www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Zespół hipermobilności/wiotkości stawów a EDS

...czyli wszystko, co związane z Zespołem Ehlersa-Danlosa

Postprzez Jagoda » 29 sty 2015, o 20:10

Dobry wieczór, jestem nowa na forum i niewiele wiem o chorobach tkanki łącznej, szukam odpowiedzi na kilka pytań. Mam 21 lat, od kiedy pamiętam bolą mnie stawy-wszystkie, notorycznie skręcam sobie kostki, wybijam palce, zawsze miałam duże skłonności do tego typu urazów, mam bardzo dużą ruchomość stawów, przeprosty wszędzie, gdzie się da, w kolanach i w łokciach powyżej 15 stopni, zawsze byłam wyjątkowo elastyczna, wszyscy nauczyciele wfu, trenerzy, których spotkałam, zwracali na to uwagę, zwłaszcza na bardzo elastyczny kręgosłup, dlatego też przez pewien czas trenowałam gimnastykę i taniec klasyczny, ale było to dla mnie zbyt kontuzyjne zajęcie i ból nie pozwalał na dalsze ćwiczenia. Na początku lekarze mówili, że to bóle wzrostowe, że miną z wiekiem, nie minęły, robiłam badania na boreliozę, reumatyzm, wszystkie z negatywnym wynikiem, reumatolog stwierdził, że jestem zdrowa. Z wiekiem ból staje się nie do zniesienia, nie jestem w stanie uprawiać żadnego sportu, jestem przewlekle zmęczona, zanim leki przeciwbólowe zaczną działać, nie mogę wstać z łóżka, mam trudności nawet z pisaniem na klawiaturze-robią mi się przeprosty w palcach i bardzo boli. Biegam od lekarza do lekarza, pół roku temu podwichnęłam kręgosłup w odcinku szyjnym przy delikatnym potknięciu się na chodniku, żaden lekarz nie chciał wierzyć, że to nie był poważniejszy wypadek, po jakimś czasie kręgosłup sam wrócił do normy, rezonans magnetyczny nie wykazał żadnych uszkodzeń tkanek miękkich, tylko dosyć znaczące zwyrodnienie i dyskopatię. Obecnie mam problem również z odcinkiem lędźwiowym, wysunięty krążek naciska na nerwy kulszowe, ból promieniuje od lędźwi aż do kolana, czasami jeszcze niżej i na to żadne leki nie pomagają. Każdy z ortopedów diagnozuje zespół hipermobilności/wiotkości stawów i kręgosłupa, na skierowaniu na zabiegi uśmierzające ból piszą mi-zespół bólowy stawów i kręgosłupa albo wysyłają na 'wzmacnianie gorsetu mięśniowego', mówią, że z tym się da żyć, traktują mnie jak hipochondryka i nic więcej. Wszystkie badania na reumatyzm wychodzą negatywne, tylko przeciwciała przeciwjądrowe-obecne ze świeceniem ziarnistym i jąderkowym, OB podwyższone, podwyższone limfocyty w krwi i obecne w moczu. Dodatkowo choruję na depresję, leczę się od 5 lat, więc lekarze sugerują się tym i diagnozują fibromialgię, mimo że nie mam tych charakterystycznych bolesnych punktów. Znalazłam informacje, że zespół hipermobilności jest tym samym, co EDS III, niektóre źródła podają tak, niektóre inaczej. Czy tak jest rzeczywiście? Czy moglibyście polecić mi jakiegoś lekarza, który zna temat i jest w stanie postawić jasną diagnozę, skierować na odpowiednią rehabilitację? Będę bardzo wdzięczna za odpowiedź
Jagoda
Nowicjusz
 
Posty: 2
Dołączył(a): 28 sty 2015, o 22:29

Postprzez asocko » 31 sty 2015, o 22:11

Witaj! To co piszesz (zarówno objawy, jak i reakcje lekarzy) bardzo odpowiadają temu, co mówią moi znajomi z EDS. Może warto zrobić badania genetyczne w tym kierunku... Cieszę się, że tutaj trafiłaś. Pozdrawiam ciepło.
Twoje życie jest takie, jakie są Twoje myśli.
Avatar użytkownika
asocko
VIP
 
Posty: 1672
Dołączył(a): 17 sty 2008, o 12:45
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez asocko » 2 lut 2015, o 22:41

Przesyłam LINK z informacją o lekarzach-genetykach, którzy pracują z pacjentami z EDS. Szczególnie polecam kontakt z prof. Anną Latos-Bielańską. To w ogóle fajna i prosta strona na początek...
Twoje życie jest takie, jakie są Twoje myśli.
Avatar użytkownika
asocko
VIP
 
Posty: 1672
Dołączył(a): 17 sty 2008, o 12:45
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Jagoda » 3 lut 2015, o 10:52

Dziękuję bardzo, na pewno skorzystam. Znalazłam też dużo przydatnych informacji na forum odnośnie diagnozowania EDS :-)
Jagoda
Nowicjusz
 
Posty: 2
Dołączył(a): 28 sty 2015, o 22:29

Postprzez JanK » 8 lut 2015, o 14:00

Witaj Jagoda,

Mam dobre wieści w sprawie radzenia sobie w codziennym życiu z EDS
na stronie dla lekarzy lub dla nauczycieli dot. EDS /adres jak poniżej/.
Zapraszam do lektury informacji na Witrynie Stowarzyszenia Marfan PL
w Aktualnościach o badaniu osób w Bydgoszczy przez prof. Haus

Na początku link informacyjny Link do strony Ehlers-Danlos informacje dla nauczycieli
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 680
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia


Powrót do Zespół Ehlersa-Danlosa

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość