Pisałam wam kiedyś o moim podejrzeniu EDS lub Marfana(jeszcze wtedy to lub to) i o moich objawach. Minął jakiś czas i tak krok po kroczku trafiłam do genetyka w Poznaniu. Po dokładnym zbadaniu mnie oraz rodziców prof.Latos-Bielańska stwierdziła EDS typ.II. Zapewniała nas o słuszności swojej diagnozy i jak pytałam o badania genetyczne to powiedziała że nawet nie ma sensu bo ona jest pewna że to właśnie to. OK. Ja szczęśliwa że po długiej, nieciekawej drodze nareszcie mam diagnozę wróciłam do domu i oczekiwałam dokumentacji. Jednak kiedy ją dostałam okazało się że w diagnozie mam wpisane:Obserwacja w kierunku Ehlersa Danlosa typ.II. Skoro po badaniu była pewna to dlaczego w diagnozie wsadziła OBSERWACJA? Jak wyglądają wasze diagnozy?
Miałam nadzieję że po wizycie w Poznaniu wszystko się wkońcu wyjaśni, a tu proszę...

Proszę o pomoc