www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Lekarze nie znają EDS

...czyli wszystko, co związane z Zespołem Ehlersa-Danlosa

Postprzez Madzia » 14 lut 2007, o 19:51

My również poszukujemy pomocy , od lat piszemy po wszystkich instytucjach. Nikt w Polsce nie prowadzi statystyk ,nikt w Polsce nie prowadzi żadnych pozytywnych ,udanych zabiegów rehabilitacyjnych, operacyjnych. Pisaliśmy również do naszego Ministerstwa,które uważa że problemu z EDS - NIE ma. Choroba pocichu i podstępnie się rozwija. Mam na własnych plecach bagaż doświadczeń, nawet błędy i skutki bezmyślnej ,nie poprawnej rehabilitacji. Ktoś uważał że wie co robi i zamiast poprawy nastąpiło ewidentne pogorszenie. Nie zwracam uwagi na to by kogoś oczernić, tylko po to by rehabilitanci wzięli pod uwagę i z powagą podeszli do naszego problemu. Problem jest nikt w Polsce nie leczy chorych na EDS, wszystko odbywa się na zasadzie spychoterapi. Czyli wysyłanie do kolejnej placówki, która też bezradnie rozłoży rence. Narazie doliczyliśmy się 15 osób , lecz myślę że w ukryciu żyje znacznie więcej. Niektórzy ukrywają EDS ze względu na strach przed utratą pracy. Są tacy co wstydzą się choroby i śą tacy ,którzy bezradnie pogodzili się z faktem braku możliwości leczenia. Mam EDS i przyznaję się bo po mnie widać, organizm osłabiony i wyczerpany chorobą i walką o każdy dzień życia. Walczyć trzeba, tylko jak bez pomocy i wsparcia lekarzy?
Ostatnio edytowano 18 lut 2009, o 11:47 przez Madzia, łącznie edytowano 2 razy
Madzia
 

Postprzez Amber » 24 lut 2007, o 05:44

Rodzinny niczego nie da? jak nie zrobię sama prywatnie to nie dowiem się :evil:
Ostatnio edytowano 13 gru 2007, o 22:29 przez Amber, łącznie edytowano 4 razy
Amber
Specjalista
 
Posty: 515
Dołączył(a): 4 sty 2007, o 11:18
Lokalizacja: miasto

Postprzez dana_meadbh » 25 lut 2007, o 10:32

Iść do kierownika przychodni, opisać swoją historię choroby. Na pewno nie odmówi skierowania.
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 992
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Mirena » 19 mar 2007, o 23:14

Czytam wasze posty i uwierzyć nie mogę: czy Wy mieszkacie w tym samym kraju co ja??? Czy na moje miasto ktoś rzucił klątwę, że lekarze nie wiedzą absolutnie nic o istnieniu takiego zespołu jak ED? To, że nie chcą dać skierowania na badania - to dzień powszedni. Po co marnować państwowe pieniądze. I tak przepisze się tabletki i po krzyku... Owrzodzenie żołądka rozpoznaje się dzięki badaniu KRWI na przeciwciała na "helikobakter pylori" za co płaci sam pacjent. Tak było, daję słowo. Ale, żeby móc rozmawiać z lekarzami na temat różnych typów EDS, kiedy oni w ogóle nie wiedzą o EDSie, to już magia!
Mirena
Sympatyk
 
Posty: 82
Dołączył(a): 17 lut 2007, o 08:23

Postprzez gabriela » 19 mar 2007, o 23:22

Resa kiedyś dała nam wszystkim wspaniałą radę- jeśli lekarz odmawia ci skierowania na badania, lub do poradni genetycznej np.powiedz mu żeby uzasadnił swoją odmowę na piśmie, żeby napisał, że odmawia wydania ci skierowania ( to akurat musi zrobić) , i przeważnie lekarze w tym momencie wymiękają.
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 5078
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez resa » 20 mar 2007, o 08:53

gabrielaewa napisał(a):Resa kiedyś dała nam wszystkim wspaniałą radę- jeśli lekarz odmawia ci skierowania na badania ...

Słowa niestety nie moje, ale popieram.
Ostatnio edytowano 1 sty 1970, o 01:00 przez resa, łącznie edytowano 1 raz
..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Avatar użytkownika
resa
well-wisher
 
Posty: 2288
Dołączył(a): 11 sie 2006, o 18:57
Lokalizacja: Kraków

Postprzez bella » 20 mar 2007, o 09:28

Mirena zgadzam sie z Tobą absolutnie.
Ja chyba też mieszkam w innym kraju i w innej rzeczywistości .
Bo z tych lekarzy dużo wiedzących, obeznanych, fachowych a jeszcze do tego wspierających dobrym słowem, to nie spotkałam ani jednego.
To tylko pobożne życzenia.
Choć nie ukrywam ,że chciałabym aby było inaczej.
Jeśli spotkam choć jednego godnego polecenia lekarza przez duże L,
to natychmiast Was poinformuję.
I apeluję do tych wszystkich szczęściarzy którzy na nich trafili, napiszcie dokładnie gdzie ich szukać.
Nie ma chyba lepszej reklamy dla lekarza jak właśnie dobra opinia o nim przekazywana przez jego pacjentów.
bella
Beniaminek
 
Posty: 39
Dołączył(a): 6 lut 2007, o 16:14
Lokalizacja: Poznań

Postprzez Amber » 20 mar 2007, o 14:50

bella napisał(a):Jeśli spotkam choć jednego godnego polecenia lekarza przez duże L,
to natychmiast Was poinformuję.
I apeluję do tych wszystkich szczęściarzy którzy na nich trafili, napiszcie dokładnie gdzie ich szukać.

Bella sloneczko :lol: ,trzymam Cię za słowo i dziękuje z góry.
Wydaje mi sie ,że właśnie w Poznaniu powinni być doktorzy zaznajomieni z takimi chorobami jak nasze?
Ostatnio edytowano 13 gru 2007, o 22:31 przez Amber, łącznie edytowano 2 razy
Amber
Specjalista
 
Posty: 515
Dołączył(a): 4 sty 2007, o 11:18
Lokalizacja: miasto

Postprzez bella » 20 mar 2007, o 16:00

Tak, tak Beatko
W Poznaniu powinni być i oby byli!
Tylko ja ich jakoś nie spotkałam. Może szukam nie tam gdzie trzeba???
Ciągle naiwnie wierzę, że gdzieś są i nie chcę stracić tej wiary.
Na razie jednak mogę liczyć tylko na siebie. Sama myślę i szukam co możnaby jeszcze zrobić,aby zapobiec pewnym nieuniknionym powikłaniom a nie póżniej je leczyć.
Tylko męczy mnie swiadomość ,że to nie ja mam dyplom medyczny i wielu rzeczy po prostu nie wiem. Pewnie jak Córka skończy 20lat to już będę ekspertem.
bella
Beniaminek
 
Posty: 39
Dołączył(a): 6 lut 2007, o 16:14
Lokalizacja: Poznań

Postprzez Amber » 21 mar 2007, o 11:28

O każde skierowanie zabiegam sama i to ja sama musze sie domyślić do jakiego specjalisty powinnam sie udać :-(
Ostatnio edytowano 11 gru 2007, o 23:06 przez Amber, łącznie edytowano 2 razy
Amber
Specjalista
 
Posty: 515
Dołączył(a): 4 sty 2007, o 11:18
Lokalizacja: miasto

Postprzez smuklaewa » 21 mar 2007, o 21:27

Beatko moge Ci tylko wspolczuc ,ze mieszkasz w takim miejscu ,ze podchodza obojetnie do Twojej choroby.Ja nigdy nie spotkalam sie z ignorancja lekarzy jezeli chodzilo o moje dolegliwosci.
Avatar użytkownika
smuklaewa
smile with me
 
Posty: 4364
Dołączył(a): 29 wrz 2006, o 23:54
Lokalizacja: krakow

Postprzez Amber » 22 mar 2007, o 13:06

Ewuniu! nie tylko ja sie z taką ignorancja spotkałam :cry:
Ostatnio edytowano 13 gru 2007, o 22:35 przez Amber, łącznie edytowano 1 raz
Amber
Specjalista
 
Posty: 515
Dołączył(a): 4 sty 2007, o 11:18
Lokalizacja: miasto

Postprzez smuklaewa » 22 mar 2007, o 13:23

To fakt.Musze Ci powiedziec ,ze w Krakowie jak mialam zly INR zadzwonili z labolatorium do lekarza ktory mi dal skierowanie,lekarz odrazu do mnie ,az bylam w szoku ,ze tak dbaja a mialam 5 ----to jeszcze nie tragedia.Dlatego dziwie sie ,ze Ty nie masz dobrej opieki jako osoba cierpiaca.Wierzyc sie nie chce ....

[ Dodano: 2007-03-22, 13:24 ]
Ale oczywiscie wierze tylko tak w przenosni pisze.
Avatar użytkownika
smuklaewa
smile with me
 
Posty: 4364
Dołączył(a): 29 wrz 2006, o 23:54
Lokalizacja: krakow

Postprzez Aqua » 25 mar 2007, o 11:15

Mirena napisał(a):Czytam wasze posty i uwierzyć nie mogę: czy Wy mieszkacie w tym samym kraju co ja??? Czy na moje miasto ktoś rzucił klątwę, że lekarze nie wiedzą absolutnie nic o istnieniu takiego zespołu jak ED? To, że nie chcą dać skierowania na badania - to dzień powszedni. Po co marnować państwowe pieniądze.


Mirenko, nie tylko Ty, u mnie jest podobnie, do lekarza rodzinnego nie mam po co chodzic, jedynie po skierowanie do specjalisty, o badaniach mogę pomarzyć, a pieniążków im szkoda, nie bo państwowe, tylko to Panie lekarki ładują swoje kieszonki. Moja poradnia rodzinna jest prywatna z umową z NFZ, dowiedziałam się w jaki sposób rozliczaja się z tych pieniędzy. Na kazdego pacjenta mają ileś tam miesięcznie (chyba 4,50 lub 5zł na osobe), majac ich np. 4000 mnożymy tą kwotę przez ilość pacjentów. Wiadamo że z tych 4000 - nie każdy jest chory, z tych pieniędzy przychodnia płaci za wydane skierowania na badania itp., to co zostaje po rozliczeniu wszystkich wydatków dostają Panie doktor, a w wypdku mojej przychodni to, spółka dwu osobowa. Łatwo to policzyć. Teraz nie dziwię się, że Pani doktor zafundowała sobie autko za 80 000 zł i oczywiscie na firmę, zeby nie płacic podatków i tak co 5 latek zmiana autka. Nie mogę zrozumieć że tak działa ten system.
Obrazek~*~ Kto nie ma odwagi do marzeń,
nie będzie miał siły do walki ~*~
Avatar użytkownika
Aqua
Bywalec
 
Posty: 122
Dołączył(a): 9 sty 2007, o 19:52
Lokalizacja: Nysa

Postprzez Mirena » 25 mar 2007, o 14:45

Ja już nie śmiem wnikać ile lekarz rodzinny wkłada do swojej kieszeni, ale fakt, że łatwiej wydaje ustne "skierowanie" na badania bezpłatne w Szczecinie (bagatela), a trudniej zwykłe skierowanie na to samo badanie do szpitala, to już mnie denerwuje. Poza tym czeka mnie albo wielki tryumf albo wielka klapa, bo mój lekarz rodzinny wystawiając mi skierowanie do Centru Genetyki Medycznej stwierdził, że to nie jest to, co rozpoznał profesor ortopedii. To nie EDS, bo EDS dotyczy ludzi, którzy mają "za dużo skóry" jak jeden z gatunków psów, a poza tym gąbczaste nerki. A ja jadę do Poznania już jutro. Zobaczymy.
Mirena
Sympatyk
 
Posty: 82
Dołączył(a): 17 lut 2007, o 08:23

Następna strona

Powrót do Zespół Ehlersa-Danlosa

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość