www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Lekarze nie znają EDS

...czyli wszystko, co związane z Zespołem Ehlersa-Danlosa

Postprzez Marta » 20 sie 2007, o 06:13

Potwornie to wygląda, w szpitalu leżała pani, która choruje na twardzinę od 20 lat... Co za choroba okropna... Ale niestety tyle potwornych chorób jest...
inter spem et metum...
Avatar użytkownika
Marta
-# Moderator
 
Posty: 655
Dołączył(a): 9 sie 2007, o 12:20
Lokalizacja: Szczecin

Postprzez Baster » 15 lut 2009, o 12:42

Madzia napisał(a):nikt w Polsce nie leczy chorych na EDS, wszystko odbywa się na zasadzie spychoterapi

Tak, jak tutaj. Przeczytałam wszystkie wpisy na tym forum i doszłam do wniosku, że dla wszystkich chorych z EDS działa ono również na zasadzie spychoterapii. Utworzono dział o tej chorobie, ale po cóż on potrzebny. Dla reklamy, że forum prężniejsze ? Tym chorym nikt tutaj nie pomaga :oops: ot tyle ...
Baster
Bywalec
 
Posty: 113
Dołączył(a): 18 lip 2008, o 12:07
Lokalizacja: ---

Postprzez Gosieńka » 15 lut 2009, o 13:28

Baster napisał(a):Tym chorym nikt tutaj nie pomaga :oops: ot tyle ...
Bo może ten nikt nie umie pomóc... Jakby ktoś miał wiedzę i umiał coś tu doradzić to na pewno by się wypowiedział.
Ostatnio edytowano 19 lut 2009, o 13:06 przez Gosieńka, łącznie edytowano 1 raz
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2401
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez smuklaewa » 15 lut 2009, o 13:34

Utworzono dział o tej chorobie, ale po cóż on potrzebny. Dla reklamy, że forum prężniejsze ?
Bez tego działu byłby i tak prężny...jaka reklama????kto pyta nie błądzi....więc pytaj a jak ktoś będzie znał odpowiedż to napisze na pewno...mnie nie interesuje EDS i wiem mało o tej chorobie,więc nie udzielam porad :-(
Ostatnio edytowano 19 lut 2009, o 13:06 przez smuklaewa, łącznie edytowano 1 raz
„Znam takie Kocham Cię, które sprawia że istnieję”
Avatar użytkownika
smuklaewa
smile with me
 
Posty: 4364
Dołączył(a): 29 wrz 2006, o 23:54
Lokalizacja: krakow

Postprzez gabriela » 15 lut 2009, o 15:39

Baster napisał(a):Przeczytałam wszystkie wpisy na tym forum i doszłam do wniosku, że dla wszystkich chorych z EDS działa ono również na zasadzie spychoterapii.

Doskonale wiesz BASTER, że nie ma tutaj zatrudnionych lekarzy na etacie, mogących odpowiedziec na wszystkie pytania. Forum działa na zasadzie wymiany wzajemnych doświadczeń forumowiczów, więc jeśli ktoś na dany temat cos wie - dzieli się z innymi. Podobnie jak Gośka i Ewcia , mam doświadczenia i trochę wiedzy nt ZM i w tym temacie się wypowiadam. Jeśli natomiast masz tak szeroką wiedzę o EDS i jesteś w stanie pomóc chorym- dlaczego tego nie robisz, tylko wciąż masz pretensje? My tutaj dogadujemy się naprawdę dobrze, jeśli istnieje konflikt - udaje nam się go po przyjacielsku rozwiązać, więc bądź łaskawa nie mącić, to akurat najmniej słuzy chorym.
Baster napisał(a):Utworzono dział o tej chorobie, ale po cóż on potrzebny. Dla reklamy, że forum prężniejsze ?
Na pewno dużo prężniejsze niż --->> EDS FORUM ASAR...
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 5078
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez Paweł » 16 lut 2009, o 14:41

,,matka swojego syna " odezwała się na swoim blogu (Boże drogi ). :-/
Paweł
VIP
 
Posty: 1683
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez hudyjan » 19 lut 2009, o 13:48

Jeśli ktoś ma coś do kogoś osobiście, to proszę się wynieść na PW lub zwykłe maile.
Wszystkie posty nie w temacie będą bezwzględnie usuwane.
[center]Tutaj piszemy o EDS[/center]
Miłość to jedyna rzecz na świecie, która się mnoży, gdy się ją dzieli.
Avatar użytkownika
hudyjan
-# Moderator
 
Posty: 428
Dołączył(a): 31 sie 2006, o 16:49
Lokalizacja: Gdańsk

Postprzez babbity12 » 28 lut 2009, o 08:12

a propo wiedzy na temat eds , mój lekarz rodzinny twierdzi , że nerwica jest cięższą chorobą od ehlersa- danlosa
babbity12
Beniaminek
 
Posty: 41
Dołączył(a): 3 kwi 2008, o 18:45
Lokalizacja: -----------

Postprzez Marta » 28 lut 2009, o 09:52

babbity12 napisał(a):mój lekarz rodzinny twierdzi , że nerwica jest cięższą chorobą od ehlersa- danlosa

Moja lekarka rodzinna nawet nie wie, co to jest - zrobiła wielkie oczy, gdy zobaczyła zapis genetyka...
inter spem et metum...
Avatar użytkownika
Marta
-# Moderator
 
Posty: 655
Dołączył(a): 9 sie 2007, o 12:20
Lokalizacja: Szczecin

Postprzez babbity12 » 28 lut 2009, o 11:09

na początku moja tez nie wiedziała, diagnozę zobaczyła około czerwca,
milo jest gdy lekarz chociaż zadeklaruje się , że doczyta, moja niedoczytała, chyba nawet diagnozy przez te pół roku
babbity12
Beniaminek
 
Posty: 41
Dołączył(a): 3 kwi 2008, o 18:45
Lokalizacja: -----------

Postprzez Marta » 28 lut 2009, o 12:56

babbity12 napisał(a):milo jest gdy lekarz chociaż zadeklaruje się , że doczyta

Mój ginekolog na następną wizytę doczytał wszystko, co mu wpadło w ręce, a przede wszystkim wiedział co i jak w sprawach ginekologicznych :-) Lekarka rodzinna zapewne nawet nie będzie czytać, po co jej to niby? Hehehe ;-)
inter spem et metum...
Avatar użytkownika
Marta
-# Moderator
 
Posty: 655
Dołączył(a): 9 sie 2007, o 12:20
Lokalizacja: Szczecin

Postprzez babbity12 » 28 lut 2009, o 13:36

zazdroszczę, moja ginekolog nie zadeklarowała sie nie doczytała za to ładowała mi się buciorami w życie :-( , na szczęście póki co nie mam poważnych kłopotów zdrowotnych ot jakies niedogodności, więc na pochybel im, łaski bez :evil:
babbity12
Beniaminek
 
Posty: 41
Dołączył(a): 3 kwi 2008, o 18:45
Lokalizacja: -----------

Postprzez Marta » 28 lut 2009, o 15:14

Ja trafiłam na naprawdę dobrego ginekologa :-)
babbity12 napisał(a):na szczęście póki co nie mam poważnych kłopotów zdrowotnych ot jakies niedogodności,
To tylko się cieszyć, ale i regularnie badać :-)
babbity12 napisał(a):więc na pochybel im, łaski bez :evil:
Ja myślę, że jednak powinnaś poszukać dobrego lekarza :-)
inter spem et metum...
Avatar użytkownika
Marta
-# Moderator
 
Posty: 655
Dołączył(a): 9 sie 2007, o 12:20
Lokalizacja: Szczecin

Postprzez jolcik2 » 28 lut 2009, o 19:31

Witam, ja także przez kilka lat trafiałam na samych takich lekarzy, którzy nie wiedzieli co to jest ale nawet nie chcieli się dowiedzieć. Jeden kiedyś po całonocnej lekturze teczki mojego syna(a teczka całkiem obszerna) stwierdził, że i tak nie wie o co w tym wszystkich chodzi...
Na szczęści o roku lekarze ( co prawda nie wszyscy) z którymi rozmawiam starają mi pomóc i starają się na kolejna wizytę przygotować. Już coraz rzadziej słyszę , że się mądrzę. pozdrawiam
jolcik2
Beniaminek
 
Posty: 49
Dołączył(a): 17 lis 2008, o 19:00
Lokalizacja: Radom

Postprzez Baster » 18 wrz 2009, o 10:47

Moi wszyscy lekarze mają znakomite rozeznanie w tej chorobie. Szczególnie lekarze młodzi. Polecam sprawdzony sposób - zawsze udając się na pierwszą wizytę czy do nowego lekarza, zabieram wszelką dokumentację. Nigdy nie zdarzyło się, by lekarz mnie najzwyczajniej zbył. Wręcz przeciwnie - wówczas podejście bardzo konkretne i ... badania są konkretne i ... choć nie ma lekarstwa na tę chorobę, udzielana pomoc w postaci odpowiednich badań, wyjaśniająca rozmowa czy dobranie jakiegoś leku, ale takiego by jak najmniej szkodził, są bardzo profesjonalne.
Pozdrawiam.
Uśmiech to nic innego, jak błysk radości naszej duszy
Baster
Bywalec
 
Posty: 113
Dołączył(a): 18 lip 2008, o 12:07
Lokalizacja: ---

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Zespół Ehlersa-Danlosa

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość