www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!
Facebook - Grupa Forum Marfan Polska

Szukaj na Forum

Co robić, o co chodzi.

...czyli wszystko, co związane z Zespołem Ehlersa-Danlosa

Postprzez Lucassith » 14 lis 2009, o 23:33

Witam, trafiłem na wasze forum po tym jak dowiedziałem się od kolegów, że mam taką chorobę i jestem na 100% pewien. Mam 16 lat nie jestem pewien o co chodzi dokładniej. Studiowałem na temat tej choroby, jedyne do czego doszedłem to to, iż jestem na nią chory. Przykładowymi objawami może być, że potrafię wygiąć palce u ręki w drugą stronę niż one się normalnie składają tak, że mogę nimi dosięgnąć nadgarstka. Przy wyginaniu palców nie czuję właściwie bólu jedynie co to pieczenie skóry przy rozciąganiu. Nie wiem czy jest to jakoś groźne i czy mam się czegoś obawiać. Potrzebuje jakichś informacji na ten temat bo czytanie tematów różnych nie odpowiada na moje pytania. Czytałem, że komuś wpadają kości/ścięgna (coś takiego w każdym razie) i powoduje to straszny ból... Ja ani razu nie miałem niczego takiego, moja skóra goi się normalnie jedynie co mnie dziwi (nie jestem pewien czy to akurat przez tą chorobę) to blizna na ręku po wypadku. Wygląda to dziwnie tak jakby była ciągle napuchnięta, rozepchana. Proszę o jakąś odpowiedz.
Lucassith
Nowicjusz
 
Posty: 1
Dołączył(a): 14 lis 2009, o 23:25
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez JanK » 16 lis 2009, o 11:01

Lucassith napisał(a): ....... Potrzebuje jakichś informacji na ten temat bo czytanie tematów różnych nie odpowiada na moje pytania. .....


Jesteś w trakcie poszukiwania wiedzy o swoim schorzeniu, dlatego chcę zwrócić Twoją uwagę na ew. konsekwencje zdrowotne wynikające z braku dbałości właśnie o nadmiernie ruchome stawy.
Obecnie - czyli w Twojej młodości konsekwencje w postaci bólu raczej nie występują albo sa mało zauważane. Jednak w troche późniejszym wieku zauważamy narastanie dolegliwości bólowych. Oszczędzając stawy można odsunąć czas kiedy będziesz odczuwał różne dolegliwości stawów.
Dodam, iż juz teraz dobrym jest wspierać słabszą tkankę łączną poprzez dietę wzbogaconą o składniki odżywiające tkankę łączną stawów - kolagen ( Polecam galarety i chrząstki jako uzupełnienie diety).
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 678
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez pawelek » 16 lis 2009, o 11:40

JanK napisał(a):( Polecam galarety i chrząstki jako uzupełnienie diety).


słowem lorneta i galareta ... , cieszę się , że oficjalne zalecenia dietetyczne M. P. -- są przypadkowo zbieżne , z moimi gustami kulinarnymi . :-D :-D :-D
pawelek
 

Postprzez Endrio » 5 sty 2015, o 12:49

4. Masz w sumie pięć głosów, z których możesz oddać po jednym na każdą z organizacji. Ehlers Danlos Syndrome Network Cares, aby zwiększyć swoje szanse, połączył się z dwoma innym organizacjami, dlatego proszę Cię o oddanie głosów także na poniższe organizacje. Kliknij na TOP 100 i oddaj swój głos również na Trisomy 18 Support Inc i na The Parent Project For Muscular Dystrophy Research Inc postępując jak wyżej.
Our complete set of pmp certification online best f luck
Endrio
Nowicjusz
 
Posty: 1
Dołączył(a): 15 gru 2014, o 13:14

Postprzez asocko » 6 sty 2015, o 20:29

Napisz coś więcej o tym rankingu, o co tu chodzi i gdzie go można znaleźć. Możliwe, że jest to wartościowe, ale bez odnośnika niewiele można z nią zrobić...
Twoje życie jest takie, jakie są Twoje myśli.
Avatar użytkownika
asocko
VIP
 
Posty: 1672
Dołączył(a): 17 sty 2008, o 12:45
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez doniagg.sz » 7 kwi 2015, o 20:23

no dokładnie napisz coś więcej na temat tych rankingów...
doniagg.sz
Nowicjusz
 
Posty: 3
Dołączył(a): 14 mar 2015, o 14:35

Postprzez lksbobowa » 22 kwi 2015, o 10:44

Też jestem cieakwey, mam pracę napisać na ten temat... pozdrawiam
lksbobowa
Nowicjusz
 
Posty: 2
Dołączył(a): 22 kwi 2015, o 10:41

Postprzez Montana » 23 kwi 2015, o 09:19

A ja myślę, ze nie masz nic do napisania tylko nabijasz posty a potem sruuu jakaś reklamka lub polecanel linki?? Hę? W ilu osobach jeszcze będziesz się logować na to forum??
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1967
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez Paweł » 27 kwi 2015, o 16:52

Montana napisał(a):A ja myślę, ze nie masz nic do napisania tylko nabijasz posty a potem sruuu jakaś reklamka lub polecanel linki?? Hę? W ilu osobach jeszcze będziesz się logować na to forum??

--- słuchajcie Justyny ... "umysł ostry jak brzytwa " , ja od razu mówiłem ... :P
Paweł
VIP
 
Posty: 1683
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa


Powrót do Zespół Ehlersa-Danlosa

  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość