www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Niejasna diagnoza EDS typ II

...czyli wszystko, co związane z Zespołem Ehlersa-Danlosa

Postprzez Moniczka6642 » 22 lip 2011, o 22:26

Witajcie:)
Pisałam wam kiedyś o moim podejrzeniu EDS lub Marfana(jeszcze wtedy to lub to) i o moich objawach. Minął jakiś czas i tak krok po kroczku trafiłam do genetyka w Poznaniu. Po dokładnym zbadaniu mnie oraz rodziców prof.Latos-Bielańska stwierdziła EDS typ.II. Zapewniała nas o słuszności swojej diagnozy i jak pytałam o badania genetyczne to powiedziała że nawet nie ma sensu bo ona jest pewna że to właśnie to. OK. Ja szczęśliwa że po długiej, nieciekawej drodze nareszcie mam diagnozę wróciłam do domu i oczekiwałam dokumentacji. Jednak kiedy ją dostałam okazało się że w diagnozie mam wpisane:Obserwacja w kierunku Ehlersa Danlosa typ.II. Skoro po badaniu była pewna to dlaczego w diagnozie wsadziła OBSERWACJA? Jak wyglądają wasze diagnozy?
Miałam nadzieję że po wizycie w Poznaniu wszystko się wkońcu wyjaśni, a tu proszę... :cry:
Proszę o pomoc
Moniczka6642
Nowicjusz
 
Posty: 11
Dołączył(a): 28 mar 2010, o 21:26
Lokalizacja: Białystok

Postprzez Aga Wójciak » 22 lip 2011, o 23:21

Moja córka miała już po pierwszym roku życia stwierdzony pełnoobjawowy Zespół Marfana, a pół roku temu (czyli w wieku prawie 15 lat) w poradni genetycznej CZD też wpisano w papiery PODEJRZENIE ZM! :evil: Oni po prostu tak piszą, bo podobno nie ma 100% badań genetycznych w zespołach upośledzenia tkanki łącznej.
Avatar użytkownika
Aga Wójciak
Weteran
 
Posty: 804
Dołączył(a): 17 lis 2008, o 16:45
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Moniczka6642 » 23 lip 2011, o 16:02

Dzięki za odpowiedź. To i u mnie mogła przynajmniej napisać podejrzenie to już może lepiej bo dla innych lekarzy "obserwacja w kierunku..." to to samo co nic i nadal będzie tłumaczenie i niedowierzanie. No trudno przynajmniej ja mam 100% pewność:)
Tak więc witam wśród swoich, dołączam do reszty EDSsiaków :-D

PS. Zna ktoś może dobrego kardiologa i ortopedę w Białymstoku?
Moniczka6642
Nowicjusz
 
Posty: 11
Dołączył(a): 28 mar 2010, o 21:26
Lokalizacja: Białystok

Postprzez czarna » 9 sie 2011, o 09:47

W moim przypadku również nie miałam pewności jedni lekarze pisali ZM inni Podejrzenie ZM :-/ Niektórzy twierdzili że nie muszą występować wszystkie objawy do stwierdzenia ZM inni że jeśli nie występują wszystkie to nie ZM :shock:
...żyj tak abyś każdego wieczoru mógł powiedzieć to był udany dzień...
czarna
Stały bywalec
 
Posty: 195
Dołączył(a): 30 cze 2010, o 09:26
Lokalizacja: wielkopolska


Powrót do Zespół Ehlersa-Danlosa

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość