www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Czy mogę mieć EDS?

...czyli wszystko, co związane z Zespołem Ehlersa-Danlosa

Postprzez wanilka » 12 maja 2016, o 11:37

Cześć!

To mój pierwszy post tutaj i zastanawiałam się, czy napisać go tutaj, czy też przedstawić się najpierw w wątku ogólnym, ale widzę, że tam chyba przedstawiają się osoby z Marfanem.

Mam 30 lat i od zawsze mam, jak ja to nazywam, "śmieszne łokcie". Gdy siedzę, jestem w stanie położyć dłoń płasko na udzie i okręcić ją o 360 stopni, tak że dłoń spoczywa na udzie w tej samej pozycji, tylko łokieć i staw barkowy są wykręcone. Potrafię położyć dłonie płasko na ziemi mając wyprostowane nogi, na schodach mogę je położyć nawet na niższym stopniu. Kciuka nie przygnę do przedramienia, ale pozostałe palce wyginają się do tyłu. Mój chłopak nie potrafi patrzeć, jak pocieram nos, bo wygina się wtedy we wszystkich kierunkach. Jako dziecko potrafiłam zarzucić sobie nogi za głowę, obecnie co najwyżej przyłożę sobie stopę do ucha :P

Oprócz tego od zawsze miałam pewien problem ze stawem skokowym. Otóż czasem gdy idę lub biegnę czuję, że gdy łydka idzie do góry to coś przeskakuje mi w kostce i czuję, jakby stopa mi się przyklejała do ziemi i wiotczała na kilka sekund. Pojawia się palący ból, który znika dopiero po dłuższej chwili. Gdy się przeciągam czuję "klikanie" nawet w mostku. Czasami budzę się i czuję, że coś mi przeskoczyło lekko w biodrze albo w barku i tak jakby "haczy" o coś. Zwykle trochę się poruszam i wskakuje na swoje miejsce, poza tym to "czasem" to nie jest tak często, jak opisuje wiele osób ze stwierdzonym EDS, generalnie nie zdarza mi się całkowicie wybijać stawów, zwykle to po prostu ciągłe "klikanie". Wiele osób z EDS opisuje również, że ciągle czuje silny ból we wszystkich stawach, u mnie obecnie ten ból jest raczej lekki, uporczywy, ale lekki i łatwo jest mi zająć się czymś innym, żeby o tym nie myśleć. Nie potrzebuję środków przeciwbólowych. Bardziej zaczyna mnie boleć wtedy, gdy ktoś chce, żebym pokazała moje "sztuczki", kiedyś tak nie bolało. Obijam się też o wszystko, od 2 lat mieszkam w mieszkaniu na poddaszu, moja głowa zapoznała się już chyba ze wszystkimi skosami w pokojach. Jeśli na drodze leży jeden jedyny kamień, to można mieć pewność, że na niego wpadnę. A nawet jeśli nie wpadnę, to i tak się potknę. :roll:

Od zawsze miałam skłonności do omdleń (wg neurologa nie mam padaczki), oprócz tego mam stwierdzone wypadanie płatka zastawki (nie pamiętam której, bo to było kilka lat temu) ze śladem niedomykalności, moje ciśnienie wynosi zwykle nie więcej niż 110/70, chociaż zdarzyło się 90/60, mam zeza rozbieżnego w prawym oku, astygmatyzm, krótkowzroczność (okulary noszę od 4 roku życia). Jeśli chodzi o kręgosłup to mam stwierdzoną skoliozę z rotacją, spłaszczony górny odcinek lordozy lędźwiowej.

Pracuję przy komputerze i nieraz po całym dniu bolą mnie palce (ale być może to normalne po 8 godzinach wciskania klawiszy). Bardzo duży problem miałam, gdy zalałam klawiaturę i przez jakiś czas pracowałam na starej, w której musiałam mocno wciskać klawisze.
Nie udaje mi się opanować tego, że ciągle przebieram nogami. Wydaje mi się, że pod każdym biurkiem mam za mało miejsca (nawet pod biurkiem w domu, które ma 2m x 1 m). Dowód: Szefowie kupili podnóżki, żeby siedziało się bardziej ergonomicznie. Mój jest już zniszczony od ciągłego dreptania w miejscu, koleżanka obok ma identyczny podnóżek, który wygląda jak nowy.

Oprócz tego ciągle przemarzam i męczę się od byle czego (nawet mimo tego, że staram się biegać). Apropos biegania: Zaczęłam 3 lata temu, nie mogłam wysiedzieć na krześle, tak mnie bolały kolana. Myślałam, że to od siedzącego trybu życia, ale gdy zaczęłam biegać to też bolało, tyle że inaczej, chociaż udało mi się ograniczyć wcześniejszy ból kolan przy siedzeniu. Raz upadłam na łokieć tak niefortunnie, że "śmieszny łokieć" postanowił wyginać się nie więcej, niż robi to każdy zwykły łokieć u innych ludzi. Przeszkadzało mi to, więc wybrałam się do chirurga urazowego, od którego po raz pierwszy usłyszałam hasło "nadruchomość stawów".

I wtedy się zaczęło szukanie w Internecie... Dlatego zastanawiam się, czy mogę mieć EDS, czy też po prostu czytając o objawach wyolbrzymiam to wszystko, co u mnie występuje. W końcu moje stawy nie wyskakują tak boleśnie, jak opisuje to wielu z Was, po prostu sobie klikają, a tak leciutko boleć mogą od czegoś innego?

Uff, ale się rozpisałam...

Pozdrawiam!
wanilka
Nowicjusz
 
Posty: 3
Dołączył(a): 11 maja 2016, o 10:44

Postprzez dana_meadbh » 12 maja 2016, o 20:27

Witaj. Poczytaj forum, jakiego lekarza odwiedzić, by wykluczyć lub potwierdzić EDS. Mnie paluchy też bolą okrutnie, ale choruję na reumatoidalne zapalenie stawów. Wydawało mi się, że ból minie,a tymczasem było coraz gorzej. Pomogła wizyta u kompetentnego lekarza, który skierował mnie do reumatologa.
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 963
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez JanK » 12 maja 2016, o 21:06

Niestety w opisanym przypadku jednak należy podjęć badania wykluczające zespół Marfana ze wskazaniem na EDS.
Wyszukałbym kontaktu do poradni genetycznej w Bydgoszczy do Pani prof. Haus,
rejestruje się telefonicznie i nie wiem czy nie trzeba mieć skierowania od lekarza rodzinnego
Polecam artykuły o dbałości o zdrowie dorosłych a szczególnie dzieci w szkole artykuł o EDS dla nauczycieli na http://www.marfan.pl
- niezależnie czy dotyczy to osoby, która ma zespół Marfana, czy inny marfanopodobny.
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 636
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez wanilka » 13 maja 2016, o 14:56

Dziękuję za podpowiedzi!

W sumie poszłam dziś rano do lekarki rodzinnej, trochę się obawiałam, czy mnie potraktuje poważnie. Miło się zaskoczyłam :)
Co prawda powiedziała, że nigdy nie słyszała o EDS, więc niewiele mi może sama podpowiedzieć, ale powiedziała też, że te moje stawy rzeczywiście są zastanawiające. Według niej nie wyglądam na osobę z zespołem Marfana, bo z takim schorzeniem już się parę razy spotkała (z moją posturą kartofla i wzrostem 162 cm nie pasuję do typowego wyglądu ZM). Dała mi skierowanie do genetyka i reumatologa i wypisała skierowanie na całą litanię badań krwi, żeby wykluczyć inne choroby.

Tak więc zaczynam działać :)
wanilka
Nowicjusz
 
Posty: 3
Dołączył(a): 11 maja 2016, o 10:44

Postprzez dana_meadbh » 13 maja 2016, o 20:10

Daj znać, jak poznasz wyniki. I nie martw się na zapas. Pozdrawiam.
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 963
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Gosieńka » 18 maja 2016, o 18:48

Masz w takim razie szczęście że akurat taki lekarz rodzinny Ci się trafił. Teraz już wszystko w kwestii lekarzy i badań. Najważniejsze że zrobiłaś pierwszy krok :)
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2225
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez wanilka » 29 cze 2016, o 13:46

Witajcie ponownie, po dość długim czasie :)

Badania krwi wyszły prawidłowe, wiec nie cierpię na żadną chorobę reumatyczną.
Byłam też u reumatologa. Powiedział, że o EDS uczył się na studiach, ale nigdy jeszcze się z tym na żywo nie spotkał, bo to rzadka choroba, dlatego też nie jest w stanie postawić mi pewnej diagnozy. Stwierdził jednak, że rzeczywiście coś jest na rzeczy, gdy zobaczył zdjęcie mojego kręgosłupa. Wytłumaczył mi też parę rzeczy związanych z nadruchomością stawów.
Generalnie poradził, żebym przestała biegać, a przerzuciła się raczej na rower, nordic walking (ale bez szaleństw), czy basen. I poszukała dobrego rehabilitanta, bo przyda mi się bardziej niż reumatolog.
W sumie w międzyczasie moja lekarka rodzinna zaleciła mi tez kontrolę TSH, bo takie uogólnione bóle mogą być też tym spowodowane, a w dokumentacji natknęła się na moje stare badania, gdzie wartości dla mojego wieku były ciut za wysokie. Tyle że tarczyca nie tłumaczy nietypowego zakresu ruchów, czy "chrupania" w stawach.
Na wizytę u pani prof. Olgi Haus jeszcze trochę pewnie poczekam. Okazało się, że przyjmuje na NFZ także we Wrocławiu, ale raczej okazjonalnie i nieregularnie, wiec póki co czekam na telefon z datą wizyty.

Mam też do Was kilka pytań. Jaką dokumentację mam zabrać na tę wizytę do Wrocławia? Z ilu lat? Okulary noszę od dziecka, czy wystarczy np. wynik ostatniego badania wzroku? Poza tym w kwestii np. pobytów w szpitalu w dzieciństwie... Czy wystarczy wywiad, czy powinnam iść do szpitala po kopię dokumentacji? I czy problemy z nerkami (np. zwężony moczowód w moim przypadku) też mogą mieć coś wspólnego z tą chorobą?
wanilka
Nowicjusz
 
Posty: 3
Dołączył(a): 11 maja 2016, o 10:44

Postprzez dana_meadbh » 29 cze 2016, o 19:11

Najlepiej zabrać całą dokumentację, jaką posiadasz. Myślę, że jeśli chodzi o pobyt w szpitalu, wystarczy karta informacyjna otrzymywana przy wypisie. Jeśli jej nie posiadasz, myślę, że sam wywiad wystarczy. Zresztą zapytaj lekarza na wizycie, najwyżej doniesiesz.
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 963
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa


Powrót do Zespół Ehlersa-Danlosa

  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość