www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Gdy gardło odmawia posłuszeństwa

...czyli wszystko, co związane z Zespołem Ehlersa-Danlosa

Postprzez Aqua » 3 mar 2007, o 11:54

Mirena napisał(a):Od pewnego czasu połykane pokarmy, czy płyny mi "nie schodzą w dół". I to niezależnie czy na początku, czy na końcu posiłku. Najlepiej to "widać" przy połykaniu tabletki - ona stoi i przeszkadza, choć nie powoduje bólu. Bardzo mnie to złościło, teraz już wiem, że TEN TYP TAK MA. Powiedzcie, czy z tym można coś zrobić? I jeszcze jedno, czy moje nieschodzące się struny głosowe to też objaw EDS


Mirenko, wspominałam w któryms poscie, właśnie o tym, ze pokarm mi się zatrzymuje, miałam gastroskopie z tego powodu, ale oczywiście nic nie zauważono. Tak jak piszesz "te typy tak chyba mają" :) Do dzisiaj nie wiem, co z tym zrobić. Co do strun głosowych, ja od pewnego czasu miewam juz dolegliwości, jak mówię, to cos się dzieje, tak jakby z krtania, najpierw chrypka,potem zeby coś powiedzieć to już wysiłek i szept, kiedys lubiałam bardzo spiewac, teraz jest juz to niemozliwe.
U mnie próbuja zwalić, na chorobę zawodową, miałam zatrucie tlenkiem azotu i chlorem. Ale moja siostra ma to samo, a nie pracowała w takich warunkach.
Pozostaje tylko chyba mniej mówić hi :)
Ostatnio edytowano 20 sie 2007, o 17:21 przez Aqua, łącznie edytowano 2 razy
Obrazek~*~ Kto nie ma odwagi do marzeń,
nie będzie miał siły do walki ~*~
Avatar użytkownika
Aqua
Bywalec
 
Posty: 111
Dołączył(a): 9 sty 2007, o 19:52
Lokalizacja: Nysa

Postprzez Amber » 4 mar 2007, o 11:12

Tak,ja juz od kilku dobrych lat nie moge głosno mowić ani krzyknąć a o spiewaniu nie ma mowy-leczę sie u laryngologa ale bez skutku? :cry: ,myslalam,że to może od kwasow zołądkowych ale chyba nie bo obecnie dolegliwości ustapiły /refluks,nadkwasota/po lekach ochronnych . Chrypkę mam ciągle i nadal nie mogę głosno mówić-myślę ,że to właśnie ta choroba ma na to wpływ.
Ostatnio edytowano 11 gru 2007, o 23:45 przez Amber, łącznie edytowano 1 raz
Amber
Specjalista
 
Posty: 508
Dołączył(a): 4 sty 2007, o 11:18
Lokalizacja: miasto

Postprzez resa » 5 mar 2007, o 10:04

Jednym z powodów powstawania zaburzeń przełykania są dolegliwości określane jako zespół szyjnego odcinka kręgosłupa. Działa mechaniczny ucisk na przełyk na wskutek powstałych wyrośli kostnych w odcinku szyjnym kręgosłupa lub przez podrażnienie nerwów.
Duży wpływ ma przede wszystkim praca ze stale pochyloną głową, a przez to napiętymi mięśniami. Prowadzi to do przeciążenia w obrębie krążków międzykręgowych stawów, jak i całego aparatu stabilizującego. Mamy uczucie przeszkody, jakby w przełyku coś stanęło.

Na nasz głos i oddychanie mają tez wpływ zmiany chorobowe w krtani. Mogą one być bardzo różnorodne. Mogą być właśnie wrodzone, albo mieć postać np. przewlekłego zapalenia błony śluzowej krtani. Laryngitis chronica - czai się tuż za rogiem, czyli rozwija się skrycie, często w następstwie ostrego, niewyleczonego zapalenia błony śluzowej. Najbardziej typowymi objawami jest wtedy chrypka, spowodowana zgrubieniem i obrzmieniem strun głosowych.
..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Avatar użytkownika
resa
well-wisher
 
Posty: 2262
Dołączył(a): 11 sie 2006, o 18:57
Lokalizacja: Kraków

Postprzez dorota » 16 maja 2007, o 23:28

Czy to o czym piszecie można nazwać "kluchą w gardle"? Młody mówi, że ma kluchę w gardle i czasem to ma problem z przełknięciem... śliny! Ja mam tak, jak Mirena napisała z tabletką, mnie się ta tabletka zatrzymuje i przeszkadza. A z kolei Młody NIE POŁKNIE TABLETKI w ogóle, tylko na kisiel. Nie da rady inaczej. Ja nie czuję żadnej kluchy, ale Młody uparcie twierdzi (ostatnio trochę się poprawiło), że to jest taka klucha (kulka) i że jak on próbuje połknąć coś, to mu "tam z tyłu" coś odpycha i zawraca. Czy to jest takie uczucie? ja tego nie mam, kiedyś się zastanawiałam, czy to aby u Młodego nie jest może... nerwicowe? bo on to właśnie tak opisał.
dorota
Sympatyk
 
Posty: 88
Dołączył(a): 13 maja 2007, o 19:21
Lokalizacja: Wrocław

Postprzez Amber » 17 maja 2007, o 09:53

Ja raz mam ,a potem to zanika -tez wydaje mi sie ,ze mam coś w gardle -jak bylam na konsultacji u laryngologa /podczas pobytu w szpitalu na oddz.neurologii/-to pooglądał każdego w tempie 50 pacj./na godzinę :lol: i jak mu powiedziałam o swoich dolegliwościach -o tym ,ze przeszkadza mi coś podczas przełykania śliny,to skwitował mnie głupim ,ironicznym uśmieszkiem i powiedział cyt."co?coś pani zawadza,przeszkadza?',odwrócił sie do siostry i kazał jej napisać "pisz bez zmian" i atk wyglądało badanie prawie każdego pacjenta a kolejka była spora ,więc nie bylo z kim rozmawiać -moze gdybym poszła prywatnie ? :-/
Ostatnio edytowano 11 gru 2007, o 23:48 przez Amber, łącznie edytowano 1 raz
Amber
Specjalista
 
Posty: 508
Dołączył(a): 4 sty 2007, o 11:18
Lokalizacja: miasto

Postprzez dorota » 17 maja 2007, o 11:23

No to mi lżej.
Byłam u Taty. O Tacie to napiszę oddzielnie. Otóż Tato strasznie chrypi. Miał nadczynność tarczycy, ale jest uregulowana, wyniki najnowsze bardzo dobre, ale chrypi i kaszle. I w gardle NIC (podobno)...

Młodemu laryngolog stwierdził "niewydolność fałdu nosowo-gadłowego"....
dorota
Sympatyk
 
Posty: 88
Dołączył(a): 13 maja 2007, o 19:21
Lokalizacja: Wrocław

Postprzez Staś » 17 maja 2007, o 16:10

dorota napisał(a):y to o czym piszecie można nazwać "kluchą w gardle"? Młody mówi, że ma kluchę w gardle i czasem to ma problem z przełknięciem... śliny! Ja mam tak, jak Mirena napisała z tabletką, mnie się ta tabletka zatrzymuje i przeszkadza. A z kolei Młody NIE POŁKNIE TABLETKI w ogóle, tylko na kisiel.
ja tak mam jeśli nie popje np czego suchego ciastka albo chleb bo zupa i inne płynne pokarmy lecą same, to musze wziąś dużego łyka wody albo cherbaty bo inaczej tableta śię ''wraca '' i czuje jakby mi coś utkwiło w gardle ,tak samo z jedzeniem jeśli niewypije po dwóch gryzach dostaje czkawki coś mnie zatyka ogólnie koszmar,młody nie zmyśla .
Księga Jakuba 3 - 8

Języka zaś nikt z ludzi ujarzmić nie potrafi. Szkodliwa to, krnąbrna rzecz, pełna śmiercionośnego jadu
Staś
VIP
 
Posty: 1431
Dołączył(a): 8 sie 2006, o 10:05
Lokalizacja: Małopolska .

Postprzez dorota » 17 maja 2007, o 17:08

Ufff. Wyobraź sobie, Stanisławie, że On potrafi zużyć dwie szklanki herbaty do śniadania, albo kolacji. NIE MA MOWY, że najpierw zjadł, a potem popił. On mówi, że "popycha", ze Mu łatwiej połknąć... I zwykłe ciastko, herbatnik - też popija... A ja myślałam, że... Ech, szkoda gadać...
dorota
Sympatyk
 
Posty: 88
Dołączył(a): 13 maja 2007, o 19:21
Lokalizacja: Wrocław

Postprzez Gosieńka » 17 maja 2007, o 17:47

dorota napisał(a):Ufff. Wyobraź sobie, Stanisławie, że On potrafi zużyć dwie szklanki herbaty do śniadania, albo kolacji. NIE MA MOWY, że najpierw zjadł, a potem popił. On mówi, że "popycha", ze Mu łatwiej połknąć... I zwykłe ciastko, herbatnik - też popija... A ja myślałam, że... Ech, szkoda gadać...
A to coś złego w tym jest? :mrgreen: Jakbym o sobie czytała :mrgreen: Ja wypijam takie ilosci herbaty do śnaidnaia że mało kto by mnie pobił pod tym względem. Ogólnie cały czas piję wodę, soki, sama stwierdzam że chyba coś ze mną nie tak ale ja po prostu ciagle mi sie chce pić. Od zawsze tak było...
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2223
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez dorota » 17 maja 2007, o 20:58

