www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Czy moge miec EDS

...czyli wszystko, co związane z Zespołem Ehlersa-Danlosa

Postprzez Madama » 20 maja 2015, o 12:16

Bardzo prosze o pomoc doswiadczonych w tej dziedzinie. Otoz obejrzalam wczoraj reportaz o osobach chorych na EDS zaczelam sie zastanawiac czy to nie dotyczy takze mnie... Mam 26 lat, od 9 roku zycia choruje na nawykowe wypadanie rzepki w obu kolanach, stwierdzono o u mnie takze chondromalacje chrzastki w stopniu 3 kilka lat temu jak jest teraz nie wiem, bo ortopeda stwierdzil ze na razie nic wiecej w moim przypadku nie da się zrobić... Przerost tkanki lacznej w kolanach mam z jednej usunieto przerost podczas artroskopii. Te "sztuczke" z wygieciem kciuka tak niestety potrafię. Wypada mi rowniez zastawka, czesto bola kolana, kostki, stawy lokciowe... Kiedy ktos wezmie mnie za reke zawsze zwraca uwage ze mam takie dlonie jakbym nie miala w nich kosci... Niestety kolana "ida ni do srodka" i mam krzywe kosci udowe- tak powiedzial ortopeda. Nie wiem czy cis z tym robic, boje sie ze wyjde u lekarza na idiotke ktora szuka u siebie choroby... U mojego syna juz stwierdzono za niskie napiecie miesniowe, boje sie ze powieli moj schemat z plaskostopiem i krzywizna nog sama nie wiem jak to nazwac. Prosze niech ktos napisze czy niepotrzebnie sie martwie czy to mozliwe zebym miala ta chorobe... Wiem ze powinnam isc do lekarza, ale wole sie najpierw zapytac osoby chore moze jest tu osoba z podobnym problemem... Pozdrawiam
Madama
Nowicjusz
 
Posty: 1
Dołączył(a): 20 maja 2015, o 12:03

Postprzez asocko » 24 maja 2015, o 22:31

hej! fajnie, że się odzywasz... no nikt Ci nie postawi diagnozy przez internet ani nie uzdrowi. myślę, że zawsze warto sprawdzić przyczynę takich dolegliwości. chyba warto też zrobić badania genetyczne. zanim ktoś odpisze konkretniej zachęcam do poczytania forum w wątku dot. eds. i nie tylko. znajdziesz tu sporo informacji. pozdrawiam ciepło.
Twoje życie jest takie, jakie są Twoje myśli.
Avatar użytkownika
asocko
VIP
 
Posty: 1616
Dołączył(a): 17 sty 2008, o 12:45
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez kostakdomino5 » 29 maja 2015, o 03:26

Nie ma co panikować, zawsze warto pójść i dla samego siebie zbadać się.
Co można polecić takim parom, które narzekają - mniej bądź bardziej, na nudę w łóżku? No cóż, oczywiście strzałem w dziesiątkę jest wizyta w sex shopie - wibratory Lovense http://seksnaodleglosc.pl/lush w takich sklepach są naprawdę fantastyczne.
kostakdomino5
Nowicjusz
 
Posty: 3
Dołączył(a): 29 maja 2015, o 02:21

Postprzez JanK » 29 maja 2015, o 20:52

Jak coś nas niepokoi to starajmy się wyjaśnić. Według mojej wiedzy bardzo prawdopodobny jest zespół marfanopodobny. Jednak nie badania genetyczne jako pierwsze ale porada genetyczna, która z opisu symptomów -powinna dać orzeczenie. WAŻNE - mając wiedzę postepujemy w życiu tak aby sobie nie zaszkodzić. Polecam inforamcje dla NAUCZYCIELI I LEKARZY na stronie stowarzyszenia marfan.pl
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 636
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez szczypior » 16 sie 2015, o 17:24

Wśród informacji dla nauczycieli znalazłem zalecenie, żeby na zajęciach z wychowania fizycznego grać w golfa... Chyba kogoś poniosła fantazja :mrgreen:
Yes we can!
szczypior
Ekspert
 
Posty: 665
Dołączył(a): 3 wrz 2010, o 16:49
Lokalizacja: Rzeczpospolita Kampinoska

Postprzez JanK » 17 sie 2015, o 05:06

Materiał informacyjny dla nauczycieli o zespole EDS na marfan.pl ma za zadanie wyjaśnienie:
jakie jest pochodzenie zespołu oraz to, że trzeba zachować ostrożność zalecając ćwiczenia fizyczne.
Jeśli granie w golfa przy bardzo słabych stawach: dłoni, łokciowych lub barkowych miało by zaszkodzić ćwiczącemu oczywiście nie jest to intencją tego artykułu.
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 636
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia


Powrót do Zespół Ehlersa-Danlosa

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość