przez Reska » 22 maja 2018, o 20:18
Witam, choć nie jestem matką dziecka, u którego tak wcześnie zdiagnozowano z. Marfana czy EDS.
Z moich doświadczeń – córka urodziła się jak „pajączek”, długa, chuda, ze zwichnięciem stawu biodrowego, gotyckim podniebieniem, na czole miała prześwitujące przez skórę naczynia krwionośne. Nie wiem, co miała jeszcze, nie mówiono, rehabilitacje były długie. I nikt z lekarzy nic nie mówił i nie zdiagnozował EDS. Ma wiotkość wszystkich stawów, nie jednego, kręgosłup we wszystkich kierunkach / chcieli operować w Piekarach Śląskich, ale w Zakopanem nie podjęli się /
Ze względu na te dolegliwości, także skóry, wadę serca, niewydolność nerek, atroficzne narządy rozrodcze oraz obciążenie rodzinne, brat z zespołem Marfana ew. mieszanym / po wielu bardzo poważnych operacjach/ - postawiono podejrzenie EDS.
Podejrzenie, nie diagnozę.
W zeszłym roku przeszła udar /jedynym objawem było zapadnięte oko/, przy okazji wykryto coś jeszcze.
Jaki lekarz mógł dla Twojego dziecka postawić taką diagnozę?
Ja byłam z moimi dziećmi u wielu genetyków - m.in. Kraków Prokocim, w Łodzi, JP Kraków, i dalej …....
pozdrawiam serdecznie
well-wisher
..." Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem "...