www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Lekarze nie znają EDS

...czyli wszystko, co związane z Zespołem Ehlersa-Danlosa

Postprzez witchpati » 5 cze 2007, o 23:30

Mam lekarke która do pracy chodzi na piechote bo auta nie posiada ,willi też i nie strajkuje bo chce po prostu ludzi leczyc .Jak pracowała w szpitalu to też pare operacji ratujacych zycie przeprowadziła ale na wizyty u specjalisty tez czeka.No ale ona nie polityk.Kiedyś mojemu mężowi powiedziałam że jakby tak to co mu w pracy zabieraja na składki zusowskie chowac do osobnej skarbonki to bym się mogła leczyc prywatnie i to za granicą!!!Więc wypada na to że mogę miec nadziej że moje dziecko może plitykiem zostanie i rodzine leczyc będzie za darmo (w sensie za pieniądze jak to dobrze ujeła goldi "zwykłych szarych ludzi) i bez czekania na wyznaczony termin.Tylko że my nigdy dla nich nie będziemy równi.
witchpati
Nowicjusz
 
Posty: 12
Dołączył(a): 22 maja 2007, o 12:40
Lokalizacja: Wrocław

Postprzez dana_meadbh » 6 cze 2007, o 13:23

W Gdańsku wbrew temu, co pisze prasa, niektóre szpitale pracują normalnie. To bardzo miłe, bo na wizytę u ortopedy czekamy pół roku.
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 992
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez dorota » 9 cze 2007, o 09:00

No tak... We Wrocku prywatnie do kardiologa nie dotarłam, bo przez strajki ci niestrajkujący mają dyżury... PNF na fundusz mi dają w styczniu, oczywiście wzięłam prywatnie, bo co mam robić, tysiąc miesięcznie, od poniedziałku najbliższego, był facet, siedział póltorej godziny, zbadał dzieciaka, jak NIKT dotychczas nie zbadał, nawet ortopeda, byłam w szoku, no ale 5 dych za wjazd do domu, to co się dziwić... Ech... Na marginesie tematu - czy w ramach spychoterapii powszechnej oraz dokumentowania każdego kroku - braliście może jakieś opisówki od rehabilitantów? Bo coś mi się kołacze, ze chyba by trzeba, jak patrzyłam co ten facet robi, w sensie co bada, co ogląda, to sobie pomyślałam, ze możę by go poprosić o opinię... Gość to nawet kazał dzieciakowi przepisać trzy zdania, a sam pod różnymi kątami na rękę patrzył, jak Młody trzyma długopis, jak Młody pisze itede...
dorota
Sympatyk
 
Posty: 88
Dołączył(a): 13 maja 2007, o 19:21
Lokalizacja: Wrocław

Postprzez Mirena » 9 cze 2007, o 18:21

Dorota, tak, weź zaświadczenie i to koniecznie. Ja też tak zrobiłam. Ten dokument pokazałam na komisji przyznającej niepełnosprawność i w CenGenMed. a w ogóle to ostatnio KAŻDY świstek pokazuję lekarzowi pierwszego kontaktu, żeby miał obraz całości. No i trochę tego się nazbierało.

[ Dodano: 2007-06-09, 19:22 ]
PS: W moim mieście PNF w ogóle nie jest dostępne na NFZ.
Mirena
Sympatyk
 
Posty: 82
Dołączył(a): 17 lut 2007, o 08:23

Postprzez Amber » 10 cze 2007, o 21:37

Mirena napisał(a):PS: W moim mieście PNF w ogóle nie jest dostępne na NFZ.

Ja tez nigdy nie spotkalam sie z taka terapia u nas,a jeszcze dotępna na NFOZ?
Amber
Specjalista
 
Posty: 515
Dołączył(a): 4 sty 2007, o 11:18
Lokalizacja: miasto

Postprzez Marta » 11 sie 2007, o 10:17

Dziewczyny, tak czytam, co piszecie i zaczynam sobie uświadamiać, że mogłam mieć szczęście. Do pani dermatolog trafiłam z zupełnie inną sprawą, a ona kazała mi się położyć do szpitala na obserwację pod kątem twardziny. Powiedziała, że to rzadka choroba i lekarze jej nie rozpoznają, a do niej trafiają już kobiety z zaawansowaną chorobą. Gdy rejestrowałam się do szpitala, lekarka przyjmująca stwierdziła: "Twardzina? Pani chyba żartuje. To taka rzadka choroba. Kto panią tu przysłał. Pani chyba żartuje"... W szpitalu pani doktor prowadząca mnie od razu zajęła się wnikliwie moim przypadkiem. Czwartego dnia przyszła do mnie powiedziała:"Pani Marto, 3 noce siedziałam w książkach, ale chyba wiem, co pani jest. Pani wygląda na osobę z EDS". Takie podejrzenie napisała na wypisie ze szpitala i doradziła mi, świetnego ponoć, kardiologa. Wizytę mam na 13 września. Trafiłam na świetną lekarkę??? Ciekawe, co będzie dalej...
inter spem et metum...
Avatar użytkownika
Marta
-# Moderator
 
Posty: 655
Dołączył(a): 9 sie 2007, o 12:20
Lokalizacja: Szczecin

Postprzez resa » 11 sie 2007, o 12:01

Marta napisał(a):Trafiłam na świetną lekarkę???

:-D Uważam, że tak, chociażby z tego względu, że mamy niewielu lekarzy, którzy znają i rozpoznają objawy twardziny, EDS, czy ZM, bo właściwe rozpoznanie jest trudne (wczesne dolegliwości przypominają wiele innych chorób tkanki łącznej). Najbardziej liczy się to, że lekarz pokierował do szpitala, w związku z czym wiesz mniej więcej na czym stoisz. Masz wyznaczone dalsze badania, a ponieważ przy zespole Ehlersa - Danlosa nie ma leczenia, więc najważniejsze jest odpowiednio wczesne zapobieganie dolegliwościom.
..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Avatar użytkownika
resa
well-wisher
 
Posty: 2288
Dołączył(a): 11 sie 2006, o 18:57
Lokalizacja: Kraków

Postprzez Marta » 11 sie 2007, o 12:08

Taaaa, wiem przynajmniej, że muszę badać się dalej. Ja naprawdę żyłam sobie względnie spokojnie, bo nie sądziłam, że może być coś dalej... Dobry lekarz i dobra diagnoza to ponoć połowa sukcesu ;)
Avatar użytkownika
Marta
-# Moderator
 
Posty: 655
Dołączył(a): 9 sie 2007, o 12:20
Lokalizacja: Szczecin

Postprzez resa » 11 sie 2007, o 17:53

Marta napisał(a):Dobry lekarz i dobra diagnoza to ponoć połowa sukcesu ;)

:-D Trafnie to ujęłaś, Marto. Kto szuka, ten znajduje. Wielu lekarzy skupia się jednak tylko na leczeniu chorych narządów i zapominają, że mają do czynienia z ludżmi, z naszymi oczekiwaniami i lękami. A przecież samopoczucie nas pacjentów zależy m. in. od kontaktu z lekarzem, od dobrego pokierowania, co zaoszczędza nam właśnie błądzenia w poszukiwaniu prawidłowej diagnozy oraz stresu.
Zwracamy uwagę na życzliwość, na troskę, na chęć niesienia pomocy, a także na to, czy lekarz poświęcił nam dostateczną ilość czasu. Pacjenci życzliwych lekarzy mają szansę na szybsze zdrowienie, przejawiają więcej nadziei i optymizmu. Ponadto są bardziej skłonni do wypełniania lekarskich zaleceń. Kiedys już na forum o tym pisałam.
..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Avatar użytkownika
resa
well-wisher
 
Posty: 2288
Dołączył(a): 11 sie 2006, o 18:57
Lokalizacja: Kraków

Postprzez Marta » 11 sie 2007, o 18:00

Ta lekarka ze szpitala, cudowna kobieta tak w ogóle, naprawdę się mną zajęła. Miała nas kilka na sali, każdą z innym problem, a o moim wiedziała najmniej. Codziennie się ze mną spotykała, rozmawiała, załatwiła mi echo serca (choć o to trudno, bo jest kolejka). Zrobiła mi kilka badań krwi, EKG, no i to echo.Od razu powiedziała, ze nie wie za wiele o elastopatii, bo to nie jej dziedzina, ale następnego dnia wiedziała już naprawdę sporo. A czwartego dnia powiedziała o EDS. Jestem jej naprawdę wdzięczna za to, że była życzliwa, chciała mi pomóc i przede wszystkim za to, że nakierowała mnie na jakąś drogę :)
Avatar użytkownika
Marta
-# Moderator
 
Posty: 655
Dołączył(a): 9 sie 2007, o 12:20
Lokalizacja: Szczecin

Postprzez resa » 11 sie 2007, o 18:13

Nie twierdzę, że wszyscy są niedobrzy :oops: . Poprostu dane mi było trafić właśnie na kilkakrotne zbagatelizowanie bardzo poważnych dolegliwości i złe pokierowanie, co niestety żle się zakończyło.
Przeszłam w życiu bardzo wiele szpitali, klinik, badań, komisji i również spotkałam się z bardzo miłymi lekarzami, z bardzo dużym doświadczeniem, którzy bardzo nam pomogli :-D . Jesteśmy im wdzięczni. Dlatego chciałbym, aby jak najwięcej było jednak takichm jak Twoja lekarka czy nasza obecna pani rodzinna, wspaniała kobieta oraz wielu, którzy nam pomogli i nadal pomagają. Ukłony dla szystkch tych osób i wielkie DZIĘKUJĘ.
..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Avatar użytkownika
resa
well-wisher
 
Posty: 2288
Dołączył(a): 11 sie 2006, o 18:57
Lokalizacja: Kraków

Postprzez Marta » 11 sie 2007, o 18:23

resa napisał(a):Nie twierdzę, że wszyscy są niedobrzy :oops:
Nigdy tak nie mówiłaś ;) Masz Reso całkowitą rację - lekarze są tak różni, jak różni są ludzie... Ja problemy ze skórą miałam już w podstawówce, pani dermatolog stwierdziła wtedy, że to wrodzone i nie da się nic zrobić, po czym dała mi taką maść na twarz, że mi po dwóch dniach skóra płatami schodziła. A jak kiedyś lekarzowi powiedziałam, ze mam elastopatię, to ten do mnie: "Że co proszę?' ;) Ciekawe, na jakich lekarzy trafię dalej...
resa napisał(a):Ukłony dla wszystkch tych osób i wielkie DZIĘKUJĘ.

Przyłączam się w pełni!
inter spem et metum...
Avatar użytkownika
Marta
-# Moderator
 
Posty: 655
Dołączył(a): 9 sie 2007, o 12:20
Lokalizacja: Szczecin

Postprzez Imdris » 13 sie 2007, o 00:51

Oj Marto Marto, miałaś szczęście... Dopiero co wróciłam ze szpitala, gdzie łaskawa pani doktor powiedziała mi, że uginanie płatków zastawki mitralnej i skoliozę, to ona sama ma, a elastopatie widziała juz większe niż u mnie (poszłam tam z podejrzeniem EDS). Na co ja do niej, że tętniaki i rozwarstwienia aorty też się normalnym ludziom zdarzają, tylko dziwnym trafem jak wystąpią jednocześnie, to sie od razu o ZM krzyczy... Zatkało ją z leksza... No cóż, nie ma złego, przynajmniej mi zrobili dokładnie echo serce, usg i z badań krwi wykluczyli jakiąkolwiek chorobę tkanki łącznej (twardzinę, kolagenozę, itp). Nie pasowałam im do żadnego znanego im schematu, ale w EDS i tak nie chcieli uwierzyć :-(
Najważniejsze w marzeniach jest nie to, czy sie spełnią, ale to, że są...
Avatar użytkownika
Imdris
Znawca
 
Posty: 315
Dołączył(a): 12 mar 2007, o 15:05
Lokalizacja: Poznań

Postprzez Marta » 19 sie 2007, o 22:13

Wiesz Imdris, mnie pani doktor przyjmująca do szpitala na dermatologię (inna dermatolog kazała mi się jak najszybciej tam położyć) z podejrzeniem twardziny stwierdziła: "Twardzina? Niby jak? Gdzie? Wie pani jaka to rzadka choroba? Niby dlaczego? Niemożliwe..." Normalnie jakbym sobie poczytała o tej chorobie i stwierdziła, ze strasznie chcę ją mieć...
inter spem et metum...
Avatar użytkownika
Marta
-# Moderator
 
Posty: 655
Dołączył(a): 9 sie 2007, o 12:20
Lokalizacja: Szczecin

Postprzez Imdris » 19 sie 2007, o 22:53

Znam to podejście... Wkurzające jak diabli, ale co zrobić - lekarze najpierw wykluczają najczęściej spotykane choroby o podobnych objawach, zanim uwierzą pacjentowi lub podejrzeniom innego lekarza... No, ale cóż, każdy ma prawo do swojego zdania, szkoda tylko, że w wypadku lekarzy konsekwencje ic zdania ponosi pacjent... Mnie też powiedzieli na echu serca (z wi8elkim zawodem z głosie :!: ), że ja nie jestem Marfan, serce nie ma cech ZM... Ustawili wokół sprzętu z 5 osób, żeby się podszkoliły i kurka, szukali materiału do badań :-/ . Drażni mnie czasem, jak lekarze mylą ZM i EDS, ale im się szczerze nie dziwię...

Swoją drogą, ciesz się, że nie masz twardziny - jak byłam teraz na reumatologii to leżały 3 kobiety z tą chorobą, koszmar, po prostu koszmar...
Najważniejsze w marzeniach jest nie to, czy sie spełnią, ale to, że są...
Avatar użytkownika
Imdris
Znawca
 
Posty: 315
Dołączył(a): 12 mar 2007, o 15:05
Lokalizacja: Poznań

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Zespół Ehlersa-Danlosa

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 2 użytkowników
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 2 gości (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 2 gości