Nie chodzi o to, ze złego. Po prostu wciskali mi kit, że on tyle pije bo "psychogenny", ze to z nerwów itede, i ze sobie nerki rozwali, i takie tam... I kazali ograniczyc płyny do 2 litrów dziennie. A jak to zrobić? On nie da rady bez popijania, ja to widzę. Po prostu jak tak Was czytam to mnie trafia coraz bardziej, bo się okazuje, ze Wszyscy tak macie, jak On, ja trochę mniej (ale też ciągle coś popijam), a ciągle mi mówili, że to natręctwa są, że to z psychiki wynika i tak dalej... A to jest normalne, zwyczajne. Po prostu.
dorota
Sympatyk
 
Posty: 88
Dołączył(a): 13 maja 2007, o 19:21
Lokalizacja: Wrocław

Postprzez hudyjan » 17 maja 2007, o 23:11

Ja tabletek nie muszę popijac, przynajmniej te mniejsze to bez problemów na sucho łykam, znaczy śliną tylko. Acenocumarol to już popijam, bo za duży. w ogóle pierwszy raz czytam, że można miec z tym problem. Nie wiedziałem. Tyle, że ja nie jestem EDS.
Miłość to jedyna rzecz na świecie, która się mnoży, gdy się ją dzieli.
Avatar użytkownika
hudyjan
-# Moderator
 
Posty: 417
Dołączył(a): 31 sie 2006, o 16:49
Lokalizacja: Gdańsk

Postprzez Amber » 19 maja 2007, o 06:59

Ja te mniejsze tez nie musze popijac ale z wiekszymi mam ten sam problem-staja mi w przełyku,przyklejaja sie i nie chca przeleciec dalej.
Amber
Specjalista
 
Posty: 508
Dołączył(a): 4 sty 2007, o 11:18
Lokalizacja: miasto

Postprzez Mirena » 24 maja 2007, o 04:45

Ja mam podobnie jak Beata. Tyle że każda, nawet najmniejsza, tabletka mi się przykleja i nie idzie dalej i pomaga w takiej sytuacji tylko potężny łyk płynu, bo mały nic nie wskóra. Ciasta, które w ustach rozsypuje się na okruchy bez picia nie mogę - okruchy zawsze trafią go gardła i się przykleją. To drażni, bo jest bardzo blisko krtani, występuje odruch kaszlowy, stąd nierzadko strach przed zachłyśnięciem. Od pewnego czasu też nie mogę jeść czegoś "co się ciągnie" np: boczku wędzonego niepociętego na drobne kawałeczki, pora, fasolki szparagowej... Obecność włókien powoduje sytuacje, że część porcji już jest za przełykiem, a druga jeszcze przed... I to jest koszmar, bo to blokuje oddychanie. Nienawidzę takich sytuacji...

[ Dodano: 2007-05-24, 06:31 ]
nalazłam wytłumaczenie pytania dlaczego my tak dużo pijemy (bo ja też) w innym wątku resa napisała
"W przewlekłej chorobie jaką jest EDS są właśnie jednym z objawów. Uczucie stałego zimna jest powodowane upośledzeniem krążenia krwi. Przy zaburzeniach krążenia obwodowego występujących właśnie w wadach serca następuje zmniejszenie zaopatrzenia w krew dłoni i stóp, co może przebiegać z towarzyszącym objawem uczucia chłodu w kończynach. Także wszelkie zaburzenia wydzielania gruczołów (np. tarczycy), które towarzyszą chorobom tkanki łącznej objawiają się uczuciem chłodu."
Jak sie mają do siebie te dwie sprawy prosto zrozumieć, jak się usłyszało od lekarza, że poprawić ciśnienie krwi i krążenie można tylko poprzez wypijanie dużej ilości płynów, oraz że podwyższony wynik MCH świadczy o zbyt małej ilości wypitej wody, o słabym krążeniu krwi... Tak właśnie mi się zdarzyło, po 12 godzinnej abstynencji od picia i pokarmów przed badaniami krwi m.in. poziomu cholesterolu. Ogólnie , gdy budzę się mam zaschnięte całe gardło i pierwsza rzecz, którą robię, to picie. No ale niestety to nie jest woda, chociaż powinna być. Rano wypijam 1200 ml herbatki. Dzień w dzień.
Mirena
Sympatyk
 
Posty: 82
Dołączył(a): 17 lut 2007, o 08:23

Postprzez dorota » 24 maja 2007, o 06:38

To dużo w sumie, 1200 ml. Na raz? Ja wypijam (tez niestety nie wodę) - rano kawa, potem kawa, potem herbatka ziołowa... My oboje mamy NISKIE ciśnienie, Mały pije raczej wodę, pól litra zabiera do szkoły, razem z tymi słodkościami "na porfirię". Właśnie doszłam do wniosku, ze chyba trzeba tej wody więcej wypijać i porezygnować z piwka, zmniejszyć kawę...
dorota
Sympatyk
 
Posty: 88
Dołączył(a): 13 maja 2007, o 19:21
Lokalizacja: Wrocław


Powrót do Zespół Ehlersa-Danlosa

  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość