www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

zagubiona

...czyli wszystko, co związane z Zespołem Ehlersa-Danlosa

Postprzez anwo » 14 gru 2011, o 21:51

Serdeczności dla Wszystkich
Witam wszystkich serdecznie.
Mam na imię Anka i mam 33 lata . Podzielę się z wami moją historią, może to pozwoli mi nie zwariować.
Przez całe życie włóczyłam się po szpitalach i pewnie jeszcze trochę prze de mną.
Praktycznie odkąd pamiętam bolały mnie stawy, nie tak troszkę, tak bardzo , ale nauczałam się jakoś z tym żyć z tym i z niewiadomo skąd pojawiającą się gorączką.
Wszyscy zachwycali się moimi zdolnościami typu szpagat i innymi pozami wymagającymi "rozciągania".
W wieku trzech lat dwie operacje na oczy, w wieku 10 lat pierwsza kontuzja kolana "ścięgno"-kolano wypadło i pierwszy gips.
Potem jeszcze 9 razy .W wieku 14 lat w Piekarach Śl dwie operacje na kolano i jedna na "trzaskające" biodro. Diagnoza oba biodra trzaskające + niestabilność w obu kolanach. Potem, niestabilność w żuchwie, nie była drutowana założyli mi "gipsową brodę". Między czasie non stop infekcje, ciągły ból stawów no i zaczęły się omdlenia. Wypadanie płatka, no ale ona dojrzewa to minie więc to nic poważnego. W międzyczasie, torbiele na jajnikach - prawy jajnik usunięty. No i ciążą. Zatrucie ciążowe i .................. Urodziłam synka bez prawej rączki. Dziś ma 10 lat jest super facetem, i to dla niego muszę być silna. Po urodzeniu Igora podejrzewano u mnie gruźlicę kręgosłupa, blok kostny w wyniku najprawdopodobniej nadłamania. Rezonans za rezonansem. Ciągle słyszałam, ze jestem za młoda na takie zmiany, no ale przecież nie ja je na siebie ściągałam. Po leczeniu, rocznym niby na gruźlicę kości, bóle stawów nie ustały, gorączka nie minęła, no ale cóż trzeba żyć.
Minęło pół roku, aż tu przy wstawaniu z łóżka kolanko znowu się wymknęło i pogotowie i gips na 4 tygodnie. Tak strasznie się wkurzyłam, ze znowu coś mi się przydarzyło. Pojechałam do prywatnej kliniki, kazano natychmiast ściągnąć gips-dostałam stabilizator.
Po tygodniu kontrola ,na której postanowiłam nie wyjść z gabinetu, do póki lekarz tego wszystkiego nie połączy. Do tej pory wstydziłam się swoich chorób, albo pech albo hipochondria , ale tego już było za dużo. I tak od dwóch dni żyje z podejrzeniem ZED, co niejako jest dla mnie ulgą, bo nikt by nie uwierzył, że nawet pisanie na klawiaturze sprawia ból. Sorki za moje żale, ale tyle lat udawałam silną , że w końcu pękłam. Bardzo potrzebuję Waszej pomocy mam skierowanie do poradni genetycznej , ale mam dzwonić dopiero w styczniu. Czy możecie kogoś polecić na Śl. Kogoś kto potwierdzi lub wykluczy tą diagnozę? Muszę mieć dużo siły, ale jest już coraz gorzej- ale i tak dam radę.
anwo
Nowicjusz
 
Posty: 2
Dołączył(a): 14 gru 2011, o 21:05
Lokalizacja: Śląsk

Postprzez Pletwa » 15 gru 2011, o 14:02

Witam Anka ;-) nacierpiałaś się już dużo w życiu :-( będzie dobrze. Dasz radę. Pozdrawiam :-)
Nadszedł w końcu czas, wielkich zmian.
To co ważne pozostaje ważne, ale bez fanatyzmu :p
Płetwa <SławomiR> Katowice
Avatar użytkownika
Pletwa
VIP
 
Posty: 1397
Dołączył(a): 2 lis 2006, o 11:12
Lokalizacja: Katowice

Postprzez Gosieńka » 15 gru 2011, o 15:09

Witaj na forum :-)
Ja z genetykami za dużo do czynienia nie miałam także w tej kwestii Ci nie pomogę ale są tu osoby ze Śląska więc na pewno ktoś coś poradzi.
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2401
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez czarna » 15 gru 2011, o 15:42

Witaj Aniu, ja u genetyka byłam tylko raz i to bardzo dawno temu nie pamiętam zbyt wiele z tej wizyty ale niestety potwierdził u mnie ZM
...żyj tak abyś każdego wieczoru mógł powiedzieć to był udany dzień...
czarna
Stały bywalec
 
Posty: 195
Dołączył(a): 30 cze 2010, o 09:26
Lokalizacja: wielkopolska

Postprzez gabriela » 15 gru 2011, o 15:46

Witaj Aniu! Nie znam żadnego kompetentnego genetyka na Śląsku bieglego w schorzeniach tkanki łącznej, my wszyscy polecamy sobie profesor Latos z Poznania. W kwestii Ehlersa Danlosa bardzo pomocna jest Resa. Jeśli tu nie zajrzy - napisz do niej na priva.
Życzę Ci dużo tej siły, której tak potrzebujesz. Dasz radę, nie jesteś sama. Pozdrawiam.
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 5078
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez asocko » 15 gru 2011, o 16:12

Hej Aniu! Rzeczywiście niezły hardcore. Niejeden by się załamał. Ale dobrze, że coś się wreszcie ruszyło z diagnozą. To dobry punkt wyjścia.
Twoje życie jest takie, jakie są Twoje myśli.
Avatar użytkownika
asocko
VIP
 
Posty: 1672
Dołączył(a): 17 sty 2008, o 12:45
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez anwo » 15 gru 2011, o 20:45

Nawet się nie spodziewałam, że kilka ciepłych słów sprawi, że będzie mi tak miło. Ślicznie Wam dziękuje i życzę zdrowia. No a ja bez użalania się nad sobą zaczynam działać.
anwo
Nowicjusz
 
Posty: 2
Dołączył(a): 14 gru 2011, o 21:05
Lokalizacja: Śląsk

Postprzez Danula » 15 gru 2011, o 22:03

Dasz radę. Masz dla kogo. :-)
Danula
Znawca
 
Posty: 376
Dołączył(a): 20 sty 2007, o 22:00
Lokalizacja: okolice Wawy

Postprzez dana_meadbh » 16 gru 2011, o 07:22

Witaj Aniu, mam nadzieję, że poczujesz się na tym forum u siebie. Pozdrawiam.
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 992
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa


Powrót do Zespół Ehlersa-Danlosa

  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 2 użytkowników
    1  zidentyfikowany, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość