam
Beata Dyko
Beata Dyko
Nowicjusz
 
Posty: 5
Dołączył(a): 7 cze 2008, o 10:50
Lokalizacja: Polska

Postprzez asiunia1993 » 15 maja 2011, o 17:48

Nawykowe zwichnięcie prawej rzepki i również od 5 lat praktycznie żyję ze stabilizatorem od kostki do połowy uda. Kiedy tylko go zdejmę, i postawię nogę na ziemi rzepka wyskakuje, nawet w nocy gdy nie mam stabilizatora, kiedy przekręcam się na drugi bok rzepka czasami wyskakuje ze stawu i budzę się z krzykiem. Miałam już 6 operacji w tym 2 metodą artroskopową, niestety przynosiły one tylko bardzo krótkotrwały efekt. Przez tak długi czas chodziłam tylko o kulach przez co obciążałam moje drugie kolano. Ok 1,5 roku temu pierwszy raz zwichnęła mi się lewa rzepka, pół roku później po raz kolejny. Diagnoza: Nawykowe zwichnięcie rzepki lewej. Na to kolano również miałam już 2 operacje artroskopowe. Wszystko wydawało się być ok ale tydzień temu podczas rehabilitacji na którą uczęszczam codziennie lewa rzepka się zwichnęła. Mój ortopeda stwierdził, że jedyną opcją, żebym mogła jeszcze kiedykolwiek chodzić jest proteza w dwóch stawach. Rechabilitacja po niej będzie trawała kilka lat i już do końca życia będę mieć metalowe kolana. Ale jeżeli się nie zgodzę na operację to spędzę reszte życia tak jak ostatni rok czyli przykuta do wózka inwalidzkiego. Dzisiaj rano jak co dzień byłam na rehabilitacji miałam spróbować stanąć, zrobiłam to ale nagle rzepka mi wyskoczyła i pękła, przewróciłam się wtedy i dodatkowo zwichnęłam prawy staw skokowy, to był już trzeci raz więc, aktualnie mam nawykowe zwichnięcie rzepki prawej i lewej oraz prawego stawu skokowego. Czeka mnie operacja całkowitej wymiany stawu kolanowego prawego (protezy), bo bez niej każdy nawet najmniejszy ruch wywołuje nowe zwichnięcia. Praktycznie nie mam prawej rzepki, ale już jutro rano będzie operacja, potem bardzo długa rehabilitacja...Dodatkowo podczas tej samej operacji będę miała od razu operację stawu skokowego. Później zaczynam zbierac kase na wymianę drugiego stawu kolanowego. Nie mam już innych opcji. Myślałam, że zwichnięcie rzepki, która nie powraca na swoje miejsce to straszny ból, ale jest on niczym w porównaniu do takiego zwichnięcia z dodatkowo pękniętą rzepką.
asiunia1993
Nowicjusz
 
Posty: 4
Dołączył(a): 15 maja 2011, o 17:45
Lokalizacja: Poznań

Postprzez asocko » 15 maja 2011, o 21:06

Kurcze... Jesteś bardzo dzielna, że w takiej sytuacji się nie poddajesz tylko próbujesz coś robić. Przytulam.
Twoje życie jest takie, jakie są Twoje myśli.
Avatar użytkownika
asocko
VIP
 
Posty: 1672
Dołączył(a): 17 sty 2008, o 12:45
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez arturro » 16 maja 2011, o 18:50

No brzmi całkiem niefajnie. :-( Ale jesteśmy z tobą. Nie jest łatwo ale nie mozesz sie dawac paskudzie. Pozdrowionka
Avatar użytkownika
arturro
-# Moderator
 
Posty: 1031
Dołączył(a): 5 mar 2008, o 20:03
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez asiunia1993 » 16 maja 2011, o 19:57

Dzisiaj rano miałam operację całkowitej wymiany stawu kolanowego i artroskopię stawu skokowego. Całe moje kolano jest wymienione na proteze, po operacji bardzo boli mimo dużej ilości morfiny, kolano jest bardzo spuchnięte, nie mogę nawet minimalnie ruszać nogą. Mam nadzieję, że wszystko będzie ok. Operacja niestety nie obyła się bez komplikacji i trwała 6,5 h ,a miała trwac 2h. Teraz czeka mnie bardzo długa rehabilitacja. A jak u was?
asiunia1993
Nowicjusz
 
Posty: 4
Dołączył(a): 15 maja 2011, o 17:45
Lokalizacja: Poznań

Postprzez asocko » 16 maja 2011, o 21:18

W porównaniu z Tobą? Rewelacyjnie. ;-) Jestem dobrej myśli i liczę, że to tylko zwykły stan po operacji i będzie tylko lepiej. Musi być.
Twoje życie jest takie, jakie są Twoje myśli.
Avatar użytkownika
asocko
VIP
 
Posty: 1672
Dołączył(a): 17 sty 2008, o 12:45
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez asiunia1993 » 16 maja 2011, o 21:30

Bardzo puchnie i bardzo boli...
asiunia1993
Nowicjusz
 
Posty: 4
Dołączył(a): 15 maja 2011, o 17:45
Lokalizacja: Poznań

Postprzez Aga Wójciak » 17 maja 2011, o 20:37

A co mówią na to lekarze? Może to naprawdę "normalny" stan po zabiegu?
Avatar użytkownika
Aga Wójciak
Weteran
 
Posty: 804
Dołączył(a): 17 lis 2008, o 16:45
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez asocko » 18 maja 2011, o 08:41

asiunia1993 napisał(a):Bardzo puchnie i bardzo boli...


I jak tam dzisiaj? Pamiętam. ;-)
Twoje życie jest takie, jakie są Twoje myśli.
Avatar użytkownika
asocko
VIP
 
Posty: 1672
Dołączył(a): 17 sty 2008, o 12:45
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez asiunia1993 » 18 maja 2011, o 15:00

Wczoraj miałam założony drenaż bo miałam bardzo duzo płynu. Teraz jest średnio.
asiunia1993
Nowicjusz
 
Posty: 4
Dołączył(a): 15 maja 2011, o 17:45
Lokalizacja: Poznań

Postprzez asocko » 18 maja 2011, o 15:57

Średnio to lepiej niż kiepsko. Jestem dobrej myśli. ;-)
Twoje życie jest takie, jakie są Twoje myśli.
Avatar użytkownika
asocko
VIP
 
Posty: 1672
Dołączył(a): 17 sty 2008, o 12:45
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez kamilka92 » 17 sty 2012, o 00:23

[glow=brown]Witam :-) od jakiś 12 lat borykam się z podobnym problemem jak wy , tylko ,że nie jestem sportowcem i nie wiadomo skąd to schorzenie u mnie się wzięło;/ początki były chyba takie jak u każdego ,
przeskakiwało sporadycznie a,że byłam mala to nie widziałam w tym nic złego bo moja rzepka przeskakiwała przy zgiętym kolanie do 90 stopni pod wpływem napiętych mięśni a gdy je rozluźniałam
"wskakiwała"na swoje miejsce.Ćwiczyłam z tym na wuefie , jeździłam na rowerze itd i nie było problemu ani bólu do momentu gdy zaczęłam się przewracać.Odwiedziłam miejscowy szpital na
ortopeda powiedział ,ze nie spotkał się z czymś takim i wysłał mnie do kliniki ortopedii w Łodzi, i tu właśnie zaczynają się schody.Jestem już po 5 operacjach typu jakieś: skracania wiązadeł , plastyka
rzepki , marszczenie troczków , przeniesienie guzowatości piszczelowej + śruby .Niestety wszystkie te zabiegi nie przyniosły najmniejszego efektu bo jest gorzej a w dodatku wystąpił do tego po tych zabiegach
zanik mięśnia czworogłowego .Dwa lata temu dostałam kolejne skierowanie na operacje ale ,że zaszłam w ciąże to z niego nie skorzystałam zresztą może to i lepiej .
Nosiłam jakieś ortezy , stabilizatory ale niestety wszystko na nic. Teraz moja noga jest w takim stanie ze przejście kilometra sprawia mi ogromny ból od łydki do samego uda. A
kucając dziś przeszedł mnie straszny ból obok piszczela i zaczynam się zastanawiać nad kolejna konsultacja lekarska bo z dnia na dzień jest coraz gorzej :-(
Jeśli macie namiary na jakieś dobre kliniki bądź tez spec. ortopedów to była bym bardzo wdzięczna najlepiej z woj.łódzkiego aczkolwiek nie koniecznie.Z góry dziękuje i ,życzę szybkich powrotów do zdrowia. :-)[/glow]
kamilka92
Nowicjusz
 
Posty: 1
Dołączył(a): 16 sty 2012, o 23:24
Lokalizacja: Radomsko

Następna strona

Powrót do Zespół Ehlersa-Danlosa

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość