www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Gdy kręgosłup odmawia posłuszeństwa

...czyli wszystko, co związane z Zespołem Ehlersa-Danlosa

Postprzez resa » 11 lip 2007, o 19:08

Witaj Mirena. Stan mojego zdrowia również bardzo posuwa się w dół, co boleśnie odczuwam podobnie jak Ty, głównie ze strony kręgosłupa lędżwiowego i krzyżowego. Jednak nigdy nie miałam zlecone MRI ani TK kręgosłupa mimo, że chodzę od dawna do reumatologa i neurologa. Nawet nie miałam prześwietlonych kolan. Mam coraz większe trudności z chodzeniem, ale zależy to od dnia i od tego, gdzie ból się umiejscowi. Zastrzyki typu Movalis czy cocarboksylaza z witaminą nie pomagają mi na długo, raczej tylko zmniejszaja ból. Bolą biodra, nie mogę nieraz stanąć na nogi. Mam wrażenie, jakby ubywało mi gdzieś mięśni. Do tego dochodzą bóle kolan i opuchniętych kostek razem z bolącymi żyłami. Miałam przepisywane różne zabiegi - diadynamiki na kręgosłup szyjny, laser, akupunkturę, solux na dół kręgosłupa, na lewą nogę, ale te zabiegi nie pomagają. Moja reumatolog kazała mi przyjść w lipcu na kontrolę, miały być przepisane nowe zabiegi, ale przychodnia nieczynna. Ze względu na przebyłą chorobę wrzodową dwunastnicy nie mogę brać za wiele leków. Stosuje mąści, ale efektów nie ma. No i chyba nie będzie. Bark narazie nie dokucza, ale ręce cierpną mi często.
U nas w poradni leczenia bólu nową serię zabiegów lekarz może przepisać po przynajmniej 6-tygodniowym odstępie. Przeważnie po 10 zabiegów.
Na temat ostróg napisałam w temacie o bolących stopach, tam więcej osób rozmawia na ten temat. Zapraszam do poczytania, jeśli bedziesz mieć ciekawe informacje na interesujące nas tematy, to podziel się z nami.
Tymczasem życzę dużo wytrwałości, której nam wszystkim potrzeba.
Pozdrawiam.
..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Avatar użytkownika
resa
well-wisher
 
Posty: 2262
Dołączył(a): 11 sie 2006, o 18:57
Lokalizacja: Kraków

Postprzez Mirena » 11 lip 2007, o 21:58

Dzięki Resa, podejrzewałam, że musi być jakaś przerwa. Teraz biorę zastrzyki i mało chodzę. Będzie lepiej, czego sobie i Tobie i wszystkim cierpiącym życzę.
Mirena
Sympatyk
 
Posty: 82
Dołączył(a): 17 lut 2007, o 08:23

Postprzez gabriela » 11 lip 2007, o 22:02

Gdy mi naprawdę mocno kręgosłup dokucza - kładę się gdziekolwiek jestem ;-) na twardym podłożu, nogi zgięte - jest chwilowa ulaga.Ostatnio niestety zaczynaja wysiadać mi też stawy ( nadgarstki).
Ale to nic w porównaniu z Waszymi cierpieniami - strasznie mi przykro Mireno, Reniu - żeby chociaż te zabiegi lekarz mógł Wam przepisywać adekwatnie do potrzeb.
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 4800
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez resa » 12 wrz 2008, o 20:35

Wysłany: 2007-08-30, 20:59

Mirena napisał(a): Po 30- 45 minutach spaceru moje nogi przestają chodzić ... wtedy coś się w krzyżu poprzestawia i poruszanie nogami wymaga takiego wysiłku, że dalszy samodzielny ruch nie jest możliwy .... Na razie wiem tylko tyle co powiedział neurochirurg: u pani operacja będzie możliwa tylko wtedy, gdy pani zupełnie przestanie chodzić. Brzmi to trochę przerażająco, ale wolę wiedzieć wszystko i móc podejmować świadome decyzje



Pisałaś, że masz kręgozmyk pierwszego stopnia L5-L4, dyskopatię L3-L4, oraz na poziomie S2-S3 torbiele oponowe wielkości 9x5mm, drugą mniejszą. Ja mam przepuklinę jądra miażdżystego L3-L4, L4-L5. U mnie objawia się to właśnie bólami okolicy lędźwiowo krzyżowej promieniującymi do jednej nogi, a dokładne umiejscowienie bólu zależy od tego, które korzenie nerwowe znajdujące się w kanale kręgowym są szczególnie uciskane przez uwypuklone fragmenty "dysku". Wiem, że taka przewlekła kompresja powoduje zaburzenia ukrwienia korzenia nerwowego, co może doprowadzić do jego obumarcia, a to przejawia się to niedowładem kończyn dolnych, m.in. zaburzeniami czucia, osłabieniem siły mięśniowej, z nawet zanikiem mięśni. Nie istnieje "złoty" środek ani metoda, która wyleczy. Aby zmniejszyć ból, jesteśmy leczone zachowawczo (fizykoterapia, rehabilitacja, farmakoterapia), bez usuwania przyczyny, którą jest właśnie ucisk struktur nerwowych. Wiemy, że wszystkie przyjmowane regularnie środki przeciwbólowe szkodzą na żołądek, wątrobę czy nerki.
Ponoć dopiero bezwzględnym wskazaniem do przeprowadzenia zabiegu są objawy deficytu neurologicznego świadczące o uszkodzeniu układu nerwowego. Czytałam, że dużym ułatwieniem jest przeprowadzenie małoinwazyjnych zabiegów, takich jak: przezskórna laserowa dekompresja dysku (przy użyciu bardzo dużej energii usuwa się fragment jądra miażdżystego i stopniowe odparowuje wodę, efektem jest zmniejszenie ciśnienia wewnątrz dysku zmniejszenie lub ustąpienie nacisku na struktury nerwowe), termonukleoplastyka krążka międzykręgowego (pod kontrolą monitora rtg wprowadza się cewnik, który umieszcza się w krążku międzykręgowym po wewnętrznej stronie pierścienia włóknistego, przez kilkanaście minut emituje się temperaturę około 50°C, która podobno powoduje zmiany w strukturze włókien kolagenowych pierścienia włóknistego otaczającego jądro miażdżyste ... posiada jednak bardzo ograniczone wskazania ) oraz mikrodiscektomia endoskopowa (odbarczenie struktur nerwowych poprzez otwarcie kanału kręgowego). Podobno u chorych cierpiących z powodu dolegliwości bólowych, nieustępujących po leczeniu objawowym i niekwalifikującymi się do leczenia operacyjnego istnieje możliwość zastosowania terapii opracowanej przez jednego z amerykańskich anestezjologów, polegającej na bezpośrednim podawaniu (podczas zabiegu mikrodiscektomii endoskopowej) leków przeciwbólowych i przeciwzapalnych w okolice podrażnionych nerwów. Ciekawe...
Nie wiem jednak, czy w przypadku EDS te zabiegi bedą skuteczne ...

Mireno, życzę dużo wytrwałości.
Pozdrawiam


*******************************************************************************************************************


Niedawno zaciekawił mnie pewien artykuł ... chociaż nie spotkałam osoby po takim zabiegu kręgosłupa. Szczególnie jedno zdanie "...wtedy, gdy ból przejmuje kontrolę nad codziennością naszego życia, chirurg proponuje zabieg, a na scenę wkracza rewolucyjny implant ...", a w nim te słowa "chirurg proponuje zabieg" ... Przeczytajcie fragmenty artykułu Agaty Pustułki z Dziennika Zachodniego.

(...) Implanty usprawniające pracę kręgosłupa, stworzone przez Polaków, są dziś używane w salach operacyjnych całego świata. Autorami rewolucyjnego pomysłu są specjaliści z firmy bioinżynierskiej z Zielonej Góry oraz chirurdzy z Bytomia, którzy uczestniczyli w opracowaniu ostatecznego kształtu implantu, a także lekarze z Brukseli i Antwerpii. Polski pomysł kupił amerykański potentat, firma specjalizująca się w produkcji implantów kręgosłupowych. To pierwszy od czasów wojny sprzedany Amerykanom polski patent i ogromny, warty wiele pieniędzy, a co ważne przynoszący sławę polskiej chirurgii kręgosłupa - sukces! Stany Zjednoczone wiodą prym w implantologii kręgosłupowej. Negocjacje dotyczące zakupu naszych implantów trwały półtora roku. Szczegóły kontraktu, także finansowe, są objęte tajemnicą handlową. Również dopiero teraz poinformowano o udziale w projekcie lekarzy z Bytomia. Nie ulega wątpliwości, że na polskim implancie Amerykanie zarobią krocie. Po pierwsze dlatego, że implant jest świetny, a po drugie jest niezwykle potrzebny - statystyki pokazują, iż główną przyczyną niesprawności ludzi po 45. roku życia jest ból kręgosłupa lędźwiowego. Z jego powodu na świecie cierpi aż 75 procent ludności.
- Zwykle jest to związane z postępującymi zmianami zwyrodnieniowymi w tarczach międzykręgowych, popularnie zwanych dyskami. Równie częstym powodem bólu pleców są zmiany chorobowe stawów międzykręgowych. To właśnie wtedy boli nas podczas zginania się i prostowania, co generalnie określamy jako bóle krzyża. Z czasem jednak te bóle nie pozwalają normalnie funkcjonować - wyjaśnia dr Jerzy Pieniążek, ordynator oddziału neurochirurgii i neurotraumatologii w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym nr 4 w Bytomiu, jeden ze współtwórców implantu. Właśnie wtedy, gdy ból przejmuje kontrolę nad codziennością naszego życia, chirurg proponuje zabieg, a na scenę wkracza rewolucyjny implant, który podczas operacji zostaje umieszczony między wyrostkami ościstymi kręgów w części lędźwiowo-krzyżowej kręgosłupa, która m.in. z powodu siedzącego trybu życia narażona jest na największe obciążenia. Implant odciąża kręgosłup i w pewnym stopniu zastępuje zdegenerowane stawy, a w przeciwieństwie do nich jest niezniszczalny.
- Teraz na rynku znajduje się kilka rodzajów implantów, ale tylko nasz, pozwala przy zachowanej ruchomości kręgosłupa kontrolować obciążenie nie tylko stawów międzykręgowych, ale również dysków, co jest jego najważniejszą i niespotykaną w innych konstrukcjach zaletą - twierdzi dr Pieniążek. - Inne albo usztywniają cały segment ruchowy kręgosłupa co doprowadza do nieodwracalnych kostnych zrostów albo odciążają jedynie jego tylną część.
- Leczenie chorób zwyrodnieniowych kręgosłupa, wedle światowych wyliczeń, jest droższe od leczenia nowotworów, czy schorzeń kardiologicznych. Stąd światowy wyścig lekarzy i producentów, by go leczyć wcześniej, lepiej, oraz taniej - mówi dr Pieniążek. Swój idealny i ostateczny kształt implant uzyskał dzięki precyzyjnym i fachowym uwagom dr Pieniążka oraz dr AnnNatoy Dobkiewicz z bytomskiego szpitala. Implant wykonano ze specjalnego, bardzo nowoczesnego w skali świata polimeru, którego właściwości można porównać do własności sprężystych kości.

Bezpieczna operacja
Wszczepienie implantu jest poprzedzone niezwykle dokładną diagnostyką. Każdy z pacjentów ma wykonany rezonans magnetyczny, by precyzyjnie określić rozmiary implantu. Sam zabieg jest mało inwazyjny, zaś do umieszczenia implantu służy specjalnie w tym celu opracowany, zestaw narzędzi "przyjazny" dla chirurga. Operacja nie jest obciążająca dla pacjenta, który dwa dni po niej może być wypisany do domu. I co najważniejsze już nie odczuwa bólu (...)

Czy proponowano wam jakiś zabieg w związku z bólami kręgosłupa. Ot tak sobie pytam, bo mnie jak na razie kazano CHODZIĆ i łykać leki ... nic poza tym Zastanawiam się, czy taka operacja jest u nas w ogóle dostępna, a najważniejsze czy jest bezpieczna, tak jak piszą ...


*******************************************************************************************************************


Nowa nowocześniejsza szansa dla nas cierpiących ? Otóż ortopedzi ze szpitala im. Wiktora Degi wszczepili poznaniance najnowocześniejszy implant, zastępując nim zwyrodniały dysk kręgosłupa. Już od września na takie zabiegi mają szansę wszyscy pacjenci, którym ból uniemożliwia normalne życie. Pierwsza taka operacja w Polsce.

Jak inteligentne dyski ratują kręgosłupy (autor: M. Bielicka: źródło: GW Poznań)

Pani Regina ma 47 lat. Jeszcze tydzień temu cierpiała na potworny ból kręgosłupa. Ostatnio było tak źle, że nie pomagały ani silne leki, ani rehabilitacja. - Powodem tych dolegliwości było zwyrodnienie dwóch kręgów lędźwiowych. Kręgi, ocierając o siebie, uciskały nerwy - tłumaczy dr Andrzej Nowakowski, szef kliniki chirurgii kręgosłupa ortopedii onkologicznej i traumatologii szpitala ortopedycznego przy ul. 28 Czerwca 1956 r.

Takiej protezy nie ma nikt w Polsce
W ubiegłym tygodniu kobieta trafiła na oddział, gdzie lekarze mieli jej wszczepić dwa ruchome dyski połączone łożyskiem w postaci kulki. Takie implanty poznańscy ortopedzi wstawiali pacjentom od sześciu lat.Jednak okazało się, że pani Regina dostanie zupełnie nowy model. Takiego nie ma jeszcze nikt w Polsce. Nowa proteza dysku różni się tym od starej tym, że nie ma łożyska, które z czasem może się wyrobić. Tutaj przestrzeń między dyskami wypełnia masa, która staje się plastyczna tylko przy dużych obciążeniach - na przykład wtedy, kiedy człowiek się pochyla. - Krążek jest tak elastyczny, jak naturalny dysk - tłumaczy dr Nowakowski.

Francuski wynalazek
Inteligentny implant wynaleźli dwaj francuscy profesorzy: Jean-Yves Lazennec i Jean Racover. Profesor Racover przyjechał nawet do Poznania, aby wspólnie z lekarzami z kliniki ortopedycznej zoperować panią Reginę. Zabieg odbył się w miniony piątek. - Bardzo bałam się tej operacji. Okazało się jednak, że niesłusznie. Prawie wcale mnie nie bolało. A już następnego dnia po zabiegu mogłam wstać z łóżka - opowiada pani Regina. - Cieszę się, bo już wracam do domu. Czeka tam na mnie trójka dzieci. Kobieta mówi, że wreszcie - po trzech latach cierpienia na ból kręgosłupa - będzie mogła normalnie pracować. Jest pielęgniarką w poznańskim szpitalu przy ul. Łąkowej.

Ortopedzi: dwa-trzy implanty tygodniowo
Lekarze ze szpitala ortopedycznego chcieliby od września takie dyski wszczepiać pacjentom, którym zwyrodniałe kręgi uniemożliwiają normalne życie. - Żeby pomóc wszystkim, którzy tego potrzebują, powinniśmy wszczepiać dwa-trzy takie implanty tygodniowo - szacuje szef kliniki chirurgii kręgosłupa.

Wyjaśnia, że najczęściej chodzi o dyski między czwartym i piątym kręgiem oraz między piątym kręgiem a kością krzyżową, oraz o kręgi szyjne - w tych miejscach kręgosłup najczęściej się rusza, więc i dyski szybciej się zużywają. Okazuje się, że pacjentów z takimi problemami jest sporo. Z przeprowadzonych w ubiegłym roku badań HEPRO - w których wziął udział ponad tysiąc mieszkańców Poznania - wynika, że bóle kręgosłupa odczuwa lub odczuwała w przeszłości ponad połowa badanych. Wśród osób powyżej 55. roku życia na takie problemy uskarżało się prawie 64 proc. ankietowanych.

Fundusz nie widzi przeszkód
Inteligentne implanty kosztują ok. 9 tys. zł. To mniej więcej tyle samo, ile trzeba płacić za stare. NFZ nie widzi więc problemów, żeby operacje wszczepiania francuskich protez odbywały się standardowo.
- Fundusz finansuje całą usługę medyczną i nie narzuca, jaki materiał ma być wykorzystany przy tego typu zabiegach - mówi rzecznik prasowy Marta Banaszak-Osiewicz. - A zgodnie z przepisami świadczeniodawcy mają stosować najnowocześniejsze i najbardziej skuteczne metody leczenia.


*******************************************************************************************************************


Dlaczego o tym piszę ? Bo ...

Aby zmniejszyć ból, jesteśmy leczone zachowawczo (fizykoterapia, rehabilitacja, farmakoterapia), bez usuwania przyczyny, którą jest właśnie ucisk struktur nerwowych. Wiemy, że wszystkie przyjmowane regularnie środki przeciwbólowe szkodzą na żołądek, wątrobę czy nerki. Ponoć dopiero bezwzględnym wskazaniem do przeprowadzenia zabiegu są objawy deficytu neurologicznego świadczące o uszkodzeniu układu nerwowego




Bo wczoraj padło zapytanie, czy nie chciałabym się poddać operacji


*******************************************************************************************************************


Wysłany: 2008-09-12, 21:35
Niedługo troszku sobie ulżę, właśnie otrzymałam skierowanie na masaże kręgosłupa i magnetron na moje obolałe biodra :roll:
..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Avatar użytkownika
resa
well-wisher
 
Posty: 2262
Dołączył(a): 11 sie 2006, o 18:57
Lokalizacja: Kraków

Postprzez Baster » 1 mar 2009, o 11:48

Nie wiem jednak, czy w przypadku EDS te zabiegi bedą skuteczne ...


Całkowicie nieskuteczne :-(
Baster
Bywalec
 
Posty: 113
Dołączył(a): 18 lip 2008, o 12:07
Lokalizacja: ---

Postprzez Sens » 23 cze 2012, o 10:27

Hej,
To mój pierwszy post na tym forum, zbieram się już od jakiegoś czasu do napisania, niestety teraz zdrowie przynagliło i potrzebuję dość pilnie informacji - może akurat ktoś będzie umiał pomóc :))

Nie mam stwierdzonego ED, idę 15go lipca do szpitala na Spartańską (Warszawa) na razie lekarz 1go kontaktu ma silne przypuszczenie, ja - czytając o chorobie - właściwie pewność.

Pomijając inne objawy bo to nie ten temat, ostatnio mam jakiś problem z kręgosłupem. Zawsze miałam kręgosłup krzywy i od zawsze czasem mnie bolał i coś mi przeskakiwało. Teraz jednak coś mi przeskoczyło w odcinku lędźwiowym/piersiowym (trudno mi określić bo to taki 'wysoki lędźwiowy') to już jakiś tydzień temu. Poszłam więc do masażysty i on powiedział że zrotował mi się krąg, pomasował pomasował kazał przyjść jeszcze raz, przyszłam pomasował. Myślałam, że to nie jest nic poważnego ale boli mnie wciąż. Jak leżę cały dzień nie jest źle ale jak tylko się poruszam to boli bardzo.

Mam wrażenie, że po prostu ten kręgosłup jest wciąż przestawiony i wymaga nastawienia (wrażenie graniczące z pewnością) i tu moje pytanie - Czy nastawiał Wam ktoś kiedyś kręgosłup? Czy to jest niebezpieczne przy ED/chorobach marfanopodobnych? Zaczynam zastanawiać się już nad pójściem do wiejskiego kręgarza, który wielu osobom pomógł mimo że wielu mówi że to niezdrowe, czy lekarze nastawiają kręgosłupy a jeśli tak to czy zaufać im czy przy ED np. łatwiej mogą zrobić mi krzywdę?

Ktoś ma pojęcie...?

Pozdrawiam serdecznie i witam, przy okazji ;)
Sens
Nowicjusz
 
Posty: 1
Dołączył(a): 23 cze 2012, o 10:07
Lokalizacja: Warszawa

Poprzednia strona

Powrót do Zespół Ehlersa-Danlosa

  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